В Крым с освобожденных территорий Украины доставили тяжелобольных детей, которым необходимо срочное лечение.
О каких вещах мечтают особенные дети из малоимущих семей Крыма?
У меня есть веб-камера, я ставлю перед собой планшет и занимаюсь своими делами, при этом наблюдая за ним. Я научилась как-то проживать эту жизнь с постоянным контролем. Больше всего нас закрыл дома ковид. Сейчас, мне кажется, им все уже переболели.
И мы с Юрой стараемся как-то путешествовать, куда-то выезжать, на дачу, к родственникам. С таким ребенком на самом деле нет ограничений. Источник: из личного архива героини Наверное, я бы ничего не хотела изменить, потому что это и невозможно.
Я приняла свою жизнь, и я наслаждаюсь ей. Я радуюсь тому, что у нас есть, радуюсь всем его «умелкам». Мне нравится наше уютное гнездышко.
Сейчас именно тот момент наступил, когда у нас появилась с ним стабильность. Я могу себе позволить просто взять и приехать в гости к кому-нибудь с Юрой. Когда наступает лето, мы готовы с ним целыми днями гулять, потому что мы знаем, что наступят холода, и придется сидеть дома.
Любим просто быть поближе к природе, даже готовы спать на улице в палатке с ним. Я хочу съездить на море с ним, на машине. Не перелетом, а вот по России куда-нибудь.
Возможно, в Крым, возможно, в Сочи. Мне почему-то хочется пожить с ним в домике у моря. Вот это вот у меня мечта, морская.
Вчера в течение дня я успела сделать два торта для прабабушки и для одной мамочки. Когда их на детские дни рождения, мне присылают фото и видео с праздника. Так я получаю те эмоции, которые мне тоже нужны, от Юры я не могу их получить.
Вырваны розетки, развит кафель, испорчена мебель. Общественную организацию «Особые дети» возглавляет Аида Меннанова. Она занимается с детьми, у которых диагностированы ментальные нарушения.
В крымском Центре искусств и спорта бесплатно занимаются с особенными детьми 17. Об уникальности этого учреждения в интервью «Крымской газете рассказала» руководитель Центра и благотворительного фонда социальных и творческих инициатив «Живая вода» Евгения Гарькавая. Сегодня мы комплексно по авторским программам развиваем всех детей, в том числе и особенных.
Например, дети с аутизмом у нас занимаются спортом, вокалом, стучат на барабанных установках.
Это сестры, Алена и Наталья, одновременно взяли отпуск и решили поехать на полуостров отдыхать вместе с детьми и мужьями. Автомобиль старшей сестры Алены с ее семьей ехал немного впереди — это спасло им жизнь. Пострадал только ее муж.
Он сейчас в больнице вместе с племянницей. Развернуть 17 июля 2023, 12:01 Напомним, рано утром 17 июля глава Крыма Сергей Аксенов заявил, что движение на Крымском мосту остановлено в связи с ЧП в районе 145-й опоры. В Минтрансе отметили, что на пролетах повреждено дорожное полотно, но опоры моста повреждений не получили. В результате инцидента погибли мужчина и женщина из Белгородской области, а их дочь-подросток была ранена и оказалась в больнице.
В крымском Центре искусств и спорта бесплатно занимаются с особенными детьми
И что самое интересное, чем ближе к сезону, тем больше растут цены на продукты и такси. Анне рассказала, что уже 16 июня у Сашеньки начнется курс в реабилитационном центре «Искра». Это с нетерпением ждет вся семья. Ведь Анна подвернула ногу, и теперь дорога на процедуры и прогулки для нее испытание. Мы много гуляем, для меня это квест. Но ничего, справляемся.
Сегодня поедим на нашу первую реабилитацию в РЦ "Искра". Там всё рядом: процедуры и номера, ходить далеко не надо. Буде чуть легче.
