Аналитика просмотров видео на канале Папа Саша И Ева Сма1.
Анализ сообщества ВКонтакте Ева Вихарева СМА1, подписчики, фотографии, ВК club183388025. Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto. Доброго Вам дня, наши замечательные помощники и гости странички! Да, наверное, глядя на фото к посту, Вы догадались, что речь пойдет о ярмарке. Автор видео: Папа Саша и Ева сма1 05-04-2024 | | 326697 | Продолжительность: 08:8:8.
Он очень сильный
- ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
- СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
- Невидимый выдох
- Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
Папа Саша и Ева сма1
Отец пятилетней Евы Вихаревой, больной СМА (спинальная мышечная атрофия), рассказал, что неизвестные создали канал на видеохостинге YouTube. Саше Архипову повезло – мама и папа борются за его жизнь уже год и 11 месяцев. Саше Архипову повезло – мама и папа борются за его жизнь уже год и 11 месяцев. Другие новости Пермского края.
Ева Вихарева, 1,5 года
Лента новостей Челябинска. Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto. Шокирующая история: Александр Вихарев пропал с дочерью Евой. Отец пермской девочки с тяжелой формой СМА рассказал о прогрессе в лечении дочери.
Папа Саша и Ева сма1
Так как ребенок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высокие шансы на его полное восстановление! Как оказать помощь помощь: Банковской картой на расчетный счет фонда:! Банковские реквизиты! Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, пришлите полностью номер на почту info bf-m.
Разгоревшаяся медийная кампания стала привлекать внимание общественности к этому делу. Все были в шоке от ужасной истории, где отец и дочь исчезли без следа. Возникли различные теории о причинах исчезновения: от похищения до добровольного ухода. Однако, на данный момент ни одна из этих версий не подтверждена и дело остается загадкой. Родные и друзья надеются на то, что Александр и Ева вернутся живыми и безопасными.
Их отсутствие сильно сказалось на их близких, которые не перестают искать ответы и верить в чудо. Пока это загадочное исчезновение остается открытым делом, но надежда на то, что Александр и Ева будут найдены, остается. Общественное возмущение: что узнал мир о происшествии? Происшествие с Александром Вихаревым и его дочерью Евой вызвало огромное общественное возмущение. Социальные сети взорвались обсуждениями, новости о случившемся распространились по всему миру. Люди выразили свое глубокое негодование и требуют справедливости. Мир узнал, что Александр Вихарев и его дочь Ева были жестоко избиты неизвестными людьми.
Загадкой остаются мотивы нападения и личность агрессоров. Но тот факт, что такое происшествие произошло с отцом и его маленькой девочкой, вызывает особое негодование. С общественностью разделяются фотографии, на которых Александр и Ева посевшие на газоне, оба в крови. Безжалостное избиение невинных людей вызывает у людей страх и гнев. Главное, что узнал мир, это то, что насилие не знает границ и может случиться с кем угодно, в любое время и в любом месте. Это вызвало общественное беспокойство и требование ужесточения наказания за такие преступления. Многие люди призывают к солидарности и помощи Александру и Еве, чтобы они могли быстрее восстановиться и вернуться к нормальной жизни.
История Александра и Евы стала символом сложившейся ситуации и показала, что общество нуждается в более ответственном отношении к каждому его члену. Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки Ева Вихарева СМА1 : детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото. Александр Вихарев и дочь Ева: таинственное исчезновение. Александр Вихарев, богатый предприниматель и отец трехлетней дочери Евы, исчезает вместе с маленькой девочкой без следа. Тайна их исчезновения окутывает всю семью волнительной атмосферой. Ева Вихарева г. Пермь, 1 год 7 месяцев, еще может излечиться от этой смертельной болезни.
Вопрос в стоимости лечения в зарубежной клинике.
Год назад вернулись домой и подали в суд, чтобы минздрав обеспечивал нас жизненно важным лекарством на протяжении всей жизни. Не так давно этот препарат для детишек со спинальной мышечной атрофией был временно зарегистрирован в России. И теперь у Евы и таких же детишек, как она, появился шанс. И мы выиграли этот иск! Теперь нам будут делать его пожизненно три раза в год.
Ева едет в больницу за спасительным уколом. Круглые сутки рядом с дочкой находится один папа Александр, который специально ушел в декрет ради Евы. Мама, напомним, ушла из семьи, когда дочери было несколько месяцев. Отцу малышки удалось за это время достичь ощутимого прогресса в ее лечении. У нас появился свой аппарат искусственной вентиляции легких, я многому научился у разных врачей: хирургов, реаниматологов, педиатров… и теперь большинство проблем мы решаем дома самостоятельно. Раз в неделю - посидеть с дочерью - приходит в дом к бывшему супругу мама Евы.
В Перми начнут готовить врачей по паллиативной помощи детям
- Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
- «Мне надо дочь поднимать. Кроме меня некому»
- Он очень сильный
- Невидимый вдох
Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей
Жизнь семьи Селивановых сконцентрирована здесь, у большого светлого дивана посреди гостиной. Там, где Ева. Двухлетняя Даша издает какие-то звуки и говорит «мама», она принесла из коридора новый самокат, который показывает сначала в камеру телефона, а потом пытается поставить рядом с Евой. Та заинтересованно смотрит по сторонам. Судя по рассказам Виктории Ева очень любит сестру и ждет, когда та появится в ее поле зрения с каким-нибудь новым предметом: игрушкой, конструктором лего или самокатом. Мы стараемся постоянно находиться перед глазами Евы, не оставлять ее одну», — говорит Виктория и проводит пальцами по Евиной щеке. Все, что мы можем Теперь Ева лежит на небольшом коричневом диване. Вокруг нее развеваются тканевые стены шатра, рядом все тот же аппарат ИВЛ и увлажнитель воздуха, но на этот раз дыхательный контур укутан плотной красной тканью.
Каждое лето, когда температура поднимается до плюс 18, Селивановы уезжают на дачу. Муж Евгений построил в центре участка специальную беседку без стен, но с плотными шторами. В случае дождя Еву можно укрыть от влаги, но в обычные дни отсюда она может видеть весь участок: и маму, копошащуюся в цветочных грядках, и отца, сидящего на крыльце, и Дашу, бегающую туда-сюда. Так Ева всегда может увидеть родное лицо и при