А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника.
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
«Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника.
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Спецпроекты Принимайте участие в специальных проектах Департамента здравоохранения города Москвы. Отзыв о работе сайта Отзывы собираются анонимно и предназначены для поиска ошибок на сайте. Ответы на отзывы не предусмотрены.
Для помощи детям с такой проблемой уже начали закупать стимуляторы диафрагмального френического нерва MARK IV с принадлежностями.
Назначение его использования одобрил экспертный совет. В настоящее фонд «Круг добра» борется более чем с 70 заболеваниями. Экспертный совет фонда согласовал ещё один, третий, вид кардиологической помощи.
Детям с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией эти заболевания уже есть в перечне фонд будет оплачивать новую уникальную операцию — «Видеоассистированную селективную левостороннюю симпатэктомию». Совет также рассмотрел и одобрил очередные заявки на обеспечение детей лекарственными препаратами.
Уже сейчас, как только в мире появляется и регистрируется новое лекарство, наш экспертный совет рассматривает его буквально тут же и принимает решение о закупке. Например, недавно так произошло с лекарством от ахондроплазии — «Возоритид». Полгода назад оно появилось в Европе, экспертный совет уже включил его в перечень препаратов, мы его закупаем. Еще пример — препарат для лечения дистрофии сетчатки «Лукстурна». Как только его зарегистрировали в Европе, мы сразу провели переговоры с производителем, получили препарат и ребенку вернули зрение. Есть препараты, которые спасают от гибели, без них человек умрет, а есть — которые уменьшают проявления болезни, полностью не излечивают, но увеличивают в разы продолжительность жизни и ее качество.
Например, препарат «Трикафта» для пациентов с муковисцидозом. Мы закупаем его сейчас практически всем детям от 6 лет и старше, которым он показан, их 811. Уже известно около 8 тысяч орфанных болезней. В списке Минздрава, опубликованном на сайте ведомства, — 271. Экспертный совет выбрал 44 детских заболевания — все, к которым есть патогенетическая терапия. Для их лечения закупаются 40 препаратов. Больше пока не существует в природе. Но каждый год появляются новые молекулы, на основе которых создаются лекарства.
Если их эффективность будет доказана, мы будем их покупать. Но до сих пор можно услышать, что для ребенка фондами ведется сбор средств на приобретение этого препарата. У вас есть данные о результатах его применения? Грубо говоря, лекарство стоит своих миллионов? У каждого из них — свои правила назначения. Представление о «Золгенсме» как золотой пилюле сформировали производители, чтобы дорого его продавать. А он вовсе не самый эффективный в лечении СМА, его возможности ограничены. Чем старше ребенок, тем меньше его эффективность, в половине случаев она ниже 40 процентов.
Насколько цена его будет соотноситься с эффективностью лечения, будет оценивать Министерство здравоохранения через экспертизу качества медицинской помощи. Или общество. Я пока не могу о нем судить. Но думаю, что он не лучше двух других препаратов. Фонд приобретает его, когда есть коллегиальное одобрение на его применение от трех федеральных медицинских центров, которые занимаются лечением СМА. Есть много рисков, которые останавливают врачебный консилиум от назначения детям этого лекарства. Основной: когда «Золгенсма» оказалась неэффективной, использование других препаратов невозможно, так как безопасность сочетания этого лекарства с двумя другими препаратами от СМА не подтверждена. То есть те, кто настаивает на применении препарата для детей старше 6 месяцев, в случае неэффективности препарата а ее вероятность 50 на 50 подвергают своих детей риску ухудшения состояния и даже гибели.
В 2021 году 2 075 детей с редкими тяжелыми заболеваниями получили лекарства. На них потрачено 37,9 млрд рублей. Со дня создания фонда каждую неделю поступало 50—70 заявок на обеспечение лекарствами, теперь — около 400 в неделю. Если медицинское сообщество имеет подтверждение того, что препарат действительно лечит, фонд его покупает. Если есть сомнения, фонд не принимает решение, пока не будет уверенности в его эффективности. Так мы блокируем попытки лоббирования лекарственных препаратов и проведения экспериментов над российскими детьми на деньги налогоплательщиков. Мы прогнозировали риски давления на фонд со стороны производителей и знаем, как это происходит. У них есть отдельный бюджет на лоббирование и продвижение своих лекарств.
Он может направляться, например, на поддержку пациентских организаций, которые помогают этому продвижению, попыток воздействия на фонд с их стороны было много. Например, сотни под копирку написанных писем в адрес правительства РФ или администрации президента, организованные пикеты родителей около фонда. Были попытки давления на членов попечительского совета, например чтобы заставить фонд принять еще не проработанное решение или вынудить закупить препарат, производитель которого не представил необходимых данных по эффективности.