Я много видела, как кто-то пытался создать экопоселения, в которых объединяют уже взрослых ребят после 18 лет, но дети с разными диагнозами, живущие вместе настолько отличаются друг от друга, что давать им одинаковые задания абсолютно неправильно. Их нужно объединять в соответствии с их направленностью, с детства подбирая им друзей и единомышленников, а не собирать их тогда, когда они находятся в состоянии глубокой подавленности от чувства собственного одиночества после утраты любящих их родителей. К тому же, например, дети с РАС с удовольствием занимаются лишь тем, что им действительно нравится и оттого зачастую кажутся порой неразумными, а на деле их способности с основном не раскрыты. Наверное, все знают, что особенные дети, настолько ранимы и так бояться, что кто-то, как "катком проедет по их душе", что бояться вступать в контакт с незнакомыми окружающими, потому становятся замкнутыми и погруженными в себя. Сколько лет у меня ушло на то, чтобы наладить доверительные отношения со своими детьми, и я знаю насколько им тяжело общаться с теми, кто смотрит на них свысока, без должного уважения, и относится к ним, как к глупым, умственно отсталым, оттого они с таким трудом раскрываются и начинают доверять в основном тем, кто с ними живет бок о бок.
Сейчас все говорят, что их нужно социализировать, но они никогда не станут нормотипичными, как те дети с которыми они вынуждены, благодаря инклюзии, учиться в школе. В школе и обычные дети друг друга не понимают, куда им понять особенных детей, потому кроме оскорблений и унижений от них особенные дети мало что хорошего слышали и видели, да и родители "здоровых" детей сами все чаще проявляют агрессию по отношению к особенным детям и их родителям. Мои дети в раннем детстве были настолько радостные и открытые, что с радостью шли знакомиться ко всем во дворе, на тот момент мы только переехали в новостройку. Но я каждый раз замечала на детской площадке, что с ними не стремятся играть дети, которые уже сдружились в садике и многие отталкивают от себя и сторонятся младшего ребенка, потому что он не говорящий, хотя он улыбчивый и сам идет на контакт. А с возрастом старший сын все больше стал не доверять тем детям, которые способны сегодня дружить, а завтра в упор не замечать, остро стал реагировать на несправедливость по отношению детей постарше в школе к малышам, то отнимающих у них деньги, то избивающих их, постоянно вступался за обиженных. В итоге сам был избит. В результате чего профессор - детский психиатр сказал, что у него паранойя, хотя я собственными глазами видела из окна квартиры 13 этажа, как двое старшеклассников решили отомстить ему, за то, что он спас от их домогательств второклассника, хотя мой сын был тогда в третьем классе , а один из нападавших в шестом. В школе, где разумеется есть видеонаблюдение и охрана, конечно раздувать скандал не стали, все сделали вид, что не понимают, кто это мог быть, хотя они частенько занимались грабежом у стен школы.
С младшим сыном мы сначала постоянно приходили за старшим в школу, но он настолько мучился от шума и гама школы, что наотрез отказывался даже идти в ее сторону, а звуки школьных звонков раздражали его до невозможности. С тех пор старший сын учится дома в школе онлайн, а младший на домашнем обучении в той же школе. Но что меня просто морально убивает, это постоянное наблюдение у врача психиатра. Хотя, аутизм - психологическое заболевание, и оно никак не лечится медикаментозно, детей упорно пытаются подсадить на ноотропы, которые дают откаты, так как вызывают сильнейшие головные боли, держат на снотворных, от которых голова гудит и ребенок плохо соображает и кричит от боли, психотропы нейролептики , вызывающие наркозависимость, антидепрессанты, концентрация которых в крови, вызывает то маниакальные, то депрессивные состояния, но к тому же все они в целом приводят к экстрапирамидному синдрому, от которого пациент шаг боится сделать и у него земля уходит из-под ног, происходит разбалансировка его двигательного аппарата, как при ДЦП.
Я уже много лет задумываюсь о том, что будет с ними в будущем.
