Внезапное увеличение числа детей-аутистов за последние 30 лет объясняется не ростом масштабов явления, а изменением критериев при постановке диагноза, заявил главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе.
Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
Психиатр сказал, что в идеальном варианте в 12—13 лет Милена догонит сверстников, и то будет с причудами. Люди сначала не замечают, что с ней что-то не так. Обычная девочка. Она не держит долго взгляд, допустим, какая-нибудь бабушка спрашивает что-то, а Милена на нее посмотрит, посмеется и убежит. Бабушка сразу думает, вот какая невоспитанная девочка. Бабушке сложно объяснить это. Один раз в метро тоже бабушка начала говорить: у вас с девочкой что-то не так, неправильно ее воспитываете. Я отвечаю: у нас диагноз, мы всё знаем. Начинаются стандартные советы: вам надо на массаж, вам надо к дельфинам. Почему-то люди считают, что массаж и дельфины — это панацея. Тут главное кивнуть и сказать «да».
Как-то на детской площадке мама, когда поняла, что с Миленой что-то не так, сказала сыну: «Отойди от нее и больше с ней не общайся». Человек боится того, чего он не знает, надо сказать ему, что все нормально, ребенок не опасен. Родителю особенного ребенка и так тяжело, а агрессия может породить агрессию. Обижает, конечно, очень сильно, когда взрослый человек без каких-то вопросов и даже намеков на то, чтобы спросить, просто говорит: «Не подходи к ней, фу, ты видишь, она больная». И даже не пытается на тебя посмотреть. Сейчас, когда показываешь пальцем, она наконец-то смотрит на предмет, а не на палец. Динамика есть, нам пять с половиной, а развиты где-то на два — два с половиной. Для нас было счастьем, когда год назад она взяла меня за руку и потащила в ванную — захотела купаться. У нее низкая кожная чувствительность, ей надо во что-то заворачиваться, она обожает песок, воду. В любую погоду прыгает в воду как вэдэвэшник, с разбега, потому что ей не хватает этих чувств.
Бабушка нам очень сильно помогает, пока мы на работе, ездит с Миленой на все занятия. Общая беда еще больше сплотила семью. Несмотря на разные взгляды, мы работаем сообща. Но первая реакция была другой, сказались советские пережитки. Она искала виноватых: «А у тебя, Юра, кто в роду был? Ты говорил, дядя какой-то странный? Но все разногласия были кратковременные, а так наша бабушка герой! Особенно по сравнению с другими: слышал истории, когда свекровь или теща отказывались помогать, мотивируя это тем, что, мол, у нашей семьи «голубая кровь» и таких детей быть не может, это твой муж жена виноват. Я более спокойный, что ли. Ну, есть аутизм, значит, надо думать, где деньги на реабилитацию брать.
Тоже, конечно, переживаю внутри, но быстрее смиряюсь. Жена же долго не могла поверить, что у нас особенный ребенок. Сейчас уже смирилась. Расстройство приходит раз в полгода, когда смотришь на своего ребенка, на соседского, и понимаешь — это все серьезно, это надолго. В неделю на занятия уходит 8—10 тысяч. Мы сильно привязаны к благотворительным фондам. Первый сбор сделала Православная служба милосердия, где я сейчас работаю волонтером. Милене тогда было три с половиной года. В какой-то момент сбор «встал» и я решил помочь информационно, написал пост в соцсетях, попросил сделать репост. Тогда все знакомые и друзья узнали о нашей проблеме.
Я не просил их помочь финансово, просил сделать репост, и самая неожиданная реакция была от тех, про кого думал — ну, он-то точно поможет. Некоторые вообще молчали, некоторые посылали. Многие писали гадости, агрессия была почему-то: «Че ты мне пишешь такую херню», «Иди работай», «О, нормально ты денег с людей поимел», «А че, выгодный бизнес? Но это были ложки дегтя, в большинстве случаев люди добрые и отзывчивые, они помогают. Я вообще не понимаю отцов, которые уходят в такой ситуации. Много таких историй, но их не большинство. Какая разница, какой ребенок родился, ты же в этом не виноват, она не виновата. Может, этим мужчинам кто-то на ухо шепчет: зачем тебе этот ребенок, найди другую и роди нового? Мне бывший начальник тоже сказал — ушел бы и всё, ты же еще молодой. Я не из таких людей, у меня даже мысли такой не было.
Куда бежать, от кого? От себя не убежишь. У Милены до сих пор нет друзей. Вообще обычные вещи для родителей особых детей превращаются в необыкновенные: первый стишок в пять с половиной лет, первое слово в четыре года, первый жест, первый взгляд — все это очень знаковые вещи. Если Милена будет поваром в 18 лет, я буду счастлив. Повар — это хорошая специальность. Понятно, что каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был олимпийским чемпионом, но я реалист. Моя мечта услышать от неё: «Почему трава зеленая? Кажется, такой простой и частый вопрос от ребенка. Но именно в нем заключается суть того, что мозг функционирует, есть социализация, коммуникация, есть мысль.
Это просто мечта моя. У меня уже давно готовы все ответы на эти долгожданные вопросы. Виктория, мама семилетнего Никиты: «Я хочу когда-нибудь стать бабушкой» Никита хорошо развивался, улыбался, интересовался игрушками, вовремя сел, пошёл, заговорил. Никаких эмоциональных отклонений, которые могли бы выдать ситуацию, не было. А в два годика заболел ангиной, выдал аллергическую реакцию на антибиотик, потом поставили геморрагический васкулит. После болезни он стал отказываться идти на руки, сторониться детей, болезненно реагировал на шум. Но самая большая проблема была в контакте, к нему обращаешься, показываешь что-то, рассказываешь, он игнорирует. Не всегда отзывался на имя, на обращённую речь, закрылся в себе. Мы посещали разные медцентры, чтобы узнать, что с нами происходит. Там говорили — да вы ещё маленькие, растите.
