Смотреть видео про Папа Саша и Ева сма. Смотрите видео на тему «ева сма 1 типа» в TikTok (тикток). да, да и Ева хейтерам привет передаёт#евасма1 #папасаша. 3 июля 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Ева Вихарева СМА1 — паблик ВКонтакте, записи, рейтинг и статистика, список подписчиков, фото и видеозаписи.
СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
Новости по теме. Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр. 21 сентября 2023 - Новости Перми - Александр Вихарев из Перми с 25 лет растит тяжелобольную дочь Еву в одиночку.
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет 06. Однако женщину просто не упомянули в постах, хотя на самом деле она сыграла большую роль в ситуации. История про отца-героя н е оставила равнодушным никого. Александр Вихарев в одиночку воспитывает свою маленькую дочь Еву, у которой врожденное заболевание — спинальная мышечная атрофия. Пермяк взял декрет, чтобы ухаживать за малышкой. Однако почти сразу у всех появлялись вопросы «Где же мать? Корреспонденты «В курсе. По словам Натальи Вихаревой, идею взять декрет по уходу за дочкой проявила именно она. Он грузчиком, а я продавцом.
Но из-за беременности мне пришлось взять декрет.
В таком возрасте ребёнок должен уже вставать, а некоторые уже ходят. Варя не могла встать, ножки были очень слабые, так что мы начали ездить по больницам. Только летом 2020 года нас направили сдавать генетический анализ, и лишь в сентябре поставили диагноз.
Мы потеряли много времени. Раньше мы даже не знали о такой болезни, как СМА. Если бы знали, то сделали бы с женой генетический анализ на носительство «сломанного» гена заранее. Ева полностью здорова, и у нас и мысли не возникало, что что-то может случиться с нашим ребёнком.
Когда мы начали узнавать что-то о СМА, то погрузились в кошмар, из которого, казалось, нельзя выбраться. Но мы сразу решили, что лечиться будем «Золгенсмой»: препарат вводится только один раз, к тому же два других лекарства, «Спинразу» и «Эврисди», у нас в регионе всё равно быстро не достать. Сбор мы открыли 28 сентября 2020 года. Информацию о Варе помогали распространять родственники, друзья, потом присоединились незнакомые люди из Уфы и Благовещенска.
По согласованию с администрациями этих городов мы провели автопробег, благотворительные ярмарки при поддержке спонсоров. Волонтёры в соцсетях пытались достучаться до российских звёзд, известных блогеров, писали в различные компании. Конечно, было много отказов, но неравнодушные люди всё равно не сдавались. За два с половиной месяца нам удалось собрать чуть больше 10 млн рублей, этого мало для закупки лекарства.
Параллельно мы собирали необходимые документы, чтобы подать заявку на участие в лотерее, которую устраивает производитель «Золгенсмы». Мы использовали все свои возможности. Где-то что-то должно было выстрелить. С сентября у нас с женой не было ни одного выходного дня, мы физически очень устали, у нас почти опустились руки.
И вот поздно вечером 10 января 2021 года супруге позвонила невролог Вари и, плача от радости, сообщила, что мы выиграли в лотерею. Представьте, что у тебя на плечах был огромный камень, ты уже выбился из сил его тащить, уже готов упасть и не встать. А потом в один момент он у тебя слетает. Вот что мы почувствовали тогда.
А на следующий день мы осознали, что это реальность». Я думаю, нам просто повезло. И подозреваю, что все лимиты на будущие лотереи мы исчерпали, потому что такой крупный подарок судьбы, конечно, бывает только раз в жизни. Сразу после того, как мы узнали о выигрыше, объявили о закрытии сбора.
Из собранных денег мы оставили 3 млн на дальнейшую реабилитацию и закупку вертикализатора. Около 442 тыс. Порядка 100 тыс. На следующий день Варе исполнилось два года.
Через месяц показатели печени должны прийти в норму, и тогда будем смотреть на эффект. Мы с женой понимаем, что впереди ещё много работы, ведь многое зависит от реабилитации. Помимо вертикализатора, купим инвалидное кресло, хотя сразу решили, что не будем к нему именно как к инвалидному относиться — это просто средство, чтобы Варя передвигалась куда захочет. Плюс она пройдёт месячную реабилитацию в центре нашего фонда «Мать и дитя».
Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют.
Чтобы жить, Еве необходим кислородный концентратор, аппарат искусственной вентиляции и расходные материалы к ним. Девочке не обойтись без вашего участия! Расходные материалы семье нужны срочно — сейчас Ева дышит с помощью прибора из Службы проката «Дедморозим», но и к нему нужны расходники: коннекторы, клапаны, фильтры, зонды, увлажнители общей стоимостью 241 тысяча рублей. Общая стоимость необходимого оборудования и расходных материалов — 1 229 000 рублей. Совершите чудо прямо сейчас, поделившись посильной для вас суммой. Как совершить чудо? Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием — Александр, как рассказали Архиповы, единственный в регионе ребёнок со СМА 1 типа, так что на постановку диагноза ушло десять долгих месяцев. Мы были в шоке и от перспектив развития, и от стоимости лечения. Но знали, что несмотря на заоблачную сумму, препараты покупаются, дети вылечиваются.
