Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204. Малышке Еве, которую воспитывает один отец, снова нужна помощь. Кнопка онлайн-видео.
«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
После чего она подходит к Еве и быстрым движением вытаскивает трубку дыхательного контура из отверстия в горле, трахеостомы. Другой рукой Виктория нажимает кнопку на аппарате, раздается громкий звук, будто бы кто-то невидимый делает громкий выдох. Виктория берет в руки нижнюю часть противопролежневого матрасика и тянет его на себя, разворачивая на 180 градусов, приподнимает Еву за бедро и ногу, чтобы перевернуть на бок, и подкладывает подушку. Евины ручки и ножки, будто ватные, безжизненно падают на матрасик вслед за маминым движением, а глаза внимательно наблюдают за мамой.
Не проходит и минуты, как Виктория нажимает на кнопку аппарата ИВЛ, вставляя обратно трубку, что подает Еве кислород. Никто не объяснял, как ухаживать за парализованной шестимесячной девочкой, никто не проводил обучение на аппарате ИВЛ. Виктория всему училась сама: читала методички и инструкции, смотрела за действиями врачей, настраивавших аппарат и менявших расходные элементы, звонила по горячему номеру технической службы, трясущимися руками нажимая на аппарате неизвестные ей кнопки, чтобы дочь продолжала дышать.
Я выключила аппарат, вытащила ее резко и поставила новую, включила обратно, а потом у меня часа два руки тряслись. Тремор был такой, что я не могла ничего делать», — говорит Виктория и трясет телефон так, что я не могу разглядеть ее лицо. Ева в центре мира Ева лежит в центре зала и смотрит куда-то в сторону телевизора, ожидая свой любимый сериал.
Виктория рассказывает, что когда девочка слышит заставку из сериала «Друзья», то что бы ни происходило вокруг, ее взгляд тут же устремляется к плоскому экрану, где Джои, Росс и Рейчел танцуют в фонтане под I will be there for you. Виктория подходит к окну с видом на многоэтажки и приоткрывает его, впуская немного свежего воздуха. Она рассказывает про первый год жизни с Евой.
Виктория называет его «самым тяжелым временем в жизни»: ей нужно было принять диагноз дочери и научиться ухаживать за ней. Первое время Виктория не знала даже, как успокоить девочку, если та плакала. Со временем Виктория нашла контакт с дочерью, научилась понимать по ее взгляду и звукам, что Ева хочет, а от чего уже устала, что ей доставляет дискомфорт, а что ей нравится.
ЕваФото: Мария Гельман для ТД «У нее какая-то мимика все равно сохраняется, где-то она нахмурит бровки, где-то смотрит на тот предмет, который ей сейчас интересен. Так мы все вместе и сидим в ванной». Виктория старается не отходить от дочери ни на минуту, а если ей надо выйти, то ее подменяет бабушка Евы или муж Евгений.
Жизнь семьи Селивановых сконцентрирована здесь, у большого светлого дивана посреди гостиной. Там, где Ева. Двухлетняя Даша издает какие-то звуки и говорит «мама», она принесла из коридора новый самокат, который показывает сначала в камеру телефона, а потом пытается поставить рядом с Евой.
Та заинтересованно смотрит по сторонам. Судя по рассказам Виктории Ева очень любит сестру и ждет, когда та появится в ее поле зрения с каким-нибудь новым предметом: игрушкой, конструктором лего или самокатом. Мы стараемся постоянно находиться перед глазами Евы, не оставлять ее одну», — говорит Виктория и проводит пальцами по Евиной щеке.
Все, что мы можем Теперь Ева лежит на небольшом коричневом диване.
Большое поражение обнаружили врачи на второй скорой, которую мы вызывали за это время. За некоторое время до этого медики первой скорой также проверяли сатурацию и никаких отклонений не нашли, поэтому мы и не думали, что у Кати воспаление легких. Так вот жену забрали на скорой, привезли в больницу, положили в распределитель, мазок на ковид у нее тогда был отрицательным. Туда же, по рассказам жены, вскоре положили женщину с сильным кашлем. Видимо, от нее Катя и заразилась коронавирусом, потому что ее мазки, взятые через несколько дней, уже были положительными, — рассказывает собеседник. Кроме меня некому» Екатерина обожала дочку и мужа и, словно чувствуя свой уход или опасаясь его, отправляла им видео и фото даже из больницы. Одно из последних селфи Екатерины Источник: архив Владислава Чурашова — Совсем плохо она чувствовала себя лишь в последние дни.