Но в одном из них я впервые в жизни услышала слово аутизм. Когда начала читать об этом, конечно, волосы встали дыбом. Первое, что пришло в голову, — что это навсегда. Я еще не понимала тогда, с какими трудностями придется столкнуться. Чем больше читала, тем больше терялась и уходила в себя. Прошла все ступеньки, которые проходят родители, когда узнают о диагнозе: огромное чувство вины, растерянность, безысходность, страх, депрессия. И, конечно, это сказывалось на отношениях в семье. Мы старались, но... Есть семьи, которые сплачиваются, когда случаются трудности, но у нас получилось вот так. У нас своя история.
Никита не обделен вниманием и папы и мамы. Мы его очень любим и заботимся о нем, хоть и не вместе. Если Никита молча занят своим делом, смотрит мультики или рисует, то никто не подумает, что он отличается от других. Но когда он эмоционально перегружается, может взвизгнуть, крикнуть, упасть. Так он выплескивает эмоции, отпускает их и возвращается к равновесию. Многие не понимают, конечно, почему он так себя ведет. На детской площадке как-то подошла девочка: «Вы знаете, ваш Никита мне так нравится, но он ни на один вопрос не ответил, почему? Объясняю, что кто-то не может видеть, кто-то — слышать, а Никита не может ответить на вопросы. Но он слышит тебя, общайся с ним. Бывает, что родители подбегают и забирают своих детей, будто мы чем-то болеем и заразные.
Я на это не обращаю внимания. Всем объяснять не вижу смысла, я просто киваю и всё. Так как мы не сидим дома, с такими замечаниями сталкиваемся хотя бы раз в день. Мы воюем, это борьба за то, чтобы ребенок мог себя считать полноценным в обществе. Это ежедневный труд. Бывает, родители говорят: мы занимаемся, два раза в неделю ходим, ну когда он уже заговорит, когда хоть чему-нибудь научится? Многие считают, что ты уделил какое-то время занятиям — и получишь результат. На самом деле изо дня в день нужно трудиться, закреплять, повторять, чтобы это просто вошло в норму жизни ребенка. Когда это будет для него нормой, можно ставить плюсик. Мы много работаем над восприятием окружающего мира, над тем, чтобы он знал, что вкусы, точки зрения могут меняться.
Например, для него вот эта красная кружка — это кружка, а эта зеленая — уже не кружка, он из нее пить не будет. Поэтому я ставлю перед ним две-три кружки с разным чаем и объясняю, что сейчас ты выбрал такой чай, потом я налью тебе вот такой, он тоже бывает. А хочешь попробовать кофе? Вот это кофе, он горький. У нас несколько пар перчаток, чтобы он видел, что они могут быть разными. Ему очень сложно. Мы можем себя сдержать, он не может: что чувствует, то и выдает. Нужно работать и над своим терпением. Сильный страх, например, поход к врачу, может дать откат, Никита может закрыться на день, на неделю, отказываться заниматься, кричать, плакать, даже обнять себя не даст, пока не переживёт. Я обычно иду мыть руки, принимаю душ, мою пол, в общем, делаю что-то, связанное с водой, чтобы не нервничать.
Тяжело, когда ребенок кричит, когда он уже большой.
Но такое ли это благо, как видится на первый взгляд? Не упускаем ли мы нечто ценное за всем этим? И что именно мы упускаем? Страдает ли социализация — не только у детей, но и у человека в целом? Почему количество психических заболеваний, таких, как цифровой аутизм, стало возрастать? Почему об этом говорят психиатры? Что это вообще такое — цифровой аутизм? Чем он опасен для детей и взрослых? И можно ли вылечить цифровую зависимость?
Цифровой или виртуальный аутизм — относительно недавно идентифицированное заболевание, проявляющееся, в основном, у детей, которые живому общению предпочитают проведение времени с технологическими новинками, гаджетами и часто оторваны от реальности. Симптомы, схожие с аутизмом, проявляются у детей, которые особенно много времени проводят наедине с телевизорами, планшетами, ноутбуками и смартфонами. Психолог Марис Замфир, который первым стал изучать это явление, дал ему название «виртуальный аутизм» или «аутизм, вызванный электронными экранами». Он объяснил, почему дал именно такое название. Причина, по его словам, в том, что симптомы у классического детского аутизма и виртуального аутизма практически одинаковы, и невозможно провести какую-то дифференциацию. Они таковы: отсутствие социальной взаимности, отсутствие зрительного контакта, отсутствие языкового развития, отсутствие игры — и особенно социальной игры, роли, в которой ребенок притворяется кем-то или совершает какое-либо действие и стереотипные и повторяющиеся игры. Центр для детей с аутизмом запустил программу «Стоп виртуальному аутизму». Её основная цель — осведомить общественность о тяжелых случаях, произошедших с детьми от 0 до 2 лет в результате просмотра телевизионных программ. Замфир разъяснил, что явление продолжает разрастаться; более, чем в 90 процентов случаев родители признавали, что их ребёнок находился перед экраном телевизоров более 5 часов. Главное различие между классическим и виртуальным аутизмом в том, что в случае классического аутизма проявляется деструкция и неврологическое недоразвитие, которое необратимо, так как вызвано биологическими факторами.
