История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес! Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Директор по развитию фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала домой 12-летнего мальчика Колю.
Лида Мониава: "Стоять на своем месте. Почему я не уезжаю из России"
Вчера Мониава призывала рожать детей с врожденными необратимыми отклонениями, сегодня пишет, цитата. Главная» Новости» Лида мониава последние новости. Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети. На директора хосписа «Дом с маяком» Лиду Мониаву пожаловались в Следственный комитет России из-за смерти ее приемного сына Николая. Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов.
«Сирота не выбирал быть мертвым». Имеют ли право дети с инвалидностью искать своих родителей?
Как-то я увидела, как в соседней палате батюшка крестит малыша. Поймала этого батюшку, просила, чтобы он Кольку тоже крестил. Он очень спешил, все очень быстро было. Имя Коля мы выбрали по святкам. Николай Чудотворец очень сильный святой, нам хотелось, чтобы он защищал нашего Кольку. Я видела, как дети в других кювезах двигались, агукали, а Колька просто лежал. Я стала спрашивать у врачей: «А когда Коля сможет двигаться?
Когда я смогу его обнять? Врачи отвечали: «Не скоро, не скоро». Тогда только заподозрила, что случилось что-то серьезное. Муж, папа, мама, все звонили мне в роддом, никто ничего не понимал, и я не могла ничего объяснить. Я сказала мужу, что кто мне никто не приходит и ничего не объясняют, видимо что-то случилось в родах, но никто не говорит, что именно. Муж позвонил с жалобой на горячую линию в департамент здравоохранения, оттуда позвонили в роддом.
Я про это не знала. Как от Коли отказались На пятый день ко мне в палату вдруг вошла делегация, несколько заведующих отделениями. Тогда первый раз со мной нормально поговорили. Они рассказали, что во время родов Коля неправильно вошел в родовые пути, плечи застряли, у меня прекратились схватки, Кольку пришлось выдавливать, это привело к травме. Врачи сказали, что мне очень повезло, что я осталась жива и они спасли мне жизнь. А еще что при такой ситуации могла разорваться матка, и у меня никогда больше не было бы детей.
Про ребенка они сказали, что в таком случае рекомендуют отказ. У него будет очень низкое качество жизни, он будет очень слабеньким, больным, проживет недолго, год или два. Своими силами выходить такого ребенка не получится, нужный ему уход возможен только в стенах специальных учреждений. К сожалению, в России нет ни одного учреждения, которое помогало бы таким детям в семьях, такое уж у нас государство, ничего не поделаешь. Зато есть специальные места, где такие детки содержатся. Поэтому мне нужно подписать бумагу — отказ.
Я лежала на больничной кровати в полнейшем шоке. Два профессора, заведующие отделениями, женщина и мужчина, сидели передо мной и говорили, что я должна подписать отказ от своего ребенка. Я задала им только один вопрос: «Разве это не грех — оставить ребенка? Они сказали: «Нет, не грех. Так бывает, так произошло, с этим ничего уже не поделаешь». Сказали, что если не оставлю этого ребенка, от меня уйдет муж, распадется семья, у меня больше не будет детей.
А так я смогу забеременеть снова уже через полгода. Они посоветовали мне подписать отказ и молиться, благодарить Бога за то, что осталась жива и что у меня еще могут быть дети. Они вышли из палаты, я осталась. Представляла себе, как от меня уходит муж, как остаюсь одна с ребенком-инвалидом, что никогда больше не будет детей, что вся моя жизнь — сплошные мучения. В этот момент внутри что-то щелкнуло, замкнуло, и я вдруг поняла, что единственный выход из этой страшной ситуации — сделать так как они сказали. Написать отказ и через полгода забеременеть снова.
Мне нужно родить здорового ребеночка, мне нужно родить еще — эта мысль казалась мне единственным спасением из того ужаса, в котором находилась. Я попросила врачей рассказать все то же самое моему мужу. Приехал муж. Мы поднялись в кабинет к директору, там снова были два заведующих отделениями, они снова рассказали всю эту историю. А еще они сказали, что очень сожалеют, что отменили закон об отказе от реанимационных действий, который действовал при Советском Союзе, потому что таких тяжелобольных детей бы не было, если бы врачи не были обязаны по закону реанимировать нежизнеспособных младенцев. Врачи сказали, что в сложившейся ситуации у нас есть один выход — это специальные места, созданные государством, где такие дети могут находиться, и государство о них заботится.