Поэтому, не мешкая, объявили сбор средств», — рассказала мама ребёнка. Фото: аккаунт родителей Саши в Инстаграме Деньги на лечение за шесть месяцев собрать не удалось. По рассказам других родственников больных СМА 1 типа, родители знали, что два года — это уже поздно.
Некоторые родители, закончив сборы накануне второго дня рождения, не были уверены, что им назначат препарат: иногда решающим оказывался даже один «лишний» день. Что было у нас в душе? Это очень трудно передать словами.
Точнее — невозможно. Но, конечно, мы не сидели, сложа руки. Закупили четыре ампулы «Спинразы» и решили колоть ее.
А дальше — неизвестность», — вспоминает Елена Архипова. Второй шанс СМАйлик Саша. Фото: аккаунт родителей в социальных сетях На счастье Саши и его родителей, эта неизвестность обернулась в их пользу.
Ведущим критерием применения Zolgensma теперь стал вес ребёнка не более 21 кг , а не возраст. Так что Саша всё ещё может получить данный препарат и значит — вылечиться. Сейчас мальчик весит 16 кг.
Так как ребёнок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высоки его шансы на его полное восстановление.
Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
Другие новости Пермского края. Отец пятилетней Евы Вихаревой, больной СМА (спинальная мышечная атрофия), рассказал, что неизвестные создали канал на видеохостинге YouTube. свежее видео за сегодня - видео. «Спинраза» помогает бороться со смертельно опасным заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). 3 июля 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Ева Вихарева СМА1 — паблик ВКонтакте, записи, рейтинг и статистика, список подписчиков, фото и видеозаписи. Смотрите видео на тему «ева сма 1 типа» в TikTok (тикток). да, да и Ева хейтерам привет передаёт#евасма1 #папасаша.
Ева Вихарева, 1,5 года
Первый признак, по которому становится визуально заметно заболевание, — так называемый мышечный гипотонус. Малыш становится вялым, не группируется, не опирается на ручки, если взять его на руки, он буквально свисает вниз. К тому же к 4 месяцам Саша начал терять приобретённые к тому времени навыки. Разумеется, заметив такое состояние сына, мы забили тревогу, прошли обследования, в результате которых был подтвержден диагноз — СМА. Потом собрались. Начали обсуждать дальнейшие действия. Лечение есть — есть шанс, и мы должны его использовать. Первым делом мы связались с другими родителями «смайликов», которые нам все объяснили, проконсультировали нас и по сей день оказывают поддержку. Далее — получение необходимых для лечения документов, поиск благотворительных фондов, открытие сбора на «заветный укол».
Он очень сильный Наш Саша тот, о ком можно сказать: сынок, мы о тебе мечтали, и ты сбылся! Сильный, несмотря на свое заболевание, наверное, самый сильный из всех нас. СМА не затрагивает интеллектуальное развитие малыша, он с огромным интересом познает мир, растет, все понимает, общается с нами на своем детском языке, улыбается, требует внимания и помощи в том, что пока по причине недуга не может делать сам, — взять в руки игрушку, дотянуться до интересующих его предметов, ощутить ножками травку. Каждый наш день начинается с массажа. Для этого мы используем колючий мячик. Гоняем кровь по организму, насыщаем мышцы кислородом, чтобы они не успели атрофироваться до получения лечения, иначе восстановить утраченные функции и навыки будет сложно. Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него. Сын не может выполнять упражнения сам, но оставлять их нельзя, поскольку поддержание функционирования мышц позволяет обеспечить максимальную сохранность малыша до получения лекарства.
Больше года Ева провела в разных больницах. Первое время с ней лежала Наталья, мама девочки, а затем сказала гражданскому мужу, что устала, и попросила его побыть с ребенком. С этого момента Александр стал для дочки еще и мамой. Помню, первый раз я даже памперс Еве надел задом наперед, — говорит Александр. Сейчас уже все «на автомате» делаю. И часто общаюсь онлайн с родителями, у которых такие же дети, как моя Ева, делимся опытом друг с другом. О семье Вихаревых знают далеко за пределами Пермского края — Александр ведет аккаунты в соцсетях, где рассказывает о жизни дочери. Например, в TikTok на страничку Евы подписано более 300 тысяч человек.
Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для ребенка медицинское оборудование — аппарат ИВЛ, увлажнитель дыхательной смеси, откашливатель, специальная кроватка. Часть оборудования семья получила за счет государства, часть — за счет пермского фонда «Дедморозим». Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр. Ева — не первый ребенок у Вихаревых. Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет. Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее.
С 25 лет он самостоятельно растит тяжелобольную дочь. У маленькой Евы спинальная мышечная атрофия первого типа, коротко — СМА. Их первенцем был мальчик, которому врачи после рождения поставили тот же диагноз — СМА. Скитания по больницам результата не дали, и в год и три месяца малыш скончался в реанимации. Потеря окончательно разладила отношения супругов, и они развелись. Но через год попробовали быть вместе снова.
