Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Благотворительный праздник в День человека с синдромом Дауна провели в Калуге
Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из21 хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. 21 марта 2023 г. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. Через наши программы прошло большое количество участников с синдромом Дауна, они своим примером показали, что все ограничения условны. К 21 марта, Международному дню человека с синдром Дауна, Фонд «Обнаженные сердца» представил премьеру видеоролика, созданного в жанре социального эксперимента, о влиянии взрослых на отношение детей к сверстникам с особенностями развития. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию март — третий месяц года, а 21 число по 21 дополнительной хромосоме в организме людей с синдромом Дауна.
21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна
| Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна | К 21 марта, Международному дню человека с синдром Дауна, Фонд «Обнаженные сердца» представил премьеру видеоролика, созданного в жанре социального эксперимента, о влиянии взрослых на отношение детей к сверстникам с особенностями развития. |
| ВФСЛсИН - Всероссийская Федерация Спорта Лиц с Интелектуальными нарушениями | «ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна. |
В мире 21 марта отмечается День людей с синдромом Дауна
Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта). Синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы. Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату.
Всемирный день людей с синдромом Дауна
А на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Март был выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март-третий месяц года) по 21 й хромосоме (поэтому и 21 марта). При поддержке общества люди с синдромом Дауна могут успешно социализироваться, адаптироваться к самостоятельности и вести полноценную жизнь. Синдром Дауна – врожденное генетическое заболевание, возникающее из-за полного или частичного расщепления 21 хромосомы. 21 марта 2023 г. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна.
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна
Праздник в честь Даунов и солнечных детей, ставший впоследствии международным, впервые отметили в 2006 году. Его инициатором стал генетик Стилианос Антонаракис. В Пальма-де-Мальорке в рамках VI международного симпозиума по вопросам данного синдрома день 21 марта объявили праздником. Соответствующее предложение внесли представители Международной и Европейской ассоциации «Даун-синдром». Это символическая дата: число 21 — потому что у солнечных детей 21 хромосома, март — потому что синдром является трисомией, а этот месяц — третий в календаре.
Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными Статистика ООН показывает, что синдром Дауна диагностируют у каждого тысячного ребенка на планете. Непосредственно в России каждый год рождаются примерно 2200 таких детей. Женщины старше 40 лет намного больше остальных рискуют родить солнечного ребенка. Люди с таким синдромом живут в среднем примерно 60 лет.
Они внешне заметно отличаются от окружающих плоской формой лица, плоской переносицей, короткой шеей, маленькими ушами, раскосыми глазами, гиреподвижными суставами, низким ростом и часто открытым ртом.
Благотворительный праздник в День человека с синдромом Дауна провели в Калуге Организация «Оранжевый город» и еще несколько благотворительных организаций объединились, чтобы провести праздничные мероприятия 21 марта. Организаторы хотели привлечь внимание общества к проблемам «солнечных» детей и подарить радость участникам праздника.
Состоялись мастер-классы, развлекательная программа, вручение подарков детям, фотосессия. Они показали несколько танцевальных номеров, пели и участвовали в дефиле «Цветущий сад».
Связь между происхождением врожденного синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом. Дата 21. Синдром Дауна благодаря пренатальной диагностике является наиболее часто выявляемой генной патологией; по данным статистики Организации Объединенных Наций, это расстройство встречается у одного младенца из 1000—1100 новорожденных.
Однако, несмотря на это, причины возникновения синдрома не до конца изучены. Заболевание распространено во всех странах мира и не зависит от качества жизни, образа жизни родителей и присутствия или отсутствия у них вредных привычек, пола и расы.
Единственным подтвержденным фактором, повышающим вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, является возраст беременной женщины. Если он приходится на период 35-39 лет, вероятность рождения ребенка с лишней хромосомой составляет 38 случаев на 10 тысяч. После 40 лет — уже почти 122 случая на 10 тыс. В России ежегодно рождается 2,5 тыс. К счастью, сегодня люди с синдромом Дауна наравне с другими могут жить полноценной жизнью.