А для виртуального аутизма именно телевизор способствует отсутствии стимуляции нейронных зон, поэтому ребенок способен достаточно быстро восстановиться. Вот достаточно пугающая, на мой взгляд, статистика Центра по контролю заболеваний: В 1975 году у одного из 5000 детей был диагностирован аутизм. В 2005 году у одного из 500 детей был диагностирован аутизм. В 2014 году у одного из 68 детей диагностирован аутизм. То есть, как мы видим, количество детей с аутизмом растёт. Ещё в 2008 году американской педиатрической академией была дана рекомендация по доступу детей к мультимедийным устройствам в зависимости от возраста ребёнка: для детей от 0 до двух лет исключить доступ полностью, от 3 до 6 лет — ограничить одним часом, а с 6 до 12 лет — не более двух часов. С чем же связано рост случаев выявления аутизма у детей? На основании опыта, проведённого в больнице, ими было создано видео с названием «Экраны: опасность, преследующая детей от 0 до 4 лет». Оно было создано для того, чтобы предупредить родителей об опасности, которая грозит их детям, а также — для поиска решения проблемы. Наблюдения французских медиков свидетельствуют о том, что при полном устранении доступа к экрану состояние здоровья улучшается через неделю.
Исследователи подтверждают, что время, проведённое перед экранами, препятствует развитию детского мозга и здоровой социальной жизни. Находясь перед экраном, малыши могут учить слова, но их значений они не понимают. Также вроде бы происходит обучение счёту, но повторяя бесконечно какую-то цифру, ребёнок не может её с чем-то идентифицировать. Если попросить объяснить, показав какую-нибудь картинку, вместо объяснения мы получим в ответ тот вопрос, который задали сами, то есть просто повторение. Для того, чтобы узнать смысл слов, дети должны социально взаимодействовать. Они играют с разными объектами — с игрушками, домашними животными и людьми. Это объясняет им всё то, что ребёнок видит и ради чего он живёт.
Однако появление дубликата, сбоя в генетической цепочке, далеко не каждый раз проявляется аутичными чертами, и не передается по наследству. Плохие экологические условия Еще одной частой причиной рождения аутичных детей считается плохая экология. Перенасыщенный вредными веществами воздух, зараженная земля и сточные воды приводят к патологии плода, если мать находится в этих условиях в первые месяцы беременности.
На поздних сроках вынашивания также возможно появление патологий, но уже со стороны внутренних органов. А в самом начале страдает мозг. Лабораторные исследования на мышах доказывают тезис о крайне сильном влиянии отравленной окружающей среды на вынашиваемое потомство, причем речь идет о тяжелых формах расстройства. И опять же — выше шанс пострадать у мальчиков. Так объясняется феномен, что у инженеров, работающих на химических производствах, рождаются аутисты чаще, чем у людей, выбравших безопасные профессии. Гормональный дисбаланс В периоде вынашивания крайне важно отслеживать гормональный уровень матери. Нехватка одних элементов и превалирование других влияют на формирование нового организма, его мозга. Так, гормоны щитовидной железы, в частности — тироксин, влияют на миграцию клеток мозга эмбриона. А позже будут отвечать за социальную адаптацию нового человека. Колебания окситоцина могут снизить способность к узнаванию лиц, работоспособность кратковременной памяти, ухудшить социализацию.
Часть животных страдала от идиопатического аутизма — заболевания без известных причин. Больше всего они были заметны в мозолистом теле, пучке нервов, который соединяет оба полушария мозга. В целом, анализ генома и транскриптома показал, что модели мышей с аутизмом BTBR отличаются повышенным уровнем эндогенных ретровирусных генов. Также эти животные демонстрировали аутичное поведение без снижения способности к обучению.
Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма
| Новая парадигма аутизма: почему растет число людей с РАС? | Дети из последней категории становятся аутистами, если это отравление произошло до 3-х лет. |
| Как живут взрослые аутисты в России | — Детей с аутизмом действительно становится больше? |
| Новая парадигма аутизма: почему растет число людей с РАС? | Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов. |
| Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов? | Почему согласованной методики диагностики аутизма до сих пор нет. |
| Что такое аутизм и почему его не всегда правильно ставят - Афиша Daily | Почему врачи отказывают в постановке диагноза детям с аутизмом: считают, что у ребенка не аутизм, а умственная отсталость, задержка психоречевого развития или шизофрения. |
Что нового ученые выяснили про аутизм
Наталья Васютина рассказала, что такое аутизм, как называть аутичных людей и с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни. О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень. Еще недавно статистика утверждала, что аутизм диагностируется у одного из 160 детей. Дети с аутизмом очень разные, и их поведение может меняться в зависимости от возраста и степени выраженности симптомов. Еще недавно статистика утверждала, что аутизм диагностируется у одного из 160 детей.
Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться
Примечательно, что мышей BTBR/R обнаружили больше активных вирусных вставок в ДНК, чем у сородичей без аутизма. «Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка. Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости (олигофрении) до высоких когнитивных способностей (высокофункциональный аутизм). С каждым годом среди нас становится все больше особенных людей. Аутизм — четкого научного объяснения возникновения этого расстройства пока нет.
Что нового ученые выяснили про аутизм
После пересадки микробиоты дети чувствовали себя лучше, и их поведение менялось в лучшую сторону даже через два года после терапии. Микробиота кишечника связана с аутизмом, депрессией, тревожностью и другими психическими отклонениями, но в чем именно причина? Специалисты из Мельбурнского королевского технологического института обнаружили , что мишенью для терапии может служить мутация нейролигина-3 R451C, которая влияет на соединительную ткань между нейронами. Они проверили свою теорию на мышах и поняли, что именно эта мутация связана с проблемами ЖКТ и расстройством мозга. Ученые также обнаружили различия в кишечной микробиоте мышей с мутацией и без нее, хотя обе группы содержались в одинаковой среде. Ученые много раз проверяли эту гипотезу, но она оказалась ложной.