Нам самим ничего не нужно делать, все документы подготовит юрист роддома, нам нужно будет просто прийти через несколько дней подписать бумаги. Я спросила: «А что же мы скажем остальным людям? Они ответили: «Да ничего не говорите, какая кому разница. Скажете, что нет больше ребенка». Самое неправильное решение Когда тебе 23, перед тобой сидят взрослые профессора, и они говорят, как тебе правильно делать... Они так и сказали — мы лучше знаем, мы медицинские работники.
Из-за промывки мозгов я не могла в тот момент трезво оценить, правильно делаю или неправильно, что потом будет. Я ухватилась за совет, который дали мне эти люди. Врачи сказали, что чем раньше мы подпишем отказ, тем лучше, иначе мы привыкнем к ребенку и уже не сможем этого сделать. Ну и все. Мы приехали в больницу. Там сидел дяденька-юрист с бумагами.
Ты подписываешь и уходишь… Я с детства молюсь и разговариваю с Богом. Но когда все произошло, я перестала это делать. У меня было очень сильное неприятие — ребенок должен был быть здоровым, но его всего лишили с самого рождения, как такое может быть с детьми? Мне казалось все настолько несправедливым. И с другой стороны, чувствовала, что совершила такой поступок, что теперь больше никогда не имею права обращаться к Богу ни с чем. Сложно описать, в каком состоянии находится женщина после таких родов.
Состояние горя и аффекта. Мне казалось, что у меня отрезали половину тела. Что у меня нет руки или ноги. От меня как бы отчекрыжили кусок тела. Не могла есть, не чувствовала около месяца вкус еды — ни соленое, ни горькое. Не могла выходить из дома, была масса страхов, я боялась, что потеряюсь.
Я не понимала, как буду ходить, ведь нет половины меня. Это страшные по ощущениям чувства, сильнейшее горе. Все произошедшее не укладывалось в голове. Когда родитель отказывается от ребенка, ему не становится легче, это большое заблуждение. Это противоестественно, это огромная травма. Отказаться от ребенка — это не выход из ситуации, наоборот, это еще хуже.
Это разрушает тебя изнутри. Есть иллюзия, что отдав ребенка, родители живут спокойной жизнью, но это не так. Тебя изнутри просто убивает. Женщина, с которой все это случилось, чувствует себя ничтожеством. Маленьким муравьем в большом мире. Ты не можешь помочь своему ребенку, не можешь ничего сделать, за тебя уже все решили, ты ничтожество.
Нельзя советовать родителям отказаться от ребенка. Мы старались ни с кем не говорить на эту тему.
В середине июля в почтовом отделении района Новокосино при получении посылки с препаратом «Фризиум» задержали мать пациента детского хосписа Елену Боголюбову. А год назад дело о незаконном сбыте психотропного препарата было возбуждено в отношении матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой. Она попыталась продать излишек диазепама в не зарегистрированной в России форме — микроклизмах. В Минздраве отмечают, что для легального получения незарегистрированного препарата должно быть заключение консилиума врачей. Решение должно поступить в Минздрав, который выдаст разрешение на ввоз лекарства в срок, не превышающий пяти дней. Однако на практике на каждом этапе официального получения лекарства процесс тормозится.
Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Вы понимаете, что значит взять на руки пациента, подключенного к аппарату? Да, именно то, что вы подумали. Решение о моменте смерти больного, причем больного, который хоть и страдает неизлечимым, но не смертельным заболеванием - это эвтаназия», - пишет адвокат Сталина Гуревич, которая подала заявление в Следственный комитет с требованием проверить действия Мониавы. В ее обращении, в частности, говорится следующее: «....
При этом, судя по фотографиям, в квартире были яркий свет, мерцающие огни и много народа, что также усугубляет состояние ребёнка в эпилептическом статусе. Подобное подвержение здоровья ребёнка риску, возможно, и привело к тому, что в начале января 2022 года, со слов Мониавы, Коля впал в кому и скончался в ночь на 11 января 2022 года… …Прошу вас провести проверку действий Лидии Мониавы на предмет наличия в них составов преступления, предусмотренного ст. В случае выявления признаков преступления возбудить уголовное дел и провести проверку законности действий органа опеки, не осуществившего надлежащий контроль за действиями опекуна, несмотря на наличие заявлений об опасном состоянии ребёнка». Что тут еще можно сказать? Мониава уверена, что Коля жил «мало, но ярко».