Конечно, государство старается заботиться о наших детях, но что ждет их, когда они останутся одни без нашего попечения? Психиатрический интернат с диагнозом шизофрения? Они не могут выдержать обстановку психиатрического интерната и практически через полгода погибают в страшных мучениях, порой не понимая, почему они там оказались среди действительно психически больных детей. Или нам надеяться, что кто-то неравнодушный построит для них поселение и поможет им объединиться и как-то выжить в наше непростое время? Но ведь они постоянно нуждаются в помощи?
Я много видела, как кто-то пытался создать экопоселения, в которых объединяют уже взрослых ребят после 18 лет, но дети с разными диагнозами, живущие вместе настолько отличаются друг от друга, что давать им одинаковые задания абсолютно неправильно. Их нужно объединять в соответствии с их направленностью, с детства подбирая им друзей и единомышленников, а не собирать их тогда, когда они находятся в состоянии глубокой подавленности от чувства собственного одиночества после утраты любящих их родителей. К тому же, например, дети с РАС с удовольствием занимаются лишь тем, что им действительно нравится и оттого зачастую кажутся порой неразумными, а на деле их способности с основном не раскрыты. Наверное, все знают, что особенные дети, настолько ранимы и так бояться, что кто-то, как "катком проедет по их душе", что бояться вступать в контакт с незнакомыми окружающими, потому становятся замкнутыми и погруженными в себя. Сколько лет у меня ушло на то, чтобы наладить доверительные отношения со своими детьми, и я знаю насколько им тяжело общаться с теми, кто смотрит на них свысока, без должного уважения, и относится к ним, как к глупым, умственно отсталым, оттого они с таким трудом раскрываются и начинают доверять в основном тем, кто с ними живет бок о бок.
Сейчас все говорят, что их нужно социализировать, но они никогда не станут нормотипичными, как те дети с которыми они вынуждены, благодаря инклюзии, учиться в школе. В школе и обычные дети друг друга не понимают, куда им понять особенных детей, потому кроме оскорблений и унижений от них особенные дети мало что хорошего слышали и видели, да и родители "здоровых" детей сами все чаще проявляют агрессию по отношению к особенным детям и их родителям. Мои дети в раннем детстве были настолько радостные и открытые, что с радостью шли знакомиться ко всем во дворе, на тот момент мы только переехали в новостройку. Но я каждый раз замечала на детской площадке, что с ними не стремятся играть дети, которые уже сдружились в садике и многие отталкивают от себя и сторонятся младшего ребенка, потому что он не говорящий, хотя он улыбчивый и сам идет на контакт. А с возрастом старший сын все больше стал не доверять тем детям, которые способны сегодня дружить, а завтра в упор не замечать, остро стал реагировать на несправедливость по отношению детей постарше в школе к малышам, то отнимающих у них деньги, то избивающих их, постоянно вступался за обиженных.
В итоге сам был избит.
Мы можем быть на улице только до -5 градусов» Жанна, мама Юры Даже мусор вынести было огромной проблемой. Но я и этому научилась. Когда ребенок крепко засыпает, камеру устанавливаю и иду на улицу спокойно. Невозможного, мне кажется, не существует. Мне сложно, потому что мы с ним 24 часа, у меня нет бабушки или кого-нибудь еще. Приходится ждать няню из фонда, я бы без нее вообще не справилась. Она знает Юру, как я: каждый его нюанс, как повернуть руку, как повернуть голову, это всё очень важно.
Иногда меня спрашивают, хочу ли я на нее: мне бы хотелось вернуться к людям, наверное, больше для того, чтобы не быть замкнутой. Когда сидишь постоянно дома и выходишь на улицу раз в неделю, то кажется, что земля из-под ног уходит. У других что-то происходит, они путешествуют, а ты живешь, и у тебя свой мир» Жанна, мама Юры Мы с ним находимся в одной комнате. Несмотря на это, когда я на кухне, я должна его видеть, потому что у него установлена трахеостома. Он как будто бы на беззвучном режиме. И если он меня позовет, я его не всегда услышу. У меня есть веб-камера, я ставлю перед собой планшет и занимаюсь своими делами, при этом наблюдая за ним. Я научилась как-то проживать эту жизнь с постоянным контролем.