Сегодня проводятся десятки исследований об аутизме на сотнях и тысячах детей и выявляются разнообразные причины и подтипы заболевания. В прошлом году специалисты Гарвардской медицинской школы обнаружили подтип аутизма, связанный с нарушениями липидного обмена. Они проанализировали медицинские карты более 35 млн пациентов, из которых 83 000 имели диагноз аутизм. Оказалось, что РАС, как правило, сопровождает аномальный уровень липидов. Отклонения в липидном обмене наблюдались также у родителей детей с РАС — если не у обоих, то хотя бы у одного.
Ученые составляют список причин аутизма в каждом подтипе, чтобы в ближайшем будущем разработать методы лечения. Этого ждут не только родители, но общество, ведь, по прогнозам, количество аутистов в мире с каждым годом будет только увеличиваться.
Из пятерых ее детей, трое - тяжёлые аутисты.
Самый взрослый сын в сорок лет был в памперсах, никакой эмоциональной связи с ним не было. Но однажды Хильке изучила метод поддерживающей коммуникации - она держала сына за руки, а тот писал на компьютере слова. На первом же занятии выяснилось, что Маркус умеет читать.
Научился с 4-х лет - когда домой приносили продукты, он читал этикетки и соотносил их с содержимым. Потом он написал, что у него есть мечта - увидеть Джоконду. Потому что однажды в подростковом возрасте слышал, как одна женщина рассказывала, как была потрясена, увидев её в Лувре.
Маркус попросил мать отвезти его в Париж. Это путешествие вылилось в книгу «Маркус едет в Париж». Там Хильке описывает внутренний мир аутистов на примере своих детей: они очень тонко чувствуют живопись, музыку, театр.
Хотя по их реакциям это не всегда понятно. И только родительское терпение, чуткость и любовь смогут переломить ситуацию. Возвращение в мире - Сколько у вас детей с синдромом РАС и кто их помощники, воспитатели?
Для каждого мы разрабатываем свою программу: в первую очередь, это физический труд, контакты с телом, затем творческое и интеллектуальное развитие. Почему так? Потому что такие люди, как правило, внутри проживают насыщенную жизнь, но физически этого не видно, для того, чтобы вернуться в мир, им нужно действие.
Воспитатели наши работают много лет, раньше они приходили как волонтёры - у нас же общественная организация и постоянного финансирования нет, а в первый год мы вообще работали бесплатно. Были у нас студенты, будущие учителя, совершенно разные истории. Да и я сама попала сюда двадцать лет назад почти случайно - пришла подменить человека, а осталась на всю жизнь.
Почему так сложно выявить природу аномалии Механизм появления патологии не выявлен до сих пор. По данным на 2017 год, о которых мы уже можем смело говорить как о точных, было выявлено от 200 мутаций в 60 генах. Однако нет однородности и тесной взаимосвязи, так как существует еще влияние внешних факторов и эпигенетических, которые могут модифицировать экспрессии. Таким образом, причины рождения аутистов до сих пор не выявлены. Однако многие известные медицинские центры и институты до сих пор ведут исследования.
Рано или поздно, эта сложная генетическая загадка будет разгадана. Поделиться в соцсетях:.
Во многом это связано с отсутствием знаний у профильных специалистов. В первую очередь, у детских психиатров — именно они диагностируют РАС, а также у неврологов, педиатров и клинических психологов, которые должны заметить признаки РАС у ребенка, — говорит Евгения. Евгения Петельчук.
Фото: Светлана Троицкая, фонд «Антон тут рядом» К наиболее распространенным проблемам эксперты фонда также отнесли: — отсутствие возможности получить дошкольное образование, соответствующее потребностям детей с РАС — в детских садах им обычно предлагают коррекционные места без индивидуального сопровождения, важного для некоторых детей с РАС; — отсутствие системной поддержки: доступной информации о возможностях обучения, абилитации компенсации основных дефицитов, характерных для РАС и социализации, психологической поддержки, квалифицированной помощи специалистов; — недостаточная информированность общества об аутизме, которая влечет распространение мифов, страхов и, как следствие, трудности с принятием людей с РАС. Один из самых проблемных мифов о РАС в России — редкая встречаемость таких расстройств. Некоторые специалисты считают, что значимость РАС сильно преувеличена, и в действительности дело в других нарушениях. Распространено заблуждение, что люди с РАС не развиваются и не могут достичь серьезных высот. Мифов об аутизме множество — как и о любом явлении, которое люди не до конца понимают и пытаются объяснить. Есть миф, что аутизм у ребенка потому, что родители у него «алкоголики или маргиналы».
Или наоборот — аутизм это «модная» болезнь детей богатых родителей, которым просто лень как следует воспитывать их. Самый, пожалуй, живучий — миф о связи аутизма и вакцинации. Но накоплен огромный массив научных данных, которые доказывают его полную несостоятельность. Чаще всего мифы негативно окрашены и могут сильно осложнять жизнь семей, которым и так приходится непросто, — утверждает главный редактор медиаресурсов фонда «Выход» Юлия Азарова. Юлия Азарова. Фото из личного архива В результате совокупность этих проблем может отрезать ребенка с аутизмом и его семью от остального мира.