Понимал ли бессловесный Коля всю яркость своей несчастной короткой жизни? Я не уверена во вменяемости Мониавы. Со стороны она похожа на человека, который сошел с ума, помешался на идее фикс взять неизлечимого ребенка, наряжать его, как куклу, таскать с собой, как куклу, делать из него шоу, делать из него лайки, закрываться им от собственной смертности. Но кто эти тысячи людей, которые аплодируют героической Лидии, пишут ей о героизме? Тайные агенты Смерти в человеческом стане, чтобы, когда она развернет свои знамена над нашими городами, поразив их войной и чумой, пасть перед ней на колени и воспеть ей осанну?
И их семьи, то есть более 2 тысяч семей в России, нелегально покупают лекарства через интернет-аптеки, через почту. И если системно не будет решена проблема, то может быть еще 2100 уголовных дел открыто в ближайшие дни, потому что нам пишут родители больных детей, что у них уже заказаны лекарства, уже их ждет посылка на почте, и спрашивают, что им делать, идти или не идти, и если не идти, то как помочь ребенку. То есть главное, чтобы было системное решение, а то эта история будет повторяться снова и снова, как уже три раза повторилась. Есть много семей, про которые неизвестно такому широкому кругу людей, и если это все по-тихому происходит, то уголовные дела открываются». В середине июля в почтовом отделении района Новокосино при получении посылки с препаратом «Фризиум» задержали мать пациента детского хосписа Елену Боголюбову. А год назад дело о незаконном сбыте психотропного препарата было возбуждено в отношении матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой.
Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю
А родители много месяцев говорили, что он не понимает, что умрет, что нужно от него все скрывать… Мы пытались убедить их с ним поговорить, но не смогли. Потом он умер — мама открывает письмо и узнает, что он все прекрасно понимал. И что ему было очень тяжело, что он не может обсудить это с родителями. А другому нашему пациенту мама много раз говорила, что он может умереть от своего заболевания. Они уже тысячу раз обсудили, где его похоронить, и могут даже шутить в семье на эту тему. У нас умирают где-то 120 детей в год, а хоспис работает уже семь лет. И мы видим, что, когда родители не говорят с ребенком об этом честно, им потом тяжелее. Они мучаются, что что-то не сказали, что-то самое главное не сделали, не спросили, прощения не попросили… Часто бывает, что подросток не говорит о смерти с мамой, потому что думает, что она до конца все не осознает.
И она думает так же о нем. Они так друг друга берегут — и между ними встает стена молчания, и это плохо… Короче, я за то, чтобы говорить об этом. И сама тоже так делаю. Объясняют, что "Вася уехал". И он будет своей маме меньше доверять. Скажет она потом: "Я тебя люблю", а он: "Ага! Не факт".
Любое вранье разрушает отношения. Лучше, когда случается само собой. Мама приходит с онкобольным ребенком на обследование, и на МРТ видно, что опухоль растет. Обычно детям об этом не говорят — мама заходит к врачу одна, потом вытирает слезы, сжав губы, выходит к ребенку, говорит, что все хорошо… А можно было бы зайти в кабинет вместе, и вместе услышать от врача: "Не очень хорошо, опухоль выросла". И тогда ребенок сам спросит: а что это значит, а что будет дальше. У нас в хосписе нет цели сказать ребенку: "Ты умрешь". Есть цель — чтобы у него не было "неотвеченных" вопросов То есть мы стараемся идти от того, о чем он сам спрашивает.
У нас были пациенты — молодые взрослые, — которых мы спрашивали: "Вы хотели ли бы поговорить о том, как будет развиваться болезнь? Это их право. Но в основном вопросы есть, и хорошо бы на них отвечать. Бывает, ребенка выписывают из больницы, потому что уже ничего не могут сделать, и родители выкручиваются — говорят, что позже его будут лечить. И вот он лежит дома, ему все хуже и хуже, и он не понимает, почему его не лечат. А лучше было бы сразу сказать: "Лечение сейчас не могут подобрать, будем надеяться, что что-то новое изобретут, а пока будем с тобой дома". То есть надо просто на каждом этапе не врать.
Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Привет, а я сегодня ночью пыталась себя убить, потому что у меня так болит, что я жить не хочу". У тебя простая задача — слушать и задавать наводящие вопросы. А недавно мама одного пациента ложилась на операцию. Ничего суперсерьезного, но когда тебе дают наркоз, ты не уверен, что завтра проснешься. Она мне писала, чтобы, если что, я ее ребенка в интернат не отдавала, мы это обсудили. Можно было, конечно, сказать: "Все будет хорошо, не бойтесь…" — Почему вы говорили, что, если Коле станет плохо, вы не будете вызывать скорую? Есть решение консилиума врачей, которые признали, что ему не показана реанимация.