К этому особенному дню фонды « Синдром любви » и « Даунсайд Ап » решили рассказать, как изменилась жизнь людей с синдромом Дауна в России за последние десятилетия благодаря деятельности благотворительных организаций. Все данные, представленные ниже, получены в ходе исследований, проводимых фондом «Даунсайд Ап». Этому способствует и разработанный при участии фондов официальный документ — Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями. Одна из причин этого — своевременная психологическая поддержка родителей и их уверенность в том, что они не останутся наедине со своими проблемами, а их дети смогут жить полноценной и насыщенной жизнью. Знакомство со специалистами фондов дает родителям уверенность в том, что они всегда смогут обратиться за советом и получить квалифицированную помощь и поддержку.
Научите детей тому, чему они учат нас
| 6 мифов о синдроме Дауна и его влиянии на организм: не все так солнечно | MedAboutMe | Через наши программы прошло большое количество участников с синдромом Дауна, они своим примером показали, что все ограничения условны. |
| 21 марта – Международный день осведомленности о синдроме Дауна | В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна. |
Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна
| Всемирный день людей с синдромом Дауна | Действительно, воспитание малыша с синдромом Дауна требует душевных и волевых усилий, многократно превышающих развитие ребенка, родившегося без отклонений. |
| 21 марта – День людей с синдромом Дауна. Кто они и как изменилось к ним отношение в обществе? | 21 марта 2023года в нашем учреждении педагогическим коллективом проводились мероприятия, посвященные Международному Дню человека с синдромом Дауна. |
| Благотворительный праздник в День человека с синдромом Дауна провели в Калуге | 21 марта прошли соревнования по плаванию в честь Международного дня человека с синдромом Дауна. |
| «Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс» | У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 58% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов. |
Синдром Дауна: 6 мифов о солнечных людях
Часто ведет к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Причины возникновения не известны. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. А в 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. Среди участников движения «Абилимпикс» немало ребят с этой особенностью. В Национальном чемпионате «Абилимпикс» в 2022 году принимали участие 70 конкурсантов с различными формами умственной отсталости.
Часто данный диагноз устанавливают уже в первый год жизни. Так, в Москве на 100 000 новорожденных было обнаружено примерно 32,8 случая наличия каких-либо хромосомных аномалий. К сожалению, вылечить синдром Дауна нельзя. Однако своевременное обращение к врачам уже на ранних сроках беременности позволяет выявить данное генетическое отклонение.
Кроме того, пациентам с синдромом Дауна необходимо постоянно находиться под наблюдением специалистов, чтобы своевременно выявлять проблемы с сердцем, слухом, зрением и щитовидной железой, которым они подвержены, а также помогать им социализироваться и приобретать различные навыки, необходимые в жизни.
Еще один тезис касался сложного этического вопроса о прерывании беременности в случае, если женщина узнает о наличии высокого риска синдрома Дауна у плода. Но большая часть россиян не разделяет такое мнение. Что россияне готовы узнавать о синдроме Дауна?
Последний показатель свидетельствует о наличии дистанции в отношении людей с синдромом Дауна, многие люди, по-видимому, не понимают, как нужно с ними взаимодействовать. Как россияне относятся к людям с синдромом Дауна? Вопрос об отношении к людям с синдромом Дауна был задан в двух вариантах — сперва спрашивали, что респондент думает об отношении всех россиян, потом о личном отношении респондента. Первый вопрос — проективный, он позволяет перенести свой жизненный опыт и представления на объяснение мыслей и действий других людей, чтобы лучше понять общий эмоциональный фон.
Сочувствие и жалость являются эмоциями, которые обычно ассоциируются с состоянием уязвимости. Культурные представления и нормы могут формировать эти эмоции в отношении людей с синдромом Дауна, поскольку обычно их рассматривают как группу, требующую особой заботы и поддержки.