Как облегчить социализацию детей с РАС? Социализация детей с РАС должна проходить так же, как и у обычных детей. Им важно изучать мир и общаться со сверстниками, получать образование, заниматься тем, к чему есть склонности и интерес. Для этого нужна среда, адаптированная к потребностям детей с РАС, и люди, которые умеют общаться с ними. Очень важную роль в этом процессе играет тьютор — проводник ребенка на пути в общество. В нашем фонде есть программа «Autism friendly», а также образовательные программы для специалистов.
Мы и наши коллеги занимаемся созданием инклюзивных детских центров, стимулируем развитие системы инклюзивного образования. При этом очень важно, чтобы все эти инициативы не были точечными. Как бы мы все не старались — сейчас это капля в море. Очень многие дети, особенно в регионах, по-прежнему остаются без поддержки, — говорит Евгения Петельчук. Как устроен образовательный процесс для детей с РАС? В России существует система коррекционного обучения для детей с РАС и другими особенностями развития.
Она включает занятия по развитию речи и познавательной деятельности, которые проводят учителя-логопеды и дефектологи. Для улучшения памяти, внимания и навыков самоконтроля дети могут заниматься с психологом, а для развития творческих способностей и двигательной активности — с воспитателем или музыкальным руководителем. Родители детей с РАС могут выбрать разные образовательные маршруты, которые условно можно разделить на две группы. Такой вариант помогает социализации. По словам проектного исследователя фонда «Антон тут рядом» Томы Кузьминовой, родители часто вносят большой вклад в формирование образовательной среды для детей с РАС. Это хорошо заметно на примере ресурсных классов Санкт-Петербурга, где родители берут на себя организацию ресурсной зоны — от создания пространства до обучения специалистов.
Привносить новые методики родители могут и в коррекционные школы, если открытость учреждения это позволяет. Зачастую не просто попасть в детский сад или школу, доступных колледжей еще меньше, а ВУЗов — и вовсе единицы. Есть места, готовые оказать детям с РАС поддержку — но их заполняемость и очереди заставляют искать другие доступные варианты. Тома Кузьминова. Взрослые люди с РАС могут нуждаться в помощи при трудоустройстве. У них могут возникать проблемы с самоорганизацией, контролем времени, коммуникативными умениями.
Часто они способны хорошо работать, но не могут самостоятельно найти себе работу, пройти собеседование. Необходимо создавать рабочие места, на которых такие люди смогут реализовать свой рабочий потенциал. Фонд «Антон тут рядом» был создан именно с целью поддержки взрослых — наиболее уязвимой и незащищенной группы людей с РАС. По словам Евгении Петельчук, для многих из них единственной перспективой на будущее было оказаться в психоневрологическом интернате. Сначала фонд организовал мастерские, где подопечные фонда учились, общались, а затем и работали. Сегодня фонд реализует 6 программ для взрослых и более 15 проектов, посвященных сопровождаемому проживанию, защищенному трудоустройству и творческим инициативам театр, кино, оркестр, хор.
У нас много успешных кейсов трудоустройства людей с РАС подсобными рабочими в парке, работниками IT-отдела крупной компании, сотрудниками в офисах, магазинах, производственных складах и крупных культурных центрах города. При этом работа в компаниях может подойти не всем людям с особенностями развития.
РАСсийские реалии: как люди с расстройствами аутистического спектра получают диагноз и живут с ним
| Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет? - МК | Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте. |
| Статистика аутизма в России и в мире | Почему врачи отказывают в постановке диагноза детям с аутизмом: считают, что у ребенка не аутизм, а умственная отсталость, задержка психоречевого развития или шизофрения. |
| Как живут взрослые аутисты в России? | Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека. |
Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
Эмоциональная блокировка Исследования этой болезни показывают, что причины аутизма следует искать в младенчестве, в возрасте до 8 месяцев. По моему мнению, ребенок, страдающий аутизмом, слишком сильно связан кармически со своей матерью. Он бессознательно выбирает болезнь, чтобы убежать от реальности. Возможно, в прошлой жизни между этим ребенком и его матерью произошло что-то очень сложное и неприятное, и теперь он мстит ей, отвергая пищу и любовь, которые она ему предлагает. Его действия говорят также о том, что он не принимает это воплощение. Если ты мать ребенка, больного аутизмом, я советую тебе прочитать этот отрывок вслух специально для него. Неважно, сколько ему месяцев или лет, - его душа все поймет.
А вот история еще одного мальчика, Игоря Попова: ею на своем портале поделился фонд "Антон тут рядом". Мама Игоря, Ольга Владимировна, сама специалист по работе с особенными детьми. Так получилось, что после целого ряда обследований ее сыну диагностировали аутизм. Это было, когда настала пора идти в школу. Встал вопрос, в какую именно. Ольга Владимировна нашла в одном из учебных заведений вакансию дефектолога - и Игоря взяли как бы к ней под опеку. Учителям приходилось все спокойно объяснять". За проступки и в воспитательных целях ругать Игоря тоже никогда не приходилось - достаточно было просто изменить тон. Иногда он даже раньше меня понимает, что у меня болит голова или я устала. Всегда первым делом спрашивает, как я себя чувствую". Другие дети не понимают его, а он не понимает их. На то существует несколько причин. Например, исторически сложившееся интуитивно-психологическое отторжение условно здоровым обществом любого больного человека. Определенную роль играют и общественные стереотипы к самим пациентам и к врачам, пытающимся им помочь".