И у нас в хосписе было несколько случаев: скорая приехала, откачала ребенка, и ему приходится второй раз, бедному, умирать через какое-то время. Его же могут в реанимацию повезти, к ИВЛ подключить… — Но разве плохо, что он еще поживет? Потому что он еще 60 лет потом проживет полноценной жизнью. Но вот Коля. Он кривой-косой, у него сколиоз, рука и нога не разгибаются, суставы вывихнуты, при каждом перемещении больно… У него череп меньше нормы, а из-за этого — давление, а от давления — тошнит, часто болит голова. У него постоянные судороги. Когда ногу сводит — это больно?
А представьте, что так все тело, регулярно, много раз на дню. Когда видишь человека не здорового, бегающего, самостоятельного, — а обездвиженного, лежачего, полностью зависимого от других, — кажется довольно естественным, что он умирает. Мы все от чего-нибудь умрем — а куда хуже-то? И я вижу, что происходит с семьями, где очень активно тормозят смерть. У нас была девочка с раком мозга. Родители все никак не давали ей умереть, и у нее выросла огромная опухоль. Это выглядело как две головы: голова девочки, и рядом — шар опухоли лежит.
Был мальчик, тоже онкобольной, — он лежал на аппарате ИВЛ дома, без сознания, с болевым синдромом. И у него началась гангрена. Я никому не пожелала бы дожить до состояния, когда у тебя уже пролежни, когда ты гниешь весь… А это происходит, потому что человеку на шаг раньше не дали умереть. У обоих этих пациентов в какой-то момент остановилось дыхание. И они могли бы умереть тогда — когда еще получалось общаться с родителями, смотреть мультики… Но вот решили, что рано им умирать, подключили к аппаратам, и еще полгода потом ухаживали, когда они были в коме. Все это — выбор каждой семьи, они делают, как им нужно. Но для Коли я точно не хочу, чтобы он дожил до такого.
Тут главный вопрос: самому ребенку будет лучше от того, что он еще два месяца в коме пролежит? Я уверена, что нет. Но почти все родители, у которых дети на ИВЛ, в итоге спрашивают, как это прекратить. Мы говорим: никак, по закону это невозможно. В России в такой ситуации нельзя отключить аппарат ИВЛ, пока не диагностирована смерть мозга. Я знаю девочку, которая 15 лет пролежала без сознания на ИВЛ. Это такая тюрьма, и легального выхода оттуда нет.
И в итоге многие родители ждут смерти своих детей. Можно было бы ее надеть, если б Коля мог мне дать понять, что он в ней задыхается. Но он спокойненько задохнется, если она куда-нибудь забьется. Даже мне в маске очень тяжело дышать. А у Коли половины легкого нет, у него иногда пальцы синие — это значит, что кислорода не хватает. В маске ему будет еще тяжелее. К тому же у него все время слюни текут.
То есть у него просто все время на лице была бы мокрая тряпка, ее пришлось бы раз в полчаса менять. К тому же Коля лежит в коляске, и его лицо находится на уровне пояса людей. Мне кажется, даже если он чихнет или кашлянет, это не долетит. Почему вы не сочли нужным их отменить? Отпустили всех сотрудников, сняли их с визитов, чтобы они дома сидели. Родителей пациентов, которые лежали в стационаре, перестали выпускать за территорию хосписа, чтобы они не принесли вирус. Сейчас мы им говорим: оставляйте ребенка с няней, а сами идите в магазин, кино, парк, куда хотите.
А все лето так было нельзя. Мы очень исправно придерживались всех правил… А потом у меня закончилось терпение. Когда это длится так долго, мне не хочется жизнь останавливать, подчинять ее эпидемии. Хочется найти какую-то золотую середину. Раньше мы водили экскурсии прямо в стационар к детям, показывали — вот игровая, вот палата, знакомили с детьми. Сейчас мы водим экскурсии только по административным этажам. Раньше в группе было 40—50 человек, сейчас — 15.
Они приходят в масках, моют руки, им на входе мерят температуру. Я не вижу, чтобы здесь было что-то опасное для хосписа. Они ведь ради экскурсии поедут лишний раз на метро, потом вернутся к своим родственникам… — Для них самих — может быть, но это их выбор и решение. Я чувствовала за это ответственность в начале эпидемии, когда было непонятно, как это все будет развиваться. Но сейчас мне кажется, что для психики важнее продолжать обычную жизнь. Иначе ты, может, не заболеешь ковидом, но психически нарушишься. После того как открылись бары, кафе, театры, консерватория, музеи — мне кажется, уже пора возвращаться к обычной жизни.
И желательно сделать прививку. Я сделала в январе, полдня была небольшая температура, и все. И маску заставляю себя носить в общественных местах, хотя мне это очень сильно надоело. Но при этом вы с ним ведете гораздо более социально активный образ жизни, чем большинство моих знакомых в пандемию. Как у вас это совмещается? Чуть с ума не сошла. Подумала — жизнь дороже.
Очень тяжело сидеть в четырех стенах, потом страшно с людьми встречаться, страшно на улицу выйти.
У Миши болезнь Баттена, это неизлечимое генетическое заболевание. Мишу кормят через трубку в животе, гастростому. Миша не может говорить и ходить. У Миши судороги, от которых он постоянно мучается. От той же самой болезни умерла его сестра. Ева умерла в 9 лет, в новогодние праздники, от мучительных судорог. Ее выписали из больницы домой 21 декабря. Агония длилась 2 недели.
От судорог. Когда Мише поставили тот же самый диагноз, и у него начались такие же судороги... Неврологи порекомендовали новый современный препарат — фризиум. Конечно мама уцепилась за этот шанс. Пока сегодня шёл допрос на почте, с Мишей на даче сидела его старшая сестра. У Миши началось желудочное кровотечение.
Замдиректора детского хосписа пишет: Для информации — прекращение приема «Фризиума» может закончиться для каждого из 2000 детей смертью от эпилептического статуса. Друзья говорят, что, если я просто сяду в самолет и сама привезу лекарства, рюкзак конфискуют на таможне, мы потеряем 7 миллионов, дети не получат лекарства, а меня наверняка посадят.
Предположим, если я сама не еду в Европу. Как достать лекарства для детей? Московский эндокринный завод привезет только в конце октября, кому когда выдаст, неизвестно.
Он входит в список психотропных веществ, оборот которых ограничен в России.
По факту ввоза таможня ранее возбудила уголовное дело. Замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, решение прокуратуры, безусловно, хорошая новость, но проблему это не решает. Лида Мониава замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» «Мы очень боимся того, что дальше будет, потому что этому молодому человеку по-прежнему нужно лекарство. И еще мы знаем о 2100 пациентах в России, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах от эпилепсии.
И их семьи, то есть более 2 тысяч семей в России, нелегально покупают лекарства через интернет-аптеки, через почту.
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов. Вчера Мониава призывала рожать детей с врожденными необратимыми отклонениями, сегодня пишет, цитата. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой, Полины Иванушкиной в форматах fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн! Оставляйте и читайте отзывы о книге на ЛитРес! После 24 февраля 2022 года Лида Мониава, учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком», запустила второй фонд.
Про последний пост Лиды Мониавы
Директор фонда «Дом с маяком» отдала ребенка-инвалида в обычную школу Читать 360 в Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Он провел 11 лет жизни в специализированных учреждениях: родители отказались от него еще в роддоме. Но еще я думаю, что школа никогда не будет готова к инвалидам, пока инвалиды не начнут туда приходить», — рассказала Мониава. Реклама По ее словам, никто просто так не сядет и не подумает: «А не сделать ли нам лифты и пандусы, не нанять ли мне дефектолога?
Новости, аналитика, прогнозы и другие материалы, представленные на данном сайте, не являются офертой или рекомендацией к покупке или продаже каких-либо активов. Москва, ул.
Теперь мы очень сильно сократили количество визитов, сделали их онлайн, если ребенка не нужно щупать и слушать, но это за визит не засчитывается. И в итоге получим очень мало денег. Во дворе хосписа — Какие-то проекты могут закрыться? Мне пришлось написать всем письмо, что мы больше не будем закупать памперсы, пеленки, подгузники, влажные салфетки. Эти вещи можно купить в любой аптеке рядом с домом, но я пока с Колей живу, поняла, что это очень дорого. Государство дает только три памперса в день, но я меняю их Коле семь-восемь раз, и в итоге довольно дорого выходит. Нам пришлось семьям в этом отказать, чтобы хоть какие-то деньги выручить и разницу с визитами закрыть. Про дальнейшие сокращения пока не знаем. Каждый месяц смотрим, насколько мы больше потратили, чем собрали. В марте было на 20 миллионов больше, в апреле — на десять. И всегда думаем, что оставить, а что нет. Я бы хотела вообще не заниматься управлением — Как вы научились жить с такой ответственностью? Мне некому позвонить и попросить 100 миллионов, а отвечать за это надо. То есть повлиять на то, будут ли у хосписа деньги, не можешь, а ответственность несешь. И это, конечно, морально тяжело. Но вот психиатрические таблетки помогают. Нет же какого-то одного шага, что вчера я отвечала только за себя, а сегодня подписала договор и отвечаю за 2 тысячи людей — сотрудников, детей, их близких. Это все постепенно делается. Сначала в хосписе было 20 подопечных. И ты думаешь не про глобальный рост цифр, а про конкретных Васю, Петю, Жору, Рому, Аню, им хочется помочь. Для этого нужен врач и медсестра. Вслед приходят новые обращения — у нас родился малыш, он дышит только на кислороде, пожалуйста, помогите его домой забрать. Для этого нам нужно то-то и то-то. А потом упс! Год прошел, а у нас уже плюс 200 детей и 100 сотрудников. Такую форму мы видели в Америке. Там есть St. Jude Hospital — это самый крутой госпиталь в мире по лечению детского рака, и он целиком существует на благотворительные деньги. У них деньги лежат на счету на десятки лет вперед, потому что они очень хорошо умеют заниматься сбором пожертвований. Большое здание — только для сотрудников отдела фандрайзинга. У хосписа обычно есть деньги на четыре месяца вперед, сейчас уже где-то на три. Так что нам есть к чему стремиться. И я очень хочу, чтобы наша команда фандзайзинга поехала в St. Jude учиться. Кажется, для фандрайзеров хосписа не проблема пригласить в гости к ребенку известного футболиста, приобрести необходимую технику, организовать катания на яхтах… — Ну, я вижу, что мы не можем, и мне очень хочется, чтобы мы смогли. Чтобы системные проекты составляли значительную часть нашего бюджета. Например, с каждой покупки на «Озоне» или с каждой кружки в «Старбаксе» одна копейка шла в «Дом с маяком». И мне кажется, если бы у нас было побольше таких договоренностей с компаниями, мы могли бы вовлечь гораздо больше людей. Повседневная благотворительность — моя давняя мечта. У нас есть такой проект с банком «Авангард», наш попечитель Марина Мелия выпускает книжки и весь авторский гонорар переводит нам. Но если системных проектов станет больше, я буду вообще счастлива. Лидия Мониава — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались? И как только он вырос, я разделила его на три: сначала у нас появился хоспис Москвы и отдельно Московской области — теперь у них разные директоры, свой штат сотрудников. И я уже не занимаюсь управлением теми сотрудниками, кто под директором. Также мы сделали благотворительный фонд «Дом с маяком», который собирает деньги на работу всех хосписов. То есть у нас уже три юрлица, у каждого свой директор. Я бы хотела вообще не заниматься управлением. К чему я стремлюсь — себя выключать из всех процессов, чтобы люди сами все решали. И я всегда уходила из больших мест в маленькие. Сначала работала в «Подари жизнь», но когда там стало под 100 сотрудников, мне было тяжело и захотелось чего-то маленького, камерного. И тогда я перешла в фонд «Вера». Там в тот момент было всего пять сотрудников, и мне это очень нравилось. Потом фонд «Вера» разросся, и мы решили отделить детское направление в отдельную организацию. В общем, чем меньше, тем для меня лучше улыбается. Потом под эту идею подтягиваются другие сотрудники и постепенно начинают делать более профессионально и глубоко. Так было с помощью молодым взрослым — хотелось, чтобы ребята становились более независимыми. Там сейчас очень крутая команда. Все, что хотела, я придумала и сказала, а они эту идею развили и сделали еще круче. Потом я увлеклась перинатальной программой, помогающей беременным женщинам, которые ждут ребенка с неизлечимым заболеванием. Но там тоже собралась команда, которая знает все лучше меня, и мне уже тоже места нет. Сейчас я очень увлечена интернатами, мне хочется, чтобы дети так не жили. Мне хочется, чтобы у всех детей были физические терапевты, хорошие коляски, ортопедия. Это за три жизни не переделаешь. Так что я не думаю, что все вдруг наладится и мне будет нечего делать. Поясните, пожалуйста, что имели в виду. Я бесконечно писала в фейсбуке, как мы с детьми катаемся на корабле, на воздушном шаре, чтобы люди перестали бояться хосписов и поняли, что обратиться к нам — это не в крематорий. И мы все время показывали, как много жизни в хосписе. Подробнее Это действительно так. Многие дети у нас живут годами, и будут десятилетиями, потому что многие неизлечимые болезни медленно ухудшаются. От СМА сейчас лекарство появилось. Думаю, эти дети будут долго жить и все это время мы будем им помогать. Люди поняли, что да, хоспис — это не только, где умирают, а там, где клоуны, корабли, елки. И сотрудники тоже в это очень поверили, что у нас одно сплошное развлечение. Но при этом дети умирают, примерно 100 детей в год, по 8—10 человек каждый месяц. И мне хочется, чтобы в хосписе это не было каким-то случайным событием, что мы тут играли, веселились и — упс — кто-то умер, но ничего, мы будем играть дальше. Мне кажется, это какое-то неуважение к тем, кто умирает. Ну и вообще хоспис создан не только для того, чтобы повышать качество жизни детей, но и качество смерти тоже улучшать. Чтобы дети не умирали в реанимации, не умирали с болью. Чтобы находились с близкими, чтобы о смерти можно было поговорить с детьми, кто интеллектуально поймет. Чтобы для родителей это не было шоком, иначе им потом тяжелее жить. И вот сейчас нам прям силой приходится сотрудников хосписа возвращать к мысли, что почти все, с кем они работают, умрут, и их работа — не только этих детей развлекать и обеспечивать, но еще и с родителями заранее говорить, как эти дети будут умирать. Даже если у ребенка все хорошо, мы встречаемся с родителями и спрашиваем их, как они видят жизнь их ребенка за последние два года, что изменилось, стало ли ребенку хуже или лучше. Насколько, как им кажется, ребенок сейчас мучается? Например, Коля очень много мучается, у него 30 судорог на дню. Все тело сводит, потом суставы вывыхнуты, все болит. И если на себя перекладываешь, думаешь: насколько стоит такие мучения для человека продолжать? И нет какого-то критерия, что 30 судорог — больше не надо, а 28 можно еще потерпеть. Это предмет такого философского размышления для родителей.
Сначала была музыка, учительница играла на синтезаторе, дети на маракасах. Коля спал. Учительница сказала, что у кого получится его разбудить, тому она даст наклейку. Одна девочка потрогала Колю за руку, Коля на это открыл глаза, девочка была о-очень довольная про наклейку даже не спросила, [довольна была тем,] что она смогла Колю разбудить. Потом изучали части тела. Учительница придумала, чтобы вовлечь в процесс Колю, задавать детям вопросы на его примере — где у Коли нога? Где нос? Где живот? Где правая рука, а где левая? Коле тихонько трогали части тела и называли их, — написала Мониава. На историю обратила внимание муниципальный депутат столичного района Лефортово Александра Андреева. По ее словам, подопечного Мониавы «с первого же дня включили в оборот в качестве наглядного пособия», но не по эмпатии, а по анатомии. Вообразите этот хтонический ужас. Вы — Коля.
Лида Мониава: «Коля умер тихо и спокойно, дома…»
Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Лида Мониава и «Дом с маяком» на момент публикации не прокомментировали RT жалобу Гуревич. Ее служение умирающим детям началось, когда старшеклассница Лида Мониава пришла в онкоотделение Российской детской клинической больницы в качестве волонтера и увидела. По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, которая является опекуном 12-летнего ребенка с тяжелой инвалидностью, стала объектом жесткой критики в Сети. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года.
Лида Мониава: «Нас поддерживают не компании из списка Forbes, а обычные люди»
Она не из сентиментальных приемных мам, у которых глаза всегда на мокром месте. Лида так и говорит: «Я не знаю про чувства. Я больше про дела». Сделала она очень много. Коля действительно сильно изменился — поправился, вырос, стал выглядеть ухоженным. Он не испытывал боли. Это видели все, кто следил за жизнью маленькой семьи.
Конечно, Лида не оставалась в этой ситуации одна. Коля стал подопечным выездной службы детского хосписа. К нему приходила няня, с ним много занимались. А в жизни самой Лиды он занимал очень большое место. И так получилось, что история Коли и про чувства тоже, которые невозможно спрятать. Но смерть — не только горевание, но и исполнение предписаний закона.
Несмотря на тяжелейшее состояние ребёнка, уже 19 декабря Мониава посещала с Колей ночной клуб, ухудшая тем самым и без того тяжёлое состояние ребёнка. В новогодние праздники, невзирая на падение сатурации, плохое самочувствие и протесты ребёнка, Мониава возила его в одну из квартир детского хосписа, где отмечали Новый год, что также следует из постов Мониавы в социальных сетях. При этом, судя по фотографиям, в квартире были яркий свет, мерцающие огни и много народа, что также усугубляет состояние ребёнка в эпилептическом статусе. Подобное подвержение здоровья ребёнка риску, возможно, и привело к тому, что в начале января 2022 года, со слов Мониавы, Коля впал в кому и скончался в ночь на 11 января 2022 года… …Прошу вас провести проверку действий Лидии Мониавы на предмет наличия в них составов преступления, предусмотренного ст.
В случае выявления признаков преступления возбудить уголовное дел и провести проверку законности действий органа опеки, не осуществившего надлежащий контроль за действиями опекуна, несмотря на наличие заявлений об опасном состоянии ребёнка». Тут и добавить нечего. Сама ситуация настолько красноречива, что комментировать — только портить. Напоследок скажу одно — Колю бесконечно жаль.
Светлая ему память. И я очень надеюсь, что как-то наша правовая система отреагирует.
По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Детские дома закрыты, коровы доятся за четверых, а пятилетний план выполнен за 3 года», — сказала благотворительница. Воробьев заявил о закрытии всех детских домов в Подмосковье 25 ноября во время торжественной церемонии, посвященной Дню матери.
Что еще известно: На Мониаву уже жаловались в органы опеки, замечает «Коммерсантъ». В сентябре 2020 года некто обратился в департамент труда и социальной защиты населения Москвы и заявил, что «Лида плохо ухаживает за Колей, проявляя халатность в исполнении обязанностей опекуна». По итогам проверки в ведомстве сообщили, что ребенку «созданы все необходимые условия для полноценного роста и развития с соблюдением всех медицинских аспектов его здоровья». Никаких замечаний по уходу за мальчиком у соцзащиты нет», — рассказали в департаменте.
Что важно знать: В конце ноября 2020 года в «Доме с маяком» прошла внеплановая проверка МВД из-за жалобы некой Ираиды Волковой, которая посчитала, что хоспис выписывает подопечному Мониавы слишком много наркотических препаратов.
На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
Они не знают, что делать. Замдиректора детского хосписа пишет: Для информации — прекращение приема «Фризиума» может закончиться для каждого из 2000 детей смертью от эпилептического статуса. Друзья говорят, что, если я просто сяду в самолет и сама привезу лекарства, рюкзак конфискуют на таможне, мы потеряем 7 миллионов, дети не получат лекарства, а меня наверняка посадят. Предположим, если я сама не еду в Европу. Как достать лекарства для детей?
А детей, живущих в интернатах, числят за родителями, если они живы, и не вносят в сиротские базы. По мнению Мониавы, распространение новостей, подобных той, что в Подмосковье закрылись все детские дома, — это пример государственной пропаганды. Детские дома закрыты, коровы доятся за четверых, а пятилетний план выполнен за 3 года», — сказала благотворительница.
Учительница сказала, что у кого получится его разбудить, тому она даст наклейку. Одна девочка потрогала Колю за руку, Коля на это открыл глаза, девочка была о-очень довольная про наклейку даже не спросила, [довольна была тем,] что она смогла Колю разбудить. Потом изучали части тела. Учительница придумала, чтобы вовлечь в процесс Колю, задавать детям вопросы на его примере — где у Коли нога? Где нос? Где живот? Где правая рука, а где левая? Коле тихонько трогали части тела и называли их, — написала Мониава. На историю обратила внимание муниципальный депутат столичного района Лефортово Александра Андреева. По ее словам, подопечного Мониавы «с первого же дня включили в оборот в качестве наглядного пособия», но не по эмпатии, а по анатомии. Вообразите этот хтонический ужас. Вы — Коля. По уровню развития — ребенок возраста примерно одного года, который не может двигаться, говорить, и вообще непонятно, насколько взаимодействует с окружающим миром. Вас притащили в какое-то незнакомое место.
Было понятно, что запертый в собственном теле мальчик, с его красивым, но нечеловеческим лицом, огромными глазами, ртом лягушачьего принца, хрупкими ноготками — он совсем на грани. Что его надо в больницу. В реанимацию. Спасать, куда угодно, от восторженной опекунши. Но Коля пришел в себя, и через несколько дней Мониава повезла его на концерт. В клуб. Ребенка с эписиндромом. В начале января Коля умер. Вылечить его, по-видимому, Мониава и не пыталась — по крайней мере, бессловесный мальчик умер дома, а не в реанимации. Я от этого отказалась, т. Это чужое для Коли место и стресс для меня находиться столько дней не дома, а в пусть хорошем, но все же учреждении, где куча людей, от уборщиц до врачей, постоянно заходят к тебе в комнату. Я подумала, что и мне, и Коле гораздо лучше и комфортнее, если Коля будет умирать дома», — объяснила она. Кульминация шоу. Надрыв, катарсис.