Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют.
Папа борется за нее полтора года
| «Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире | Аналитика просмотров видео на канале Папа Саша И Ева Сма1. |
| Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА | Ева сма1 и папа Саша | Вот чем у папы не помощница, хоть и лёжа? |
| Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей | Статистика ВК сообщества "Ева Вихарева СМА1 ". |
| Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей | Главные новости. |
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
Папа Саша и Ева сма1. Просмотров: 71342660. Видеороликов: 996. Отец пятилетней Евы Вихаревой, больной СМА (спинальная мышечная атрофия), рассказал, что неизвестные создали канал на видеохостинге YouTube. Саше Архипову повезло – мама и папа борются за его жизнь уже год и 11 месяцев. 21 сентября 2023 - Новости Перми - Александр Вихарев из Перми с 25 лет растит тяжелобольную дочь Еву в одиночку. Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр.
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
Семья истории «Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП. Малышке Еве, которую воспитывает один отец, снова нужна помощь. 18 апреля 2024 г. 11:36:27 Папа Саша и Ева сма1. собралась принцесса свежим воздухом подышать моленечко, по тихоньку пора уже сезон прогулок на улице.
Папа борется за нее полтора года
Аналитика просмотров видео на канале Папа Саша И Ева Сма1. 1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши. Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр.
Долгожданный ребёнок
- Реальная история ребёнка с СМА, причины и симптомы СМА
- Ева Вихарева: февраль 2020 | Дедморозим
- папаСаша и Евасма1
- Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка
Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
| «Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения | Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto. |
| Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА | Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. |
Александр готов на все, что угодно, ради дочки, но самостоятельно приобрести дорогое оборудование он не может. Мы уже рассказывали о маленькой Еве Вихаревой. Малышка родилась со спинальной мышечной атрофией. Это смертельно опасная болезнь, которая забирает у Евы силы. Девочку в одиночку воспитывает папа Александр, ушедший в декрет ради больной дочери. Молодой человек признается, что он с рождения дочки ходит в одной и той же одежде, а в кино не был несколько лет.
Деньги идут на лечение Евы.
При самом тяжёлом типе первые признаки болезни проявляются ещё в младенчестве, а дети не доживают до четырёх лет. В мире существует три официально зарегистрированных препарата, два из них — «Спинразу» и «Эврисди» — необходимо принимать пожизненно, а один — «Золгенсму» — достаточно принять один раз. RT поговорил с родителями троих детей, получивших лекарство. Денис Хайруллин, папа Варвары — Мы познакомились с супругой 12 лет назад, оба мы из Благовещенска, сейчас живём в Уфе.
Я работаю в сфере сотовой связи: начинал с позиции, теперь я руководитель розничной сети, у меня в подчинении 25 магазинов. Жена работала администратором, потом ушла в декрет. У нас есть старшая дочка Ева, ей 4,5 года. А 12 февраля 2019 года на свет появилась Варя. Когда младшей дочке было девять месяцев, мы забили тревогу.
В таком возрасте ребёнок должен уже вставать, а некоторые уже ходят. Варя не могла встать, ножки были очень слабые, так что мы начали ездить по больницам. Только летом 2020 года нас направили сдавать генетический анализ, и лишь в сентябре поставили диагноз. Мы потеряли много времени. Раньше мы даже не знали о такой болезни, как СМА.
Если бы знали, то сделали бы с женой генетический анализ на носительство «сломанного» гена заранее. Ева полностью здорова, и у нас и мысли не возникало, что что-то может случиться с нашим ребёнком. Когда мы начали узнавать что-то о СМА, то погрузились в кошмар, из которого, казалось, нельзя выбраться. Но мы сразу решили, что лечиться будем «Золгенсмой»: препарат вводится только один раз, к тому же два других лекарства, «Спинразу» и «Эврисди», у нас в регионе всё равно быстро не достать. Сбор мы открыли 28 сентября 2020 года.