Больше всего нас закрыл дома ковид. Сейчас, мне кажется, им все уже переболели. И мы с Юрой стараемся как-то путешествовать, куда-то выезжать, на дачу, к родственникам. С таким ребенком на самом деле нет ограничений. Источник: из личного архива героини Наверное, я бы ничего не хотела изменить, потому что это и невозможно. Я приняла свою жизнь, и я наслаждаюсь ей. Я радуюсь тому, что у нас есть, радуюсь всем его «умелкам».
В Крыму начали реализацию онлайн-проекта для особенных детей из новых регионов страны
С начала года более 570 детей в Крыму получили доступ к передовым методам лечения благодаря использованию высокотехнологичной медицинской помощи. Еще несколько лет назад в Крыму, поставив паллиативный диагноз, врачи просто выписывали детей домой и весь дальнейший уход ложился на плечи родителей. Теги: Крым, НКО Крыма и Севастополя, помещение для НКО, помощь НКО, помощь семьям с детьми-инвалидами.
Дикий Крым: дочь цирковой гимнастки похитили и закопали в чемодане
Новости, статьи, обзоры. Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся. В 2023 году психологи фонда поддержал более 90 мам особенных детей. Жизнь в крыму с особенным ребенком. Крым море дети. Путешествие с детьми. это не повод закрываться в своем круговороте реабилитаций и сложностей. Теги: Крым, НКО Крыма и Севастополя, помещение для НКО, помощь НКО, помощь семьям с детьми-инвалидами.
Авторы документального фильма об особенных детях снимут в Крыму продолжение ленты
Но другое — уход и само существование рядом с особенным ребенком, мамам и папам предстоит постигать самим. Еще несколько лет назад в Крыму, поставив паллиативный диагноз, врачи просто выписывали детей домой и весь дальнейший уход ложился на плечи родителей. Программу детской паллиативной помощи с бюджетной поддержкой в Крыму приняли в 2016 году. В Крыму работает Центр искусств и спорта Art Vision, где занимаются в том числе и с особенными детьми. жизнь в крыму с особенным ребенком. Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания.
SHAMAN выступил на одной сцене с особенными детьми в Крыму
Как малыш с синдромом Аперта обрел семью Первым делом приемная мама с мальчиком легли в больницу, где ему сделали операцию по разделению пальцев. Потом занялись черепом. У детей с синдромом Аперта швы между костями черепа закрываются раньше, из-за этого происходит деформация лицевых костей. Чтобы не допустить этого, примерно раз в год таких детей оперируют для установки специальных медицинских приборов — дистракторов, их крепят у висков. В итоге нам удалось скорректировать затылочную часть на три сантиметра. Благодаря этому исчезли проблемы с внутричерепным давлением. Не могу понять, почему ему не поставили дистракторы в годовалом возрасте.
Ведь для таких детей это бесплатно. Видимо, в доме ребенка никому Гришка не нужен был. Осенью 2016 года Гришу прооперировали в питерской клинике, выпрямили суставы на ногах, и ему сразу стало легче ходить, — рассказала Неля. Сейчас Грише уже девять лет. Учитель приходит к нему два раза в неделю. Стал более внимательным, появилась усидчивость.
Помимо школы мы ездим на занятия в Центр «Аутмама», там замечательные специалисты, которые смогли найти подход к Грише и заинтересовать его, — с благодарностью отметила Неля. Старшие сыновья Учакиных живут каждый своей семьей, но постоянно навещают родителей, помогают, если необходимо. Для них, отмечает мать, Гриша как младший брат. Супруг Нели много времени проводит на работе, поэтому с приемным сыном она практически одна. Я — человек, как и все, устаю, плачу, понимаю, что не справляюсь, виню себя, что не все правильно и вовремя сделала, пока оперировала Грише пальчики, много времени упустила, чтобы заниматься его развитием. От нас отказывались специалисты, говорили, что ребенок совсем тяжелый и не нужно его мучить операциями.