Этот участок нашего жизненного кода как раз и отвечает за социализацию, взаимоотношения с представителями нашего вида. Небольшие сбои приводят к проблемам, в основном, у мальчиков. Тогда как девочки с таким дефектом, отклонения от нормы в области социальных навыков показывают гораздо реже. Однако появление дубликата, сбоя в генетической цепочке, далеко не каждый раз проявляется аутичными чертами, и не передается по наследству. Плохие экологические условия Еще одной частой причиной рождения аутичных детей считается плохая экология. Перенасыщенный вредными веществами воздух, зараженная земля и сточные воды приводят к патологии плода, если мать находится в этих условиях в первые месяцы беременности. На поздних сроках вынашивания также возможно появление патологий, но уже со стороны внутренних органов. А в самом начале страдает мозг. Лабораторные исследования на мышах доказывают тезис о крайне сильном влиянии отравленной окружающей среды на вынашиваемое потомство, причем речь идет о тяжелых формах расстройства. И опять же — выше шанс пострадать у мальчиков. Так объясняется феномен, что у инженеров, работающих на химических производствах, рождаются аутисты чаще, чем у людей, выбравших безопасные профессии. Гормональный дисбаланс В периоде вынашивания крайне важно отслеживать гормональный уровень матери. Нехватка одних элементов и превалирование других влияют на формирование нового организма, его мозга.
Специалисты не связывают развитие аутизма с принадлежностью к определенной расе, социальным условиям жизни, материальному благополучию. Хотя влияние внешней среды и генетики исключить нельзя. Возможно, наибольший рост аутистов наблюдается в этих государствах по той причине, что данные по странам не совсем достоверны. На территории других стран это расстройство просто менее изучено, а людям, которые страдают подобным отклонением, ставят ошибочные диагнозы. Поэтому выходит, что по данным статистики аутизм распространен больше всего на территории Америке и Южной Кореи. Аутизм у детей У малышей это заболевание возникает из-за нарушений в развитии головного мозга. Ребенок совершает повторяющиеся действия, его интересы ограничены, он практически или совсем не разговаривает. Также малыш не хочет и не может общаться с другими детьми. Признаки заболевания можно заметить у ребенка в возрасте до 3 лет. По статистике детский аутизм диагностируется ежедневно каждые 20 минут. У мальчиков заболевание встречается гораздо чаще, чем у девочек. Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. Аутизм нередко сопровождается умственной отсталостью.
Что нового ученые выяснили про аутизм
Согласно теории сенсорной интеграции, при нарушении способности воспринимать и обрабатывать ощущения от движений своего тела и внешних воздействий могут нарушаться процессы обучения и поведения. Выполнение определённых упражнений улучшает обработку сенсорных стимулов головным мозгом, что улучшает поведение и обучение. Самостоятельно данный вид терапии не применяется, он может быть поддерживающим методом в рамках ABA-терапии. Сенсорная интеграция Медикаментозная терапия назначается как правило в периоды обострения с учётом его пользы и риска, проводится под наблюдением врача [19]. Препараты могут уменьшить некоторые виды поведенческих проблем: гиперактивность, истерики, нарушения сна, тревожность, аутоагрессию.
Это может облегчить участие ребёнка в жизни семьи, посещение общественных мест, обучение в школе. После достижения стойкой ремиссии препарат постепенно отменяется. Медикаментозное лечение используется в тех случаях, когда остальные методы терапии не эффективны. Тем не менее существуют симптомы и проблемы, на которые нельзя повлиять с помощью препаратов: невыполнение устных инструкций; проблемное поведение, когда ребёнок отказывается от каких-то занятий; низкая скорость обучения; отсутствие речи и другие проблемы с коммуникацией; низкие социальные навыки.
При наличии сопутствующих заболеваний например, эпилепсии помимо врача-психиатра ребёнка должен наблюдать невролог и педиатр. Лечение взрослых Корректировать РАС во взрослом возрасте можно с помощью когнитивно-поведенческой психотерапии. Конкретные методы лечения подбираются в зависимости от проблем, с которыми сталкивается человек с РАС например, социальная изоляция или проблемы в отношениях. Также возможен приём рецептурных лекарств, уменьшающих проявления тревоги и депрессии, которые могут возникать на фоне РАС.
Лекарства подбираются индивидуально врачом-психиатром. Как жить с ребёнком с аутизмом Ребёнок с РАС требует внимания и ухода, поэтому, как правило, одному из родителей приходится уволиться, чаще всего такое решение принимает мать. Важное значение имеет чёткое распределение ролей членов семьи при уходе за ребёнком — это напрямую влияет на его качество жизни. Перед семьёй, в которой растёт ребёнок с РАС, стоит важная задача: нужно создать такую обстановку, где перспективы развития будут не только у ребёнка с РАС, но и у всех членов семьи.
В случае, когда родитель получает эффективную психологическую помощь, это положительно влияет и на состояние ребёнка с РАС, так как хорошее самочувствие родителя помогает ему лучше поддерживать ребёнка [24]. Могут ли у аутистов быть здоровые дети Проявление заболевания зависит от сочетания между собой генетических факторов и воздействия среды, однако риск рождения детей с РАС у родителей с этим расстройством значительно выше, чем в среднем в популяции. Профилактика Прогноз зависит от типа расстройства и симптоматики. При поздней постановке диагноза и отсутствии своевременно начатой лечебно-коррекционной работы в большинстве случаев формируется глубокая инвалидность [14].
Лечение помогает компенсировать трудности в поведении и проблемы в коммуникации ребёнка, но некоторые симптомы аутизма остаются с человеком на протяжении всей жизни. В подростковом возрасте симптомы могут усилиться.
Опасными для психики и работы мозга потомства считаются: Дефицит железа, анемия матери, которая слишком мало уделяла внимания своему состоянию в период беременности. Малокровие приводит к серьезным нарушениям в формировании нового организма, отставанию в развитии.
Иногда — и смерти во младенчестве. Нарушения метаболизма независимо от типа: ожирение, диабет, гипертензия. Подобные патологии сильно влияют на формирование мозга будущего малыша, потенциально снижая его интеллектуальные способности. Вирусные инфекции и слабый иммунитет в целом.
Для беременных опасны краснуха, герпес, розеола. В принципе, любой подхваченный вирус может нанести серьезный вред формирующейся нервной системе. Из-за такого влияния на будущее здоровье детей, матерей, имеющих подобные проблемы со здоровьем, врачи предпочитают держать под пристальным контролем. Некоторые исследования показывают, что возраст родителей также имеет значение.
Но утверждение, что при рождении первенца после 35 лет, риск у малыша получить отклонения в развитии мозга выше было оспорено. Поводом к сомнениям стали условия исследований. Не учитывалось, что матери проживают в разных социальных и экологических условиях, ведут разный образ жизни.
Фото: Геннадий Черкасов В последние годы аутизм стали называть новой болезнью цивилизации. Она проявляется преобладанием замкнутой внутренней жизни, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций. Точной причины этого расстройства до сих пор никто так и не знает. Некоторые ученые связывают возникновение аутизма с нарушением развития головного мозга. Кроме того, считается, что аутизм может быть результатом сложного сочетания генетических и экологических факторов.
Однако американские ученые, похоже, сделали сенсационное открытие, касающееся одной из возможных причин появления и распространения этой болезни цивилизации. Согласно исследованию научного сотрудника Массачусетского технологического института, доктора Стефани Сенефф, обнародованному в ходе университетской конференции, посвященной вопросам генетически модифицированных организмов ГМО , применение новых видов сельскохозяйственных удобрений ведет к нарушению развития головного мозга новорожденных детей. Так, ученый составила таблицы, которые наглядно демонстрируют связь между возрастающим использованием в сельском хозяйстве химического гербицида на основе глифосата «Раундап» и увеличивающимися показателями аутизма. Кстати, первое в мире генетически-модифицированное растение было создано именно по вине этого гербицида. Повсеместное применение «Раундапа» особенно усилилось, начиная с 1990-х годов и продолжает расти до сих пор.
Ребята мыльные пузыри ловят, он с машинкой. И так почти все занятия. Отбирать нельзя, истерика. Только иногда рисовать-лепить подходил. Когда к нему обращались, часто игнорировал. Что сейчас в 6,5 лет?
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
Ребенка сразу, в процессе взросления необходимо погружать в детский коллектив, который сформирует его представления об окружающем мире и его социальном устройстве. Более того, само по себе странно при выборе программы руководствоваться потребностями медицинскими, а не образовательными. Мы же не создаем специальной учебной программы для ребенка с последствиями ДЦП, мы строим для него пандус и добавляем уроки адаптивной физкультуры. Так вот, наш пандус — это тьютор, а адаптивная физкультура — занятия с ABA и другими терапистами. При наличии тьюторов и комнаты отдыха, где аутист может отдохнуть от сенсорной нагрузки, это не проблема.
В частности, родителям их будущих нейротипичных одноклассников? На что обратить внимание, чем помочь? Мы склонны не перекладывать ответственность за наших детей на других родителей. Это ведь нам нужно, чтобы они развивались, учились и социализировались.
Усложняет ситуацию тот факт, что во внешности аутиста ничего указывает на его ментальные особенности. Изначально он вообще не производит впечатления человека, которому требуется помощь. Поэтому, когда аутист начинает вести себя, скажем так, странно, окружающие теряются. Что делать?
Чаще всего, ничего. К примеру, у человека, ребенка — срыв вследствие сенсорной перегрузки. Это может случиться где угодно — на детской площадке, в торговом центре, в метро. Не надо показывать на ребенка пальцем, не надо ругать его маму и учить ее жизни.
Ее ребенок с ней, он в безопасности, ему просто нужно успокоиться. Если мама говорит, что ситуация под контролем, просто оставьте их в покое, не усугубляйте проблему. Зачастую все, что требуется в такой ситуации, это хотя бы базовое понимание фразы «он — аутист». Детали в большинстве случаев не важны.
Человек может быть слабовидящим, слабослышащим, инсулинозависимым или колясочником, а может — аутистом. Максим Иванов.
Как IHME оценивает заболеваемость Эксперты Института измерения и оценки показателей здоровья Вашингтонского университета проводят одно из самых авторитетных в мире исследований заболеваемости и смертности — «Глобальное бремя болезней».
Они собирают данные государственной статистики, данные больниц и опросов, а затем оценивают распространенность, заболеваемость и смертность, используя статистические модели и эпидемиологические исследования. ВОЗ тоже оценивает распространенность аутизма выше, чем российские официальные данные. По оценке международной организации, аутизм есть у каждого сотого ребенка в мире.
В России, исходя из данных института Сербского, такой диагноз есть у 0,2 детей из ста. В России по-прежнему недостаточно хорошо выявляют расстройства аутистического спектра, говорится в исследовании Федерального ресурсного центра РАС. Выявляемость РАС в России значительно ниже, чем в среднем в мире, отмечают эксперты.
Выявляемость психических нарушений напрямую зависит от наличия врачей. Если специалистов не хватает, то просто некому ставить диагнозы. А российская служба психического здоровья недоукомплектована.
В России примерно в 1,5-3 раза меньше психиатров, чем в странах Западной Европы, считают исследователи. В новых российских клинических рекомендациях предлагают лечение 40-летней давности В 2024 году Российское общество психиатров разработало новые клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра. Если они будут приняты Минздравом, это откатит терапию людей с РАС на десятилетия назад, считают эксперты.
В новых рекомендациях детям с расстройствами аутистического спектра с 2 лет предлагают назначать галоперидол «с целью коррекции агрессии, чрезмерной раздражительности». Рабочая группа ссылается на исследование 40-летней давности, при этом сейчас есть гораздо более безопасные и эффективные препараты, отмечает психиатр фонда «Антон тут рядом» Степан Краснощеков. Прикладной анализ поведения, один из методов терапии людей РАС с доказанной эффективностью , авторы рекомендаций называют «в ряде случаев не просто бесполезным, но и вредным».
Когда я работала на кафедре, одна заведующая предупреждала всех — не трогайте ее! В моей жизни есть три человека, которым можно меня трогать, и все они не мои родственники — двое даже не близкие друзья. Родные на меня обижаются — тебе что, так неприятно? Да, черт побери, неприятно. И да, я езжу на работу и с работы в общественном транспорте, но через куртку как-то не так ужасно, плюс это случайные прикосновения. Но я могу встать и пересесть, если мне совсем некомфортно.
Отношения с телом у меня вообще своеобразные. У меня проблемы с координацией и проприоцепцией ощущение положения частей собственного тела относительно друг друга и в пространстве — прим. Я до сих пор могу упасть, зацепившись ногой за ногу. Я часто проношу вилку мимо рта, роняю вещи, особенно когда вынуждена следить за чем-то еще, что-то меня отвлекает, — а отвлечь меня очень легко, потому что проблемы еще и с концентрацией внимания! Мама говорит — учись водить машину. А я просто не могу столько вещей одновременно контролировать!
Меня часто ругали за неряшливость, говорили — следи за тем, как ты сидишь, втягивай живот, одергивай одежду… но я же с ума сойду контролировать столько всего, что за ерунда! Еще я очень тяжело переношу громкие, эмоционально насыщенные звуки а у нас же любят применять крик как воспитательный метод — я от этого буквально физически заболеваю, падает давление, возникает тахикардия. И у меня фобия собачьего лая. Вообще, я не очень люблю животных, потому что их поведения не понимаю вообще — и при этом не могу им сказать словами, что что-то нужно делать, а чего-то нет. Я не смогу объяснить собаке, что на меня не нужно лаять. А еще я грызу ногти, когда мне нужно сосредоточиться.
Уже двадцать лет. Я сделала гелевые ногти — и теперь грызу их. Об аутичных людях и обществе О социализированных людях с РАС в обществе практически не говорят, и это грустно. Из-за этого мы испытываем неуверенность, когда говорим о себе, — у нас же что-то «несерьезное». Мы же работаем, учимся. Да, иногда мы уходим из кабинета посреди заседания, чтобы побыть в одиночестве.
Да, иногда мы смеемся, когда надо соблюдать тишину и грустить. Да, у нас высок риск депрессии. Но мы можем выражать себя социально приемлемым способом. У нас есть инструменты для того, чтобы быть понятыми и услышанными. Сейчас мы уже слишком взрослые, слишком адаптированные, слишком выжившие для того, чтобы появилась система какой-то помощи. А можно мне курсы по коммуникации с нейротипиками нейротипичные люди — те,у кого нет РАС и других отклонений от стандартной психической нормы — прим.
Мне в принципе не нравится на сто процентов ни один из увиденных мной кинематографических образов людей с аутизмом. Выбор типажей невелик: обычно это либо гиперинтроверт-невидимка, либо «гениальный чудик». При этом физиологическая составляющая аутизма очень часто «забывается». Эй, у многих из нас есть стереотипии — кого-то тошнит от еды красного цвета, а кому-то свитер слишком колется!
Сейчас, когда человечество начинает пользоваться наработками генной терапии , есть надежда, что появятся лекарства, которые помогут восстановить функцию гена, и аутизм будет излечим. Запоры, диареи, боли длятся годами, и этот хронический дискомфорт вызывает раздражительность, снижение внимания и гиперактивность, негативно влияет на поведение.
После пересадки микробиоты дети чувствовали себя лучше, и их поведение менялось в лучшую сторону даже через два года после терапии. Микробиота кишечника связана с аутизмом, депрессией, тревожностью и другими психическими отклонениями, но в чем именно причина? Специалисты из Мельбурнского королевского технологического института обнаружили , что мишенью для терапии может служить мутация нейролигина-3 R451C, которая влияет на соединительную ткань между нейронами. Они проверили свою теорию на мышах и поняли, что именно эта мутация связана с проблемами ЖКТ и расстройством мозга. Ученые также обнаружили различия в кишечной микробиоте мышей с мутацией и без нее, хотя обе группы содержались в одинаковой среде. Ученые много раз проверяли эту гипотезу, но она оказалась ложной.
Сегодня проводятся десятки исследований об аутизме на сотнях и тысячах детей и выявляются разнообразные причины и подтипы заболевания. В прошлом году специалисты Гарвардской медицинской школы обнаружили подтип аутизма, связанный с нарушениями липидного обмена. Они проанализировали медицинские карты более 35 млн пациентов, из которых 83 000 имели диагноз аутизм. Оказалось, что РАС, как правило, сопровождает аномальный уровень липидов. Отклонения в липидном обмене наблюдались также у родителей детей с РАС — если не у обоих, то хотя бы у одного.
Число детей-аутистов будет расти
Дети. Аутизм в среднем диагностируют в возрасте около 4 лет, хотя его признаки заметны уже к двум годам, а некоторые исследователи утверждают, что можно обнаружить нарушение у младенца в 3–6 месяцев. Никто не может сказать, почему аутистов стало больше. К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Почему вдруг так резко выросло количество детей-аутистов во всем мире (в том числе, и в России), рассказал доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе Игорь Владимирович Макаров.