Механизм по включению новых лекарственных средств в фонде действует, и наличие заболевания в перечне ВЗН никак не отменяет действия фонда. В планах фонда на 2023 год — дальнейшее расширение перечня заболеваний и перечней закупаемых лекарственных препаратов, медицинских изделий, услуг по оказанию медпомощи; продолжение работы по укреплению взаимодействия с органами исполнительной власти субъектов РФ; развитие информационной системы фонда и совершенствование системы информирования граждан; расширение видов и объемов реабилитационных мероприятий; расширение работы с пациентским сообществом.
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. — «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью. Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений: а об удовлетворении заявки на конкретного ребенка; б о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации; в об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка. В установленном законодательством Российской Федерации порядке осуществляется закупка лекарственных препаратов и медицинских изделий. Поставка лекарственных препаратов и медицинских изделий производится организациям-получателям, указанным в заявке. Назначение лекарственных препаратов и медицинских изделий и оформление рецептов осуществляется в установленном законодательством Российской Федерации порядке.
Мы готовы оказать полное сопровождение и поделиться опытом с коллегами, как делать такие закупки. Чтобы приобрести золгенсму, нужно всего два договора — договор пожертвования с федеральным центром, где ребёнок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком», — комментирует руководитель соцпроектов фонда «География добра» Лилия Цыганкова. Ситуация странная, ведь «Круг добра» как раз и создавался в том числе для закупки незарегистрированных препаратов, о чём заявляла даже вице-премьер Татьяна Голикова. Однако, похоже, что по факту благотворительный фонд превратился в ещё одну чиновничью бюрократическую структуру. Недоумение вызывает и состав экспертного совета фонда. Помимо авторитетных врачей туда почему-то вошли также религиозные деятели и члены Совета Федерации. Как такой состав участников будет принимать решение о необходимости назначения лекарственного препарата, загадка — у них есть много своих забот. Зато теперь, когда де-факто заботу о детях со СМА взял на себя фонд, региональные власти, которые и раньше не спешили тратиться на орфанных пациентов, вообще предпочтут забыть об их существовании. Проблема осложняется ещё и тем, что после неоднозначных заявлений о невозможности закупки золгенсмы затруднён традиционный сбор средств, которыми занимались другие благотворители. Отныне сбор денег на препарат золгенсма, который даже президентский фонд не знает, как ввезти в страну, воспринимается чуть ли не как мошенничество.
Скачать информационный листок можно по ссылке. Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными «Круг добра» был создан в 2021 году. Благодаря работе фонда более чем 23 тысяч детей с редкими заболеваниями получили помощь в приобретении необходимых дорогостоящих лекарств с начала работы фонда.
Председателем попечительского совета был назначен Николай Дайхес. Начальная версия попечительского совета включает около 45 участников организации, среди которых известные личности, работники научной и медицинской сферы: Хаматова Ч. В экспертный совет входят специалисты, которые работают в Минздраве России, являются экспертами в необходимой отрасли, защищают права детей на медицинское обслуживание, являются сотрудниками общественных и религиозных организаций. Благотворительный фонд «Круг добра»: официальный сайт Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Главный офис организации находится в Москве. Для подачи заявки на помощь официальный представитель больного ребенка может воспользоваться опубликованной формой. Помимо родителей, заявителями могут стать опекуны, лечащие врачи, медучреждения, другие лица и организации, принимающие непосредственное участие в лечении и поддержки тяжелобольного ребенка. По указу Владимира Путина, фонд будет обеспечен грантами в субсидированной форме, выделения которых предусмотрены в Госбюджете 2021 года. Бесплатные лекарства выдаются больным в медучреждениях или направляются по месту проживания. Благотворительный фонд «Круг добра»: Москва Своими впечатлениями о работе благотворительного фонда уже поделилась Нюта Федермессер, одна из участниц попечительского совета. По ее мнению, в деятельности организации нуждается более широкая аудитория. Сегодня помощь нужна не только детям, но и молодежи, которую еще нельзя причислить к самостоятельному слою обществу, то есть юношам и девушкам до 18-ти лет. Роме этого, благотворительный фонд должен оказывать моральную и материальную поддержку родителям, чьи тяжелобольные дети перестали быть детьми, но не в состоянии позаботиться о себе самостоятельно. По мнению Нюты Федермессер, «Круг добра» нуждается в массе доработок, к чему нужно привлекать большее количество членов попечительского совета. В коррекции деятельности должны больше участвовать люди с медицинским образованием и представители НКО, которые знают суть проблем и быстрее найдут пути их решения.