Как хорошо, что я их не послушала: Гриша замечательно владеет руками, сам ест, одевается, чистит зубы, ловко справляется с развивающими мелкую моторику играми. Глядя на него, понимаю, что не могу сдаваться, что нужно идти дальше и использовать весь потенциал, заложенный в этом ребенке, — откровенно рассуждает особенная мама. Когда воспитываешь ребенка с особенностями, и радости получаешь особые. Например, от того, что он научился жестом показывать «привет», «пока», «да» или «нет». Родители обычных детей даже и не заметят такого, а я плакала от счастья, когда увидела первый жест! Летом, вспомнила Неля, семья отдыхала в деревне, и мальчик подружился с их питомцем — алабаем Мироном.
До девяти лет Гриша не обращал внимания на животных, но в этот раз неожиданно для всех «контакт» состоялся. Возьми и погладь». Что помогло воронежской девочке с ДЦП начать ходить — Пес играл с ним, позволял делать с собой все, Гришка на нем и лежал, и сидел. К сожалению, с детьми Грише играть не приходится, его боятся из-за необычной внешности, да и из-за поведения тоже, а ему очень хочется с кем-нибудь играть. На занятия для Гриши уходит немало денег, признается приемная мама. Мальчик не может себя вести адекватно в маршрутке, слишком эмоционально реагирует на открывание и закрывание дверей.
Поэтому ездят они только на такси. Ведь если не возить на занятия, то где бывать ребенку, запереть его дома? Нет, это не про нас. Будем, пока есть возможность и желающие помогать Грише, заниматься и выходить в люди, — уверила Неля. Мадина и Мураз «Только сын, реабилитолог и я знаем, каких усилий стоили первые шаги» За социализацию особенных детей и их родителей активно выступает и Мадина Шароян. Она полагает, что держать в четырех стенах умного, общительного ребенка сродни родительскому предательству.
Но, знаете, мне кажется, эти стереотипы, этот страх — только в головах взрослых. Родители стесняются, даже стыдятся своего ребенка и запирают его дома, чтобы никто не видел его и не слышал о нем. Я никогда не стыдилась сына.
Она обратилась в Генеральную прокуратуру с предложением создать межведомственную рабочую группу для проверки деятельности органов опеки и попечительства Крыма. Никаких документов не предъявили. Конструктивного диалога по телефону не получилось". В первой семье из 15 детей пятеро остались дома, шестеро находятся в социально-реабилитационном центре, ещё четверо - в лечебно-профилактических учреждениях по медицинским показаниям.
Дети из второй приемной семьи, откуда органы опеки и попечительства забрали шестерых находившихся на воспитании детей, все помещены в социальное учреждение. То, что творится в Крыму в эти дни, уже назвали "сущим адом". В ноябре на детей была устроена настоящая облава: их забирали из школы, садили в машины и увозили в неизвестном направлении. Дети постарше смогли незамеченными сбежать с занятий и скрывались у одноклассников. Родители, принявшие 15 детей в семью, сами бывшие "интернатовцы".
Он пожелал ребятам хорошо отдохнуть и набраться положительных эмоций. Эмоции у нас просто замечательные, потому что отдыхать это всегда хорошо, а особенно в такой веселой компании отдых будет отличным, — отметила мама ребенка, который отправился на отдых, Юлия Ляленко.
Закон был нарушен. Семье квартира так и не была предоставлена. Прокуратурой были направлены в суд исковые требования в отношении администрации.
Особенный ребенок в руках обычных инвалидов
Реанимировала ребенка скорая медпомощь. В результате ребенок получил тяжкий вред здоровья — он признан инвалидом. Экс-директор, который не обеспечил безопасность посетителей, вынесли приговор по п. В развлекательном центре не было необходимого количества спасателей-инструкторов, эксплуатационной и организационной документации. К исполнению обязанностей операторов горок и бассейнов были допущены несовершеннолетние, которые не прошли инструктаж о навыках оказания первой помощи, правилах поведения и пользования аттракционами.