Праздник объединил более 50 человек. Очень важно поддерживать талантливых детей с ограниченными возможностями здоровья и рассказывать о них общественности», — отмечают в организации «Оранжевый город». Проект «Мастерские «Ступени» организации способствует социализации и социальной адаптации людей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью. Кроме того, работает центр «Я сам!
Что хотите найти?
Лечение различных симптомов, обусловленных трисомией 21-й хромосомы улучшилось, повысилось и качество жизни людей с синдромом Дауна, увеличилась продолжительность их жизни. На сегодняшний день в мировой литературе представлены клинические рекомендации наблюдения для детей и взрослых с трисомией 21-й хромосомы, а также специализированные центильные таблицы для оценки темпов их роста. Разрабатываются российские клинические рекомендации наблюдения и лечения ассоциированных с синдромом нарушений. Несмотря на огромные достижения в научных исследованиях, остаются до конца неизученными вопросы механизма развития симптомов, таких как гипотиреоз, иммунодефицит, болезнь Альцгеймера и многих других, при трисомии 21-й хромосомы.
Открыты вопросы патогенетического лечения различных симптомов, включая когнитивную дисфункцию. Нерешенным остается вопрос интеграции людей с синдромом Дауна в общество в разных частях мира.
Для повышения информированности общества о самой распространённой генетической патологии проводится флешмоб Lots of Socks Разные носки , участники которого фотографируются или ходят в непарных носках. Таким образом люди пытаются привлечь внимание общества к проблемам людей с синдромом Дауна, а также выразить им свою поддержку.
Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством. Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна в 2021 году фонд «Даунсайд Ап» провел круглый стол, где воспитанники творческих мастерских фонда вместе со своими наставниками обсудили, чем их привлекает творческая деятельность и какие преграды на пути к творческой самореализации им приходится преодолевать. Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами Фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» приурочили к Международному дню человека с синдромом Дауна запуск проекта « Простыми словами ».
В основе проекта лежит специальный «ясный язык» easy-to-read — язык, который позволяет писать простые и доступные тексты. Язык разработали в Европе в 1960-е годы для пользователей со слабыми навыками чтения и письма, нарушением психических функций и для пожилых людей. Проект переводит тексты СМИ и популярных сервисов на легкий «ясный язык», делает информацию доступнее для людей с ментальными особенностями и развивает толерантность. К проекту уже подключились известные российские компании. Посмотрите, как «Простыми словами» рассказывает о синдроме Дауна: Синдром Дауна — это особенность. Эта особенность появилась внутри организма человека.
Матерям еще в роддоме предлагают официально отказаться от малыша, мотивируя это тем, что воспитание Даунёнка- слишком тяжелая ноша и не всякой мамочке окажется под силу эта задача. Стоит отметить, что женщина пишет отказ, зачастую не адекватно оценивая ситуацию, а находясь под влиянием постродовых стрессовых, либо депрессивных состояний. И она предает!
Предает того, кому больше всего нужна. Ведь не зря говорят, что тяжелее всего любить тех, кто больше всего в этом нуждается. Действительно, воспитание малыша с синдромом Дауна требует душевных и волевых усилий, многократно превышающих развитие ребенка, родившегося без отклонений. Если обычному ребенку можно показать действие несколько раз, и он его усвоит, то с Дауненком нужно проделать это в десятки, сотни раз больше! Развитие таких детей требует специальных коррекционных программ. К сожалению, не во всех регионах страны развито направление, нацеленное на оказание квалифицированной помощи семьям, в которых появились дети с таким синдромом. Часто ограничиваются однократной беседой психолога или работника социальной службы о возможных последствиях выбора "отказ- принятие".
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
21 марта 2023 г. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. Синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (резолюция №A/RES/66/149). У нас социальные ролики про людей с синдромом Дауна выходят на телевидении только 21 марта. В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи", который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна. Международный день человека с синдромом Дауна - Городской Центр Медицинской Профилактики г. Екатеринбурга.