Ефремов Тульской области. Но в семь месяцев родители начали замечать, что ребенок уже не держит спинку и начинает терять приобретённые навыки. К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием и, после многочисленных обследований и анализов, Сашеньке в полтора года наконец поставили страшный диагноз — Спинальная мышечная атрофия 1 типа. Без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом медленно умирают. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног, потом ребенок утрачивают способность держать голову, сидеть без поддержки, перестают работать ручки, появляются проблемы с глотанием, далее отказывают легкие и останавливается сердце. В мае 2019 г.
Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей
Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка. Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр. Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах. свежее видео за сегодня - видео. Смотреть видео про Папа Саша и Ева сма. Ева сма1 и папа Саша | Вот чем у папы не помощница, хоть и лёжа?
Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
| Папа саша и ева сма1 - смотреть новые выпуски | Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. |
| Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА | «Готова идти до конца». |
| Сбор закрыт! | Благотворительный фонд "Милосердие" | Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. |
Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
Одна не ведется, а вторая активная каждый день. Я и мои подписчики постоянно обращаемся в техподдержку сервиса, чтобы заблокировали этот канал, но ответа нет. В своей группе во «Вконтакте» Александр Вихарев разместил обращение, в котором просит остерегаться обмана. В интервью Александр Вихарев пояснил, что никаких сборов сейчас его семья не ведет: достаточно помощи государства, благотворительных фондов и неравнодушных пермяков. Ранее мы подробно рассказывали историю Александра Вихарева и его дочки.
Нужно самому всего добиваться Наталья Вихарева она оставила фамилию бывшего мужа рассказывает, что, когда забеременела Евой, хотела сделать аборт. Ну и всё, пришлось рожать.
Полгода назад Наталья с девочкой легли на неделю на обследование в детскую клиническую больницу в Екатеринбурге. На базе учреждения работает центр исследований препарата «Бранаплам» — как и «Спинраза», он меняет состояние к лучшему или не дает здоровью ухудшаться. Это лекарство тоже не зарегистрировано в России. Врачи должны были сказать, подойдет ли оно Еве, и если бы подошло, девочка получала бы его бесплатно — до регистрации. Прием препарата Еве не одобрили. Как считает Александр — из-за того, что бывшая жена уехала из больницы раньше времени. Наталья объясняет, что к тому времени оставалось лишь ждать результата.
Покинуть больницу ей разрешили врачи, добавляет она. Тогда, говорит мужчина, он и решил, что нужно самому всего добиваться. Спустя пару месяцев отец взял на работе декретный отпуск и забрал ребенка к себе. Наталья утверждает, что сама предложила так поступить. Первый день рождения — дома Собрать деньги на аппарат искусственной вентиляции легких, с помощью которого дышит Ева, Александру помог пермский благотворительный фонд «Дедморозим». Это обошлось в 754 тысячи рублей, в сумму вошли также откашливатель, аспиратор и расходные материалы. В результате девочка может жить не в больнице, а дома.
Аппарат Евы — неинвазивный. То есть устройство без хирургического вмешательства, дает кислород по трубке к маске на лице. Альтернатива — когда воздух подается по специальной трубке, трахеостоме, к отверстию в горле. От второго варианта Александр отказался. Но со временем все равно придется делать операцию на горле. Как только он совсем не может без вентиляции, нужно переходить на трахеостому. Решение, прибегать ли вообще к лечению, зависит от родителей.
Так как ребёнок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высоки его шансы на его полное восстановление. Младенчески тип СМА Каждый день мама делает зарядку с сыном. Самостоятельно своим телом малыш практически не управляет и без такой физической нагрузки совсем перестанет двигаться. Фото: аккаунт родителей в соцсетях Существует несколько видов спинальной мышечной атрофии. У Саши — первая форма, самая тяжёлая болезнь Верднига-Хоффмана. Данный тип СМА часто называют младенческим, потому что проявления болезни, как правило, начинаются до полугода.
Ребёнок может умереть в любой момент. Постоянно, с неукротимой силой, у маленького пациента атрофируются мышцы. При этом Саша, как и другие дети СМАйлики, осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает его тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. Малыш понимает, как у него одна за другой отказывают все системы организма: руки, ноги. Без лечения однажды ребёнок не сможет есть, пить, дышать. Волшебное лекарство До недавнего времени методы лечения спинальной мышечной атрофии сводились к поддерживающей терапии. Из всех назначений — специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки, по острым показаниям — хирургическое вмешательство, искусственная вентиляция легких.
К сожалению, до сих пор значительная часть СМА-пациентов получает лишь такое лечение. То, что родители смогли найти деньги на «Спинразу», — очень хорошо. Пока ведутся сборы денежных средств на «Золгенсма», Саша будет жить. Стоимость препарата Spinraza — от 7 млн 775 тыс. И так — пока ребёнок живёт. С учётом того, что без лечения он однозначно умрёт, Spinraza — спасение.