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра". Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Информация о фонде "Круг добра"
Так, в ДЗМ уже некоторое время ищут решение для более оптимальной маршрутизации орфанных пациентов. Как пояснил Константин Покровский, Москва идёт по пути создания центров компетенций по различным профилям заболеваний, где пациенты с этими заболеваниями смогут получать комплексную помощь со стороны разных специалистов и переходить во взрослую сеть с единым подходом и без необходимости дополнительных обследований и консилиумов. Как обратил внимание Валерий Горев, планируется, что в будущем уже с 17-летнего возраста орфанных пациентов будут одновременно наблюдать и «детские», и «взрослые» специалисты для обеспечения преемственности терапии. Пока же принято решение, что в возрасте от 18 до 19 лет московские подопечные Фонда «Круг добра» продолжат получать препараты в Морозовской больнице. По словам Константина Покровского, в ближайшие месяцы планируется организовать дополнительную помощь семьям с детьми, которым тяжело добираться до Орфанного центра в Морозовской. Специальный транспорт для поездок на очередное введение препаратов можно будет заказать через социальную службу. Замруководителя ДЗМ заверил, что город продолжит создавать более комфортные условия для получения медицинской помощи, в том числе, помощи пациентам с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными «Круг добра» был создан в 2021 году. Благодаря работе фонда более чем 23 тысяч детей с редкими заболеваниями получили помощь в приобретении необходимых дорогостоящих лекарств с начала работы фонда. На сегодняшний день в перечень работы фонда входит 88 заболеваний.
Эта пациентская организация, член нашего «Круга друзей», объединяет семьи, столкнувшиеся с первичными иммунодефицитами. В частности, Александр Ткаченко напомнил, что Фонд «Круг добра» был создан как «детский» фонд, чтобы помогать детям в обеспечении их уникальными лекарственными препаратами. Для того, чтобы обеспечить плавный переход во взрослую сеть, Фонд уведомляет субъекты за полгода до 18-летия, чтобы субъекты смогли подготовить лечебные учреждения, специалистов по лечению таких пациентов, зарезервировать средства в бюджете и реализовать конкурсные процедуры. Лечение взрослых пациентов ведут субъекты, это их ответственность, и Фонд не может подменять собой обязательства программы госгарантий.
По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений: а об удовлетворении заявки на конкретного ребенка; б о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации; в об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка. В установленном законодательством Российской Федерации порядке осуществляется закупка лекарственных препаратов и медицинских изделий. Поставка лекарственных препаратов и медицинских изделий производится организациям-получателям, указанным в заявке. Назначение лекарственных препаратов и медицинских изделий и оформление рецептов осуществляется в установленном законодательством Российской Федерации порядке.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Спецпроекты Принимайте участие в специальных проектах Департамента здравоохранения города Москвы. Отзыв о работе сайта Отзывы собираются анонимно и предназначены для поиска ошибок на сайте.
Таким образом, «Круг добра» возьмет на себя обязательства по программам высокотехнологичной медицинской помощи и ОМС, которые еще не оплачиваются за внебюджетные средства. Сейчас фонд «Круг добра» помогает 5 392 ребятам из разных уголков страны решить проблемы со здоровьем. Организация призвана обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
Но, как пояснила Светлана Агапитова, сделать это не так-то просто из-за разной подведомственности. Заявки на препараты принимает Комитет по здравоохранению, и больницы находятся в прямом его подчинении. В то время, как поликлиники — в ведении районных администраций. А это уже удлиняет цепочку посредников. Аналогичный вопрос возник с выдачей препаратов через аптечную сеть. Другие регионы дают такую возможность, а Санкт-Петербург — нет. В результате, отдельные пациенты становятся «заложниками» стационара, что лишает их возможности полноценной жизни в обществе. В качестве примера озвучена ситуация с девочкой, которая каждые две недели госпитализируется на три дня. Почему ребенок не может получать ту же самую терапию амбулаторно? Чье это требование: руководства больницы, территориального фонда обязательного медицинского страхования или профильного комитета? Светлана Агапитова пообещала разобраться в ситуации. А у кого-то здравоохранение «забывало» своевременно предавать сведения о выявленном пациенте в «Круг добра». Анна Кудря обратилась ко всем участникам с просьбой сообщать обо всех подобных случаях в Фонд. И своевременно информировать о своих лекарственных потребностях через «Госуслуги» — хотя бы за 4-6 месяцев, чтобы организация могла в срок обеспечить своих подопечных необходимыми препаратами. В дальнейшем, чтобы не допускать «пробелов» в курсе лечения, «Круг добра» совместно с Минцифрами планирует создать единую электронную базу по отслеживанию заявлений, заявок и препаратов. А пока многие вопросы приходится решать в ручном режиме по мере поступления… Светлана Агапитова: «Встреча получилась очень насыщенной и информативной. По итогам обсуждения мы все сошлись во мнении о необходимости создания в Санкт-Петербурге службы взаимодействия с «Кругом добра» и отслеживанию маршрутизации пациентов, число которых со временем будет расти. В качестве координатора может выступать и один человек, главное, чтобы он был неравнодушным и погруженным в проблему лекарственного обеспечения.
Да Не сейчас 24 декабря 2023, 18:25 Благотворительный фонд «Круг добра» направил на лечение детей с тяжелыми заболеваниями больше 200 млрд рублей 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в три года нзад по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. Почти 23 с половиной тысячи ребят получили помощь. Список заболеваний постоянно пополняется.