Информацию о Варе помогали распространять родственники, друзья, потом присоединились незнакомые люди из Уфы и Благовещенска. По согласованию с администрациями этих городов мы провели автопробег, благотворительные ярмарки при поддержке спонсоров. Волонтёры в соцсетях пытались достучаться до российских звёзд, известных блогеров, писали в различные компании. Конечно, было много отказов, но неравнодушные люди всё равно не сдавались. За два с половиной месяца нам удалось собрать чуть больше 10 млн рублей, этого мало для закупки лекарства.
Параллельно мы собирали необходимые документы, чтобы подать заявку на участие в лотерее, которую устраивает производитель «Золгенсмы». Мы использовали все свои возможности. Где-то что-то должно было выстрелить. С сентября у нас с женой не было ни одного выходного дня, мы физически очень устали, у нас почти опустились руки. И вот поздно вечером 10 января 2021 года супруге позвонила невролог Вари и, плача от радости, сообщила, что мы выиграли в лотерею.
Представьте, что у тебя на плечах был огромный камень, ты уже выбился из сил его тащить, уже готов упасть и не встать. А потом в один момент он у тебя слетает. Вот что мы почувствовали тогда. А на следующий день мы осознали, что это реальность». Я думаю, нам просто повезло.
И подозреваю, что все лимиты на будущие лотереи мы исчерпали, потому что такой крупный подарок судьбы, конечно, бывает только раз в жизни. Сразу после того, как мы узнали о выигрыше, объявили о закрытии сбора. Из собранных денег мы оставили 3 млн на дальнейшую реабилитацию и закупку вертикализатора.
Мы уже давно в разводе и он такой же отец ей, как и я мать — равные права. А почему отдает я не понимаю, — возмущается женщина.
Напомним, что малышка Ева Вихарева больная врожденным заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Для нормальной жизнедеятельности ребенку требуется откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких, аспиратор и расходные материалы общей стоимостью 754 тысячи рублей. Как пояснили «В курсе. Оборудование уже заказано. Также в фонде утверждают, что не вмешиваются в личную жизнь родителей, главное — это ребенок, который нуждается в помощи.
Это оборудование жизненно необходимо при такой болезни, как у Евы — «спинальная мышечная атрофия». И мы говорим 1647 людям, совершившим посильные пожертвования, большое детское спасибо. Благодаря вам Ева сможет дышать и быть рядом с родными дома, а не в больнице.
В мае 2019 г.
В России благодаря неравнодушным людям закрыты сборы уже 15 деткам-смайликам. К сожалению, семье Саши Архипова не удалось собрать всю сумму, чтобы Саша успел получить лечение до двух лет. Но к счастью, 19 мая 2020 года данный препарат одобрен Европейским союзом, где было снято возрастное ограничение и ведущим критерием применения «Zolgensma» Золгенсма стал вес ребенка, не более 21 кг. И Саша все еще может получить лечение данным препаратом, пока не достигнет указанного веса.
Сейчас Саша весит 16 кг.
«Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП
| Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение | Смотреть видео про Папа Саша и Ева сма. |
| Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка | Шокирующая история: Александр Вихарев пропал с дочерью Евой. |
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
Смотреть видео про Папа Саша и Ева сма. После того, как Еве поставили диагноз СМА, нам удалось попасть в программу раннего доступа и получить шесть уколов спинразы в Екатеринбурге, - говорит отец-одиночка. Статистика ВК сообщества "Ева Вихарева СМА1 ". Папа Саша и Ева сма1. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Смотреть видео про Папа Саша и Ева сма.
НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- «Мне надо дочь поднимать. Кроме меня некому»
- Там, где Ева
- Папа Саша и Ева сма1 - видео
- Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки
«Мы с Евой идем до конца». Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки
Сейчас уже все «на автомате» делаю. И часто общаюсь онлайн с родителями, у которых такие же дети, как моя Ева, делимся опытом друг с другом. О семье Вихаревых знают далеко за пределами Пермского края — Александр ведет аккаунты в соцсетях, где рассказывает о жизни дочери. Например, в TikTok на страничку Евы подписано более 300 тысяч человек. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для ребенка медицинское оборудование — аппарат ИВЛ, увлажнитель дыхательной смеси, откашливатель, специальная кроватка. Часть оборудования семья получила за счет государства, часть — за счет пермского фонда «Дедморозим». Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр. Ева — не первый ребенок у Вихаревых.
Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет. Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее. Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была. Мы с ее матерью сходились-расходились раз восемь. Сейчас она живет с родными в частном доме в микрорайоне Запруд в Перми. Иногда звонит, чтобы узнать, как себя чувствует Ева, и изредка приезжает за ней ухаживать.
У девочки тяжелая болезнь — спинальная мышечная атрофия СМА , при которой слабеют мышцы. На днях ее отец узнал, что от его имени мошенники в интернете собирают деньги, размещая на YouTube фотографии его пятилетней дочери и сообщения о сборе.
В интервью perm. Сам мужчина пять лет ведет официальную группу во «ВКонтакте», в которой рассказывает о жизни Евы. Мужчина выяснил, что три месяца назад на YouTube мошенники создали канал-клон, куда копируют видеоролики и фотографии его тяжелобольной дочери и просят деньги.
Младенчески тип СМА Каждый день мама делает зарядку с сыном.
Самостоятельно своим телом малыш практически не управляет и без такой физической нагрузки совсем перестанет двигаться. Фото: аккаунт родителей в соцсетях Существует несколько видов спинальной мышечной атрофии. У Саши — первая форма, самая тяжёлая болезнь Верднига-Хоффмана. Данный тип СМА часто называют младенческим, потому что проявления болезни, как правило, начинаются до полугода.
Ребёнок может умереть в любой момент. Постоянно, с неукротимой силой, у маленького пациента атрофируются мышцы. При этом Саша, как и другие дети СМАйлики, осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает его тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. Малыш понимает, как у него одна за другой отказывают все системы организма: руки, ноги.
Без лечения однажды ребёнок не сможет есть, пить, дышать. Волшебное лекарство До недавнего времени методы лечения спинальной мышечной атрофии сводились к поддерживающей терапии. Из всех назначений — специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки, по острым показаниям — хирургическое вмешательство, искусственная вентиляция легких. К сожалению, до сих пор значительная часть СМА-пациентов получает лишь такое лечение.
То, что родители смогли найти деньги на «Спинразу», — очень хорошо. Пока ведутся сборы денежных средств на «Золгенсма», Саша будет жить. Стоимость препарата Spinraza — от 7 млн 775 тыс. И так — пока ребёнок живёт.
С учётом того, что без лечения он однозначно умрёт, Spinraza — спасение. Однако лишь один укол Zolgensma может вылечить генетическое заболевание! Ещё пару лет назад такое было не возможно.
Сейчас у нас занятия с логопедом 30 минут стоят 800 рублей, 1200 — 45 минут. ЛФК — 1000. Бассейн стоит примерно 750 рублей. А туда еще добраться надо.
А еще необходимо купить что-то поесть и просто-то какие-то вещи, необходимые для жизни, — говорит отец Яны. Он отмечает, что каждый день с дочкой у них, с одной стороны, похож на день сурка, а с другой, настолько наполнен разными делами, что пролетает молниеносно. Яне надо разрабатывать ногу. Каждый день. Но если я буду заниматься с ней только этим, то дома нечего будет есть. А стоит мне отойти готовить и оставить ее одну в комнате, дочь начинает меня звать. Яне всё время надо, чтобы я был в поле ее зрения.