Всё это время родители своими силами пытаются поддерживать стабильное состояние дочери. Но с каждым днём делать это всё труднее, ведь медикаменты дорогостоящие и без специального заказа не появляются в аптеках. Раз в квартал они изыскивают возможность предоставить нам питание на несколько дней, — говорит мама тяжелобольной девочки, возмущённая отсутствием государственной поддержки, которая должна предоставляться детям особой категории в рамках госпрограмм. Не каждый поймёт, как тяжело, и не хочется слышать в свой адрес: «У ребёнка нет шансов на выздоровление, а они просят». Что может позволить себе даже поесть семья, где мама не работает и пенсия на ребёнка 16 тысяч рублей, не задумывается никто из тех, кто теряет заявки, и сколько пролито слёз от того, где взять, у кого попросить, где занять, что заложить, но купить завтра лекарство, — заключает женщина. Другую историю борьбы за жизнь ребёнка рассказала Татьяна Петровций. Её дочь заболела в девять лет в 2019 году, уже в 2020-м девочка получила паллиативный статус. С тех пор она находится на неинвазивной вентиляции лёгких. Процедура длится более 14 часов в сутки. В месяц на это уходит более 60 тысяч рублей, не считая препаратов, которые тоже нужны, — делится мать. Сейчас минздрав решает, покупать за региональный бюджет или нет. Татьяна Петровций мать ребёнка с паллиативным статусом По мнению Татьяны Петровций, лекарства не заказывают вовремя из-за халатности — заявки на препараты ответственные специалисты попросту теряют.
Как установили следователи, в день исчезновения девушка вместе с приятелями находилась в доме на территории Красноперекопского района. Между ними произошел конфликт. В рамках проверки показаний на месте подозреваемый рассказал, как совершал убийство, а также указал на место, где спрятано тело», — говорится в сообщении крымского управления СК РФ. По словам подозреваемого, произошел «небольшой конфликт с оскорблениями, который перерос в драку», в ходе которой он причинил девушке «травмы, несовместимые с жизнью». После этого он вместе с сообщником попытался спрятать тело «всеми возможными способами». Telegram-канал SHOT сообщает, что перед убийством мужчины пытались изнасиловать девушку. RU пишет о том, что на ее теле были найдены «следы от изнасилования». Однако официального подтверждения этой информации нет. В отношении задержанных было возбуждено уголовное дело по части 1 статьи 105 УК РФ убийство. Следователи намерены предъявить мужчинам обвинение в убийстве в составе группы лиц. Ранее они не были судимы, но попадали в поле зрения правоохранительных органов. Что известно о Джессике Кужной Кужная не дожила до своего дня рождения два месяца. Близкие отзываются о ней как о спокойной и ответственной девушке. Она работала официанткой в местной пиццерии. Кужная предпочитала проводить свободное время дома. Девушка увлекалась живописью и занималась танцами, что подтверждает ее профиль в TikTok. Последние романтические отношения были у Кужной достаточно давно. Подруга девушки рассказала aif. Это ошеломляющее происшествие.
За все это время дети смогли не только научиться подниматься на гору, но и покорили свою первую вершину. Они прилетели из Крыма уставшие немного, но довольные собой. О том, как это было теперь, конечно, не забыть. Смена в Крыму в скальном лагере для детей с физическими ограничениям хоть и короткая всего неделя , но насыщенная.
Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся нашим опытом через видео на YouTube
Оксана готова поделится с читателями уникальными практиками по коррекции поведения, социализации, развитию коммуникации особенных детей. Мама восьмилетнего мальчика-инвалида ожидала спокойного отдыха с ребёнком в крымском санатории, а получила кучу проблем и равнодушие по всем фронтам. ЖИЗНЬ С ОСОБЕННЫМ ПОДАРИЛ МУЖ НА ДРПодробнее.