Его голос не дрожит и ожидаемые в таких ситуациях слезы по щекам не текут. Про таких людей говорят: «Кремень». Владислав крепко держит себя в руках и не дает эмоциям вырваться наружу. Кроме меня некому, — говорит он очень серьезно. При этом вся квартира — напоминание о Екатерине. В зале в рамках стоят ее фото разных лет, в том числе и снимок со свадьбы. Умерла молодая женщина в возрасте 33 лет. Владислав бережно хранит в телефоне все коллажи с признанием в любви, которые жена слала ему и дочке из палаты.
Сейчас он показывает эти фото, коллажи и видео Яне. Девочка радуется, видя на кадрах маму, и лепечет, разговаривая с ней на своем языке. Малышка пока не осознает, что мамы больше нет. Такие послания Екатерина присылала мужу из больницы Источник: архив Владислава Чурашова Владислав признаётся, что первое время после смерти жены было очень тяжело: — К нам из Ульяновской области приехала моя мама. Пока она сидела с Яной, я пытался работать и вливаться в ситуацию. Но потом уход срочно потребовался моей бабушке, и мама уехала домой. И мы остались с Яной вдвоем. Пришлось на ходу вникать во все тонкости ведения быта, в состояние здоровье и нюансы реабилитации дочери.
Было непросто. Когда сыновьям было два года, я всё время работал и во все вопросы, связанные с детьми, не особенно вникал, если честно.
Еве шесть лет и четыре месяца, но она никогда не говорила, не ходила и даже не поднимала голову. Ева родилась парализованной, и все, что она могла, — это есть, дышать, издавать звуки и смотреть по сторонам. Она стала поднимать ее ручки и ножки, и они тут же падали обратно, не держались». ЕваФото: Мария Гельман для ТД Виктория смотрит прямо в камеру, в уголках ее глаз я замечаю маленькие морщинки и следы усталости. Сейчас ей 35, а когда появилась Ева, ей было всего 28. Поначалу ей с мужем говорили, что это последствия тяжелых, 14-часовых родов и что Еве нужно просто набраться сил.
Невидимый вдох Виктория сидит на кухне с младшей дочкой на руках. Двухлетняя Даша со светлыми хвостиками на голове пытается поймать руками большой фиолетовый шар. Виктория приподнимается и хватает его за веревочку, чтобы отдать дочери, и несколько секунд смотрит, как та играет с ним. После чего возвращается к воспоминаниям шестилетней давности. Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. Невролог предположила два генетических заболевания, и среди них была спинальная мышечная атрофия СМА первого типа. Девочку отправили в Казань на обследования, а потом вернули домой. Два месяца спустя Виктории позвонили.
Я до последнего не хотела верить, мы даже решили сделать новые анализы», — рассказывает Виктория. Они с мужем обратились в московскую генетическую лабораторию и стали снова ждать результатов. Две недели спустя, когда они ехали в машине по одной из Нижнекамских улиц, Евгению пришло сообщение на телефон. Муж остановил автомобиль и заплакал. Буквально несколько дней спустя болезнь стала прогрессировать — через три месяца после рождения у Евы пропал сосательный рефлекс, девочка перестала есть и попала в реанимацию, где ей поставили назогастральный зонд. Мы только вышли из реанимации, и тут Ева перестала дышать. Снова попали туда, и вот ей уже ставят трахеостому и подключают к ИВЛ», — говорит Виктория, прижимая младшую дочь к груди. Даша спит, отпустив большой фиолетовый шарик, который улетел куда-то наверх, к потолку.
К тому времени Виктория уже перечитала всю медицинскую литературу, какую смогла найти, обошла все сайты и форумы родителей детей со СМА и представляла, что будет с ее ребенком дальше. Она знала, что спинальная мышечная атрофия поражает двигательные нейроны, что за мышцами рук и ног идут мышцы, отвечающие за глотание, а потом и дыхание. И если ребенок уже подключен к ИВЛ, то они достигли пика заболевания. Врачи пытались вернуть Еве самостоятельное дыхание, но время шло, а девочка не справлялась.
Шокирующая история: Александр Вихарев пропал с дочерью Евой Александр Вихарев и его семья жили обычной и спокойной жизнью, пока однажды не произошло нечто странное и тревожное. Одним солнечным днем, когда Ева играла в парке, Александр решил прогуляться с ней по окрестностям. Никто не ожидал, что эта прогулка станет началом настоящей кошмарной истории. Бесследно исчезли Александр и Ева, и беспокойство и страх охватили родных и близких. Поисковые работы и расследование были незамедлительно начаты, но никаких следов не было найдено. В попытке разгадать загадку этого исчезновения, следователи начали рассматривать возможные версии событий. Разгоревшаяся медийная кампания стала привлекать внимание общественности к этому делу. Все были в шоке от ужасной истории, где отец и дочь исчезли без следа. Возникли различные теории о причинах исчезновения: от похищения до добровольного ухода. Однако, на данный момент ни одна из этих версий не подтверждена и дело остается загадкой. Родные и друзья надеются на то, что Александр и Ева вернутся живыми и безопасными. Их отсутствие сильно сказалось на их близких, которые не перестают искать ответы и верить в чудо. Пока это загадочное исчезновение остается открытым делом, но надежда на то, что Александр и Ева будут найдены, остается. Общественное возмущение: что узнал мир о происшествии? Происшествие с Александром Вихаревым и его дочерью Евой вызвало огромное общественное возмущение. Социальные сети взорвались обсуждениями, новости о случившемся распространились по всему миру. Люди выразили свое глубокое негодование и требуют справедливости. Мир узнал, что Александр Вихарев и его дочь Ева были жестоко избиты неизвестными людьми. Загадкой остаются мотивы нападения и личность агрессоров. Но тот факт, что такое происшествие произошло с отцом и его маленькой девочкой, вызывает особое негодование. С общественностью разделяются фотографии, на которых Александр и Ева посевшие на газоне, оба в крови. Безжалостное избиение невинных людей вызывает у людей страх и гнев. Главное, что узнал мир, это то, что насилие не знает границ и может случиться с кем угодно, в любое время и в любом месте. Это вызвало общественное беспокойство и требование ужесточения наказания за такие преступления. Многие люди призывают к солидарности и помощи Александру и Еве, чтобы они могли быстрее восстановиться и вернуться к нормальной жизни. История Александра и Евы стала символом сложившейся ситуации и показала, что общество нуждается в более ответственном отношении к каждому его члену. Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки Ева Вихарева СМА1 : детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото.
Долгожданный ребёнок
- Папа Саша и Ева сма1 - видео
- Папа борется за нее полтора года
- Сбор закрыт!
- ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
- Видео пользователя |
Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204. Лента новостей Челябинска. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Саша Архипов, 2 года. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Анализ сообщества ВКонтакте Ева Вихарева СМА1, подписчики, фотографии, ВК club183388025. 18 апреля 2024 г. 11:36:27 Папа Саша и Ева сма1. собралась принцесса свежим воздухом подышать моленечко, по тихоньку пора уже сезон прогулок на улице.
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Он не расстраивается по мелочам, абсолютно дружелюбный, договороспособный и очень позитивный. Как все дети, Саша очень любит лаской отвечать на ласку. Он, наверное, никому не может сейчас доверять, кроме папы, и тем не менее, я вижу, что он, чем старше становится, тем более социализируется, открывается для общения. Для этого важно окружение, ты идешь с коляской, и не бывает случая, чтобы навстречу не улыбнулись, не помахали и не сказали: «Какой хороший малыш! Обожает мой Сашка мультик «Маша и медведь», он подражает Маше, смеётся как она, качается, танцует как мишка. Сейчас стал играть в игры, которые связаны с мелкой моторикой, кубики, пазлы складывать ему очень нравится. Он еще не может их перемещать, но, когда из кусочков получается целая картинка — его это вводит в восторг. Ну и безусловно, как все современные дети — это гаджеты, в которых он разбирается явно лучше меня.
Вообще, с тех пор, как родился Саша — у меня очень сильно поменялось мировоззрение. По сути, не было ни одного человека, который бы равнодушно отнесся к нашей ситуации и не захотел как-то помочь. Физический терапевт — основной специалист, который занимается Сашей, это человек с высшим, глубоким медицинским образованием, который, владеет различными методами комплексного подхода, он понимает физиологию человека. Его помощь необходима на регулярной основе. Также проводит занятия трудотерапевт, который учит адаптации в быту детей с ограниченными возможностями. Он учит играть, работать, пользоваться карточками, гаджетами, всему, что поможет социализироваться и максимально научиться, невзирая на ограничения. Для любого человека важно, чтобы он в некотором смысле управлял ситуацией, мог свои желания выразить и реализовать.
Обязательно — логопед, ортопед, причём, ортопеда два: один специализируется на проблемах костей и скелета, и отдельно — ортопед, который занимается проблемами позиционирования в пространстве. Далее — гидротерапевт: в воде, где гравитация меньше, детям легче двигаться. Есть отдельный специалист по техническим средствам реабилитации, который помогает сориентироваться в том, что из техники нужно сейчас, а что понадобится в скором будущем. В жизни Саши ключевую роль играет также респираторный терапевт-пульмонолог. Вообще, для начала нужно пройти комплексный осмотр у всех специалистов в один день, которые бы оценили состояние ребенка, чтобы можно было потом правильно сориентироваться. Понятно, что все мы находимся в разных ситуациях. Но очень советую родителям занять активную позицию и попытаться не просто собирать деньги на лекарства, а попытаться комплексно подойти и оценить ситуацию.
Читайте, выискивайте информацию, посещайте конференции. Нужно знать общую картину, ориентироваться в последних новостях. Есть и негативный опыт, потому что количество шарлатанов, которые готовы взять у тебя деньги и безответственно что-то делать — просто зашкаливает. Тут, мне кажется, надо опираться на опыт. В этом смысле фонд «Семьи СМА» и БФ «Дом с маяком» проводя конференции, помогают коммуницировать, чтобы людям учиться не на своих, а на чужих ошибках и более-менее выстраивать правильную дорогу. Главное — не упустите время. Пирогова — к.
Дмитрий Владимирович Влодавец: «Должен сказать, по поводу болезни Саши, что изначально у него была диагностирована самая тяжелая форма спинальной мышечной атрофии — 1 тип, а сейчас папа описывает такие двигательные достижения, которые недоступны деткам с этим типом. Такой замечательный эффект от лечения у маленького Саши отмечается не только потому, что он получает исследуемый препарат в рамках клинического исследования, но еще и потому, что он был одним из самых юных пациентов, принимавших участие в клиническом испытании, то есть не так уж много времени прошло от начала заболевания до старта терапии. Крайне важно, что родители тратят очень много сил и средств на применение мультидисциплинарного подхода для реабилитации Саши, так как при ведении пациентов со СМА необходим не только лекарственный препарат, но и различные комплексные воздействия. Те двигательные возможности, которые описывает папа, получились не только благодаря инновационному препарату, но и благодаря воздействию очень многих факторов и трудов родителей и множества специалистов. Многие родители считают, что можно собирать деньги на самый дорогой препарат из существующих сегодня или применять любой другой препарат из доступных, и этот препарат сам полностью вылечит их ребенка. Так вот, это неправда! Всегда любому из этих детей, которые больны спинально-мышечной атрофией, требуется огромное количество реабилитации и концентрации усилий мультидисциплинарной команды врачей.
Повторюсь, это ежедневная и кропотливая работа и родителей в первую очередь, и ортопеда, и реабилитологов, и физических терапевтов, и пульмонологов, и других специалистов. Большинство родителей довольно наивно считают, что произойдет какое-то чудо, и полностью решит все их проблемы, пусть даже очень много денег это будет стоить, но зато сразу решит сразу все их сложности и проблемы.
Так как ребенок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высокие шансы на его полное восстановление! Как оказать помощь помощь: Банковской картой на расчетный счет фонда:!
Банковские реквизиты! Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, пришлите полностью номер на почту info bf-m.
В России благодаря неравнодушным людям закрыты сборы уже 15 деткам-смайликам. К сожалению, семье Саши Архипова не удалось собрать всю сумму, чтобы Саша успел получить лечение до двух лет. Но к счастью, 19 мая 2020 года данный препарат одобрен Европейским союзом, где было снято возрастное ограничение и ведущим критерием применения «Zolgensma» Золгенсма стал вес ребенка, не более 21 кг. И Саша все еще может получить лечение данным препаратом, пока не достигнет указанного веса. Сейчас Саша весит 16 кг. Так как ребенок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста.
Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Я позвонила ему, сказала, что он все равно один живет, а так как у нас в доме много детей, нельзя никому болеть. Поэтому я отправила Еву к родному отцу. А так вся семья на моих плечах.
Живем за счет моих декретных денег. Алименты он как-то платил, а так не работал, — рассказывает порталу пермячка. Как выяснилось, у маленькой Евы есть две сестры — старшей 11 лет, средней 2,5 года. Женщина утверждает, что даже не знала о съемках сюжета про дочку и бывшего мужа, ее никто не предупредил.
Именно поэтому сложилось впечатление, будто Наталья бросила семью. А после выхода видео, мне сразу же начали писать в соцсетях, что я недостойная мать и что я в чем то виновна.
Долгожданный ребёнок
- Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки
- «Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП
- «Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет
- В Перми начнут готовить врачей по паллиативной помощи детям
- Папа борется за нее полтора года
- Сбор закрыт!
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
Девочке одной из первых в России выписали новое лекарство, которое заставило ее мышцы хоть сколько-нибудь работать на сегодняшний день на лечение Евы, по словам Александра, потрачено порядка 90 миллионов рублей. А еще она смогла самостоятельно дышать, что позволило ей выбираться из дома на прогулки. Наталья, кстати, не исчезла из жизни дочери: раз в неделю она навещает Еву, иногда помогает с покупкой подгузников или лекарств. Также тяжелобольная девочка находится под патронажем фонда «Дедморозим», который организует сборы средств на лечение. Фото: Instagram Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации Поделиться.
Но в семь месяцев родители начали замечать, что ребенок уже не держит спинку и начинает терять приобретённые навыки. К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием и, после многочисленных обследований и анализов, Сашеньке в полтора года наконец поставили страшный диагноз — Спинальная мышечная атрофия 1 типа. Без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом медленно умирают.
Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног, потом ребенок утрачивают способность держать голову, сидеть без поддержки, перестают работать ручки, появляются проблемы с глотанием, далее отказывают легкие и останавливается сердце. В мае 2019 г. В России благодаря неравнодушным людям закрыты сборы уже 15 деткам-смайликам.
Например, в TikTok на страничку Евы подписано более 300 тысяч человек. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для ребенка медицинское оборудование — аппарат ИВЛ, увлажнитель дыхательной смеси, откашливатель, специальная кроватка. Часть оборудования семья получила за счет государства, часть — за счет пермского фонда «Дедморозим». Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр. Ева — не первый ребенок у Вихаревых. Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет. Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее. Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была. Мы с ее матерью сходились-расходились раз восемь. Сейчас она живет с родными в частном доме в микрорайоне Запруд в Перми. Иногда звонит, чтобы узнать, как себя чувствует Ева, и изредка приезжает за ней ухаживать. Ева уже проснулась и умылась. Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких. Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи.
Впереди у Саши длительная реабилитации. Один курс двухнедельного лечения в столице стоит больше 160 тысяч рублей. А Саше таких нужно четыре. Для родителей — сумма неподъемная. Да и записаться на курс не просто. Список формируется за полгода. Сейчас семья забронировала место на январь. Но если до средины следующего месяца не внести предоплату — лечение отменят. Поэтому маленький Саша Смайлик снова надеется на помощь людей.
Малышка пока не осознает, что мамы больше нет. Такие послания Екатерина присылала мужу из больницы Источник: архив Владислава Чурашова Владислав признаётся, что первое время после смерти жены было очень тяжело: — К нам из Ульяновской области приехала моя мама. Пока она сидела с Яной, я пытался работать и вливаться в ситуацию. Но потом уход срочно потребовался моей бабушке, и мама уехала домой. И мы остались с Яной вдвоем. Пришлось на ходу вникать во все тонкости ведения быта, в состояние здоровье и нюансы реабилитации дочери. Было непросто. Когда сыновьям было два года, я всё время работал и во все вопросы, связанные с детьми, не особенно вникал, если честно. А тут пришлось.
Помню свою панику, когда у дочки ночью поднялась температура и ничем не сбивалась. Помогли женщины из чата, где состоят родители детей с особенностями развития и куда добавили меня. Сейчас уже, конечно, проще. Всё освоил. В том числе и готовку. Я не готовлю какие-то замысловатые блюда. Всё простое, чтобы могла есть и дочка тоже. Каши, гречку, манку, геркулес, суп, щи, котлеты, пюре.
И потом, если есть какие-то вопросы в плане готовки, сейчас можно всё посмотреть в интернете. RU «Бывает, дочь меня от себя даже в туалет не отпускает» Сейчас Владислав всё свое время проводит со своим ребенком. Работу пришлось оставить. Отец и дочь живут на соцпособия — их в месяц платят около 30 000 рублей. Помогают друзья, их осталось немного, но остались настоящие. И деньгами помогают, и иногда приходят посидеть с дочкой, пока я отбегаю по делам. Но это бывает редко. В основном я всегда везде с ней.
Сбор средств для Евы Вихаревой закрыт в связи с тем, что девочка получила часть необходимой техники за счет бюджета, а собранной суммы достаточно, чтобы покрыть оставшиеся потребности. В пользование для Евы были переданы аппарат ИВЛ, крепления к нему и увлажнитель дыхательной смеси с комплектом соединителей и датчиков. Ваши пожертвования помогут покупать расходные материалы, без которых такая техника работать не может и которые не предоставляются за счет бюджета. Большое детское спасибо! Что случилось? Ева родилась со спинальной мышечной атрофией — смертельно опасной болезнью, которая забирает силы у всех мышц, пока не доберётся до главной, сердца.
Летом девочка заболела и попала в реанимацию, где ей поставили трахеостому. Вернуться домой семья могла только с аппаратом ИВЛ, выданным из Службы проката «Дедморозим» во временное пользование.
Ева смотрит по сторонам, на ней синие джинсы и серый свитшот с нарисованной совой. Она притаилась и тихо все рассматривала, а мы были счастливы. Наконец-то у нас ребенок на улице гуляет», — вспоминает Виктория и кажется действительно счастливой.
Она смеется, быстро говорит и даже через сотни километров, что нас разделяют, передает свою жизнерадостность. Но эта жизнерадостность имеет и другую сторону. Виктория признается, что боится думать о будущем и живет одним днем, а Евино состояние крайне хрупко: малейшая инфекция может привести к серьезным осложнениям, а несвоевременная замена даже одного дыхательного контура или другого элемента аппарата ИВЛ может привести к смерти. Во всех фильтрах, во всех трубках может очень быстро развиться плесень. Она может попасть в легкие, разовьется пневмония, начнется сепсис», — объясняет Виктория.
Каждый день Евы — это маленькое чудо, каждый день, который семья Селивановых проводит у дивана в центре гостиной, — выигранное у смерти время. Когда Виктория только услышала про СМА первого типа, то во всех медицинских источниках ей на глаза попадалась одна цифра: два года. И действительно, без необходимого медицинского ухода, без заботы, без своевременной замены малейшей трубки Ева бы не прожила больше двух лет. Но сейчас ей шесть лет и четыре месяца, а Виктория говорит, что десять лет, юбилей, они обязательно справят на даче, устроив большой и красочный фейерверк. Но еще Виктория признается, что они с мужем никогда не достигли бы такого в одиночку и что все, к чему они пришли за шесть лет жизни с заболеванием, стало возможным благодаря помощи других.
Да, Викторию никто не учил, как ухаживать за Евой, а помощь государства до сих пор не превышает памперсов, противопролежневого матраса и небольшого пособия, которого не хватает даже на малую часть ежемесячных расходов. ЕваФото: Мария Гельман для ТД Но так случилось, что, когда вокруг семьи Селивановых сгущалась тьма и казалось, что дальше все будет только хуже, к ним пришла помощь. Когда Еву перевели домой с ИВЛ и Виктория только научилась управляться с аппаратом, пришло время покупать расходные материалы — все эти трубки и фильтры, без которых Еве не выжить, но стоят они неподъемно дорого.. Ей посоветовали обратиться в фонд «Вера», сказав, что там помогают детям со СМА. Поначалу Виктория боялась, она не верила, что ей смогут помочь, и не представляла, как семья сможет жить с такими расходами дальше.
Но фонд взял семью Селивановых под свою опеку, и вот уже пять с половиной лет он оплачивает расходы на уход за Евой. Каждый день Ева дышит благодаря помощи фонда, а Виктория и ее муж наконец смогли почувствовать опору под ногами, они смогли выдохнуть, оглянуться и понять, что они теперь не одни. Под опекой фонда «Вера» более трехсот больных детей по всей России. Как и Ева, они нуждаются в постоянном уходе и в дорогих расходных материалах на аппараты ИВЛ, аспираторы и другую технику. Фонд «Вера» не оставляет без помощи семьи с неизлечимо больными детьми, но и сам нуждается в поддержке.
Пожалуйста, воспользуйтесь специальной формой под текстом и помогите фонду. Даже небольшая сумма может спасти жизнь.
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
Однако эта спасительная терапия по праву занимает почетное место в Книге рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. К тому же огромное значение для малышей со СМА имеет фактор времени — лечение они должны получить до двухлетнего возраста. И чем раньше начнется терапия, тем больше навыков сохранится. Это генетическое заболевание и в большинстве случаев развивается у детей от родителей-носителей «поломанного» гена SMN1.
Постановка диагноза СМА не должна вызывать затруднений у врача-невролога, но бывали случаи, когда постановка диагноза затягивалась на долгие месяцы, драгоценное время было потеряно. В нашей стране, к сожалению, уровень информированности врачей и настороженности относительно СМА остается на низком уровне. Какие проявления могут заметить родители?
Наиболее часто родители могут заметить задержку появления двигательных навыков, снижение тонуса мышц конечностей и туловища, потерю приобретенных навыков, слабость ребенка. Более тяжелые варианты заболевания 1 и 2 типы развиваются на первом году жизни, 3 тип СМА проявляет себя чаще на втором году жизни, но может и позднее. Обращаться нужно к детскому неврологу.
Сегодня мы видим положительные сдвиги. Все больше детей начинают получать лекарственную терапию. Однако мы находимся в самом начале этого пути, многие родители все еще вынуждены добиваться получения лекарств, в том числе и по решению суда.
Терапию надо начинать как можно раньше. Но в каком бы возрасте человек со СМА ни получил лекарственную терапию, мы видим улучшение состояния. Может ли человек со СМА, получающий терапию, полностью восстановиться?
Может ли человек со СМА жить «нормальной жизнью»?
Вернуться домой семья могла только с аппаратом ИВЛ, выданным из Службы проката «Дедморозим» во временное пользование. Но такой аппарат будет нужен Еве всю жизнь, без него она не может дышать. Какое чудо требуется Папа Саша борется за жизнь своей дочки полтора года, с самого её рождения. Он готов на что угодно ради неё, но самостоятельно приобрести дорогостоящую технику не в силах. Чтобы жить, Еве необходим кислородный концентратор, аппарат искусственной вентиляции и расходные материалы к ним. Девочке не обойтись без вашего участия!
Расходные материалы семье нужны срочно — сейчас Ева дышит с помощью прибора из Службы проката «Дедморозим», но и к нему нужны расходники: коннекторы, клапаны, фильтры, зонды, увлажнители общей стоимостью 241 тысяча рублей. Общая стоимость необходимого оборудования и расходных материалов — 1 229 000 рублей.
Ей исполнилось три месяца, когда у нее диагностировали СМА. Ева не может ходить, самостоятельно есть и дышать. Зато она умеет общаться взглядом и улыбаться сквозь трубки, а ее родители делают все, чтобы Ева не чувствовала себя одиноко Помогаем Помочь У Виктории широкая улыбка, зеленые глаза и слегка растрепанные волосы, зачесанные назад. Изображение слегка желтит и мылит, но я вижу большую светлую комнату с раскладным диваном прямо в центре. Евгений, ее муж, сидит на краю дивана, он отодвигает от себя большой поднос с супом и яблочным пирогом и берет в руки пластиковый шприц. Ева лежит поперек дивана, укутанная в одеяло. Виктория присаживается к ней и протягивает руку. Плавными движениями она гладит ее темные волосы, спадающие на подушку с розами.
Еве шесть лет и четыре месяца, но она никогда не говорила, не ходила и даже не поднимала голову. Ева родилась парализованной, и все, что она могла, — это есть, дышать, издавать звуки и смотреть по сторонам. Она стала поднимать ее ручки и ножки, и они тут же падали обратно, не держались». ЕваФото: Мария Гельман для ТД Виктория смотрит прямо в камеру, в уголках ее глаз я замечаю маленькие морщинки и следы усталости. Сейчас ей 35, а когда появилась Ева, ей было всего 28. Поначалу ей с мужем говорили, что это последствия тяжелых, 14-часовых родов и что Еве нужно просто набраться сил. Невидимый вдох Виктория сидит на кухне с младшей дочкой на руках. Двухлетняя Даша со светлыми хвостиками на голове пытается поймать руками большой фиолетовый шар. Виктория приподнимается и хватает его за веревочку, чтобы отдать дочери, и несколько секунд смотрит, как та играет с ним. После чего возвращается к воспоминаниям шестилетней давности.
Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. Невролог предположила два генетических заболевания, и среди них была спинальная мышечная атрофия СМА первого типа. Девочку отправили в Казань на обследования, а потом вернули домой. Два месяца спустя Виктории позвонили. Я до последнего не хотела верить, мы даже решили сделать новые анализы», — рассказывает Виктория. Они с мужем обратились в московскую генетическую лабораторию и стали снова ждать результатов. Две недели спустя, когда они ехали в машине по одной из Нижнекамских улиц, Евгению пришло сообщение на телефон. Муж остановил автомобиль и заплакал.
Однако почти сразу у всех появлялись вопросы «Где же мать? Корреспонденты «В курсе. По словам Натальи Вихаревой, идею взять декрет по уходу за дочкой проявила именно она. Он грузчиком, а я продавцом. Но из-за беременности мне пришлось взять декрет. А потом получилось, что в декрете я забеременела Евой. Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Я позвонила ему, сказала, что он все равно один живет, а так как у нас в доме много детей, нельзя никому болеть. Поэтому я отправила Еву к родному отцу. А так вся семья на моих плечах.
Там, где Ева
Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. Лента новостей Челябинска. на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап.
СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
3 июля 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Ева Вихарева СМА1 — паблик ВКонтакте, записи, рейтинг и статистика, список подписчиков, фото и видеозаписи. свежее видео за сегодня - видео. «Спинраза» помогает бороться со смертельно опасным заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Сегодня Еве уже три года, и ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно. Для заботы о Еве папа Саша ушёл в декретный отпуск и всё своё время посвятил дочке. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости.
НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки
- Видео пользователя |
- СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
- В Перми начнут готовить врачей по паллиативной помощи детям
- Related posts
- Новые видео канала Папа Саша и Ева сма1, Смотреть онлайн