Даже если она чем-то занята. Бывают дни, когда она меня даже в туалет от себя не отпускает. RU Врачи дают Яне благоприятные прогнозы — при правильной реабилитации и постоянных занятиях дома девочка может встать на обе ноги и пойти. На это надеется и Владислав: — Очень хочу этого. Тогда бы она могла пойти в детский сад, а я — работать. И было бы уже легче. Работать на автобусе я, конечно, уже не смогу.
Рассматриваю для себя варианты, когда можно сорваться в любой момент к ней. Например, в такси или массажистом. Массаж, кстати, нужен и Яне. Все разговоры и планы у Владислава сводятся к дочери. Он признаётся, что отдать ее в дом инвалидов или в какое-то иное соцучреждение он никогда не думал, несмотря на все сложности. RU О личной жизни наш герой также пока не задумывается: — Даже и не размышляю об этом. Не каждая отважится на такой шаг — связать свою жизнь с нами.
Ева Вихарева, 1,5 года
Тогда мальчику поставили диагноз - спинально мышечная атрофия. Побороть смертельное заболевания Саше Смайлику — так его прозвали в сети, помогала вся страна. Для него собрали 150 млн рублей, которые потратили на покупку зарубежного препарата «Золгенсма». И болезнь отступила.
Впереди у Саши длительная реабилитации. Один курс двухнедельного лечения в столице стоит больше 160 тысяч рублей. А Саше таких нужно четыре.
Для родителей — сумма неподъемная. Да и записаться на курс не просто.
Когда Александру Вихареву было 24 года, он стал папой чудесной доченьки, которую назвали Ева. К сожалению, вскоре выяснилось, что малышка серьезно больна - врачи поставили диагноз СМА. С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой Наташей лежала в больнице. А после выписки мать девочки бросила ее, заявив, что устала. Александру пришлось учиться не только менять памперсы и кормить малышку, но и ухаживать за ней.
Но потом стали встречать истории, когда это всё же удавалось: на Диму Тишунина, на Матвея Чепуштанова. И тоже решили попробовать.
Деньги собирали на протяжении полугода. Об Артёме говорили на всех городских праздниках, после этого сбор на сутки ускорялся. Мы волновались, что всё затихнет на карантине, но на самом деле нам пандемия помогла: люди больше времени проводили в интернете и там узнавали об Артёме. Сбор мы закрыли своими силами, без перевода от какого-то одного человека, но нам помогали крупные организации. Например, один из банков перевёл около 12 млн. Столкнулись за это время с разными реакциями, были и негативные. Кто-то не верил, что нужна такая огромная сумма, кто-то сомневался, что лекарство поможет. Кто-то говорил, что лучше бы другим детям эти деньги отправили, называли нас и мошенниками, и уродами, которые бездумно рожают. Предлагали «лечиться наложением рук».
Мы старались не обращать внимания. К счастью, адекватных и добрых людей оказалось гораздо больше. Укол «Золгенсмы» Артём получил 30 июня 2020 года, в два года и два дня. Это не наша вина: дистрибьютора задержали с поставкой. Но врач в НИКИ педиатрии им. Вельтищева пошёл нам навстречу, всё-таки два дня — не критичная разница, тут важнее ориентироваться на вес ребёнка. Препарат ввели за час, первое время поднялась температура, но, как объяснили врачи, это обычное явление. Через две недели всё прошло, а через месяц анализы пришли в норму. Сейчас Артёму два года и восемь месяцев.
Он чувствует себя хорошо, крепнет, становится сильнее. Он, конечно, не побежал, не встал, но ползает с поднятой головой, отталкивается ручками и ножками, поднимает корпус. Это для кого-то мелочь, но для нас — прогресс семимильными шагами. Мы планируем просто жить и быть обычными людьми. Артём обязательно пойдёт в садик и школу. Наш сын — настоящий герой. Требовательный мальчик, целеустремлённый, шустрый, энергичный, хотя нам это пока не на руку, потому что концентрация на нуле, а нам нужно терпение. Он добрый, сильный, нежный, ласковый, харизматичный. Когда вырастет, будет непростым человеком, как мне кажется.