Инновации спасают жизни: как современные методы лечения становятся доступными для детей
Фото: Наталья Хоронская Свои записки написали ребятишки из Симферополя, Феодосии, Ленинского района, Керчи, Бахчисарая, Старого Крыма, Нижнегорского района, детских домов и учреждений, больниц, тубдиспансера. А неравнодушные крымчане, желающие принять участие в акции, записывались в список детских пожеланий, — пишет Крымская газета. Желания маленьких крымчан разные. Одни — скромные и трогательные: с примечанием «буду рад любому подарку», фрукты-овощи, маленькие фигурки-игрушечки, сладости, мячи, цветные ручки, термобельё и банные халаты. Но есть смелые и оригинальные: умная колонка, планшеты, наушники, телефоны, живой попугай, деревянный ксилофон, велосипед и много роботов.
Еще одна мера, направленная на адаптацию детей с синдромом Дауна в обществе, это увеличение детских дошкольных учреждений, готовых принять на воспитание особенных малышей. В данном вопросе ситуация немного меняется в лучшую сторону. Если в 2009 году в неспециализированный детский сад удалось устроить только одного ребенка, то в этом — более десяти.
Также есть в Крыму несколько детей с синдромом Дауна, которые посещают обычные школы. Однако, по мнению Любови Егоровой, в корне изменить ситуацию с положением детей с синдромом Дауна в Крыму поможет государственная служба ранней психологической и медицинской помощи семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями. И тогда, возможно, на полуострове зажгутся свои «звезды», повторяя успех Марии Нефедовой , которая работает в Даунсайд Ап помощником педагога, или Андрея Вострикова из Воронежа, который стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями.
Специалисты Даунсайд Ап тесно сотрудничают с роддомами, объясняя медперсоналу, как наиболее корректно сообщить родителям непростую новость, а также оказывают психологическую поддержку мамам и папам, рассказывая о том, как будет развиваться особенный малыш, какие перспективы его ждут и куда семья может обратиться за помощью. Но так обстоят дело далеко не во всех регионах России. Например, в Крыму пока что немногие воспринимают детей с синдромом Дауна как полноценных членов общества, пишет агентство «Крым Медиа». На полуострове фиксируется довольно много отказов от особенных малышей. По словам руководителя крымской общественной организации «Синдром Добра» Любови Егоровой, уже роддоме врачи нередко уговаривают матерей отказаться от детей с генетической аномалией. И если это происходит, то, подчеркивает Егорова, «ребенка ждет безрадостная и неполноценная жизнь в сиротском учреждении.
По словам собеседницы, все документы медучреждение направило в министерство здравоохранения Крыма ещё в декабре прошлого года, но до сих пор заявка не рассмотрена минздравом и по сегодняшний день спецпитания нет.
Всё это время родители своими силами пытаются поддерживать стабильное состояние дочери. Но с каждым днём делать это всё труднее, ведь медикаменты дорогостоящие и без специального заказа не появляются в аптеках. Раз в квартал они изыскивают возможность предоставить нам питание на несколько дней, — говорит мама тяжелобольной девочки, возмущённая отсутствием государственной поддержки, которая должна предоставляться детям особой категории в рамках госпрограмм. Не каждый поймёт, как тяжело, и не хочется слышать в свой адрес: «У ребёнка нет шансов на выздоровление, а они просят». Что может позволить себе даже поесть семья, где мама не работает и пенсия на ребёнка 16 тысяч рублей, не задумывается никто из тех, кто теряет заявки, и сколько пролито слёз от того, где взять, у кого попросить, где занять, что заложить, но купить завтра лекарство, — заключает женщина. Другую историю борьбы за жизнь ребёнка рассказала Татьяна Петровций. Её дочь заболела в девять лет в 2019 году, уже в 2020-м девочка получила паллиативный статус. С тех пор она находится на неинвазивной вентиляции лёгких. Процедура длится более 14 часов в сутки. В месяц на это уходит более 60 тысяч рублей, не считая препаратов, которые тоже нужны, — делится мать.
Сейчас минздрав решает, покупать за региональный бюджет или нет.