Болезнь Артёма сильно изменила нас с мужем. Поменялись приоритеты, мы начали понимать, что в этой жизни ценно. Эта ситуация сплотила нашу семью, мы стали больше друг друга ценить, между нами появилась особенная связь. Я сейчас получаю высшее образование, в этом году у меня диплом. На работу не вернусь, но ищу занятие, чтобы можно было совмещать с семьёй. Папа наш предприниматель, амбициозный, теперь у него ещё больше стимула работать. И, конечно, мы помогаем и продолжим помогать другим деткам. Необходимость тратить свои силы и энергию на это я особенно ясно поняла за время сбора.
Сбор мы открыли 28 сентября 2020 года. Информацию о Варе помогали распространять родственники, друзья, потом присоединились незнакомые люди из Уфы и Благовещенска. По согласованию с администрациями этих городов мы провели автопробег, благотворительные ярмарки при поддержке спонсоров. Волонтёры в соцсетях пытались достучаться до российских звёзд, известных блогеров, писали в различные компании. Конечно, было много отказов, но неравнодушные люди всё равно не сдавались. За два с половиной месяца нам удалось собрать чуть больше 10 млн рублей, этого мало для закупки лекарства. Параллельно мы собирали необходимые документы, чтобы подать заявку на участие в лотерее, которую устраивает производитель «Золгенсмы». Мы использовали все свои возможности. Где-то что-то должно было выстрелить. С сентября у нас с женой не было ни одного выходного дня, мы физически очень устали, у нас почти опустились руки. И вот поздно вечером 10 января 2021 года супруге позвонила невролог Вари и, плача от радости, сообщила, что мы выиграли в лотерею. Представьте, что у тебя на плечах был огромный камень, ты уже выбился из сил его тащить, уже готов упасть и не встать. А потом в один момент он у тебя слетает. Вот что мы почувствовали тогда. А на следующий день мы осознали, что это реальность». Я думаю, нам просто повезло. И подозреваю, что все лимиты на будущие лотереи мы исчерпали, потому что такой крупный подарок судьбы, конечно, бывает только раз в жизни. Сразу после того, как мы узнали о выигрыше, объявили о закрытии сбора. Из собранных денег мы оставили 3 млн на дальнейшую реабилитацию и закупку вертикализатора. Около 442 тыс. Порядка 100 тыс. На следующий день Варе исполнилось два года. Через месяц показатели печени должны прийти в норму, и тогда будем смотреть на эффект. Мы с женой понимаем, что впереди ещё много работы, ведь многое зависит от реабилитации. Помимо вертикализатора, купим инвалидное кресло, хотя сразу решили, что не будем к нему именно как к инвалидному относиться — это просто средство, чтобы Варя передвигалась куда захочет. Плюс она пройдёт месячную реабилитацию в центре нашего фонда «Мать и дитя». Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют. Поэтому сейчас Еву учит моя мама, она преподаватель русского языка и литературы. Ева не до конца ещё понимает, что происходило с младшей сестрёнкой, но спрашивала, почему Варюша не может с ней побегать, в прятки поиграть. Она очень любит сестру и переживала за неё. Варя улыбчивая, позитивная и подвижная. Даже врачи говорят, что для такого диагноза наш ребёнок прямо живчик. И мы очень надеемся увидеть эффект от лекарства через месяц. Миша — наш единственный совместный ребёнок, у Марины есть ещё старший сын. Когда Мише было 3,5 месяца, мы заметили, что он не держит голову, плохо переворачивается. Неврологи говорили, что нужно немного подождать, поделать массаж, но ничего не помогало.
Денис Хайруллин, папа Варвары
- «Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
- Папа саша и ева сма1 - смотреть новые выпуски
- Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки
- Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
- Долгожданный ребёнок
- Папа Саша и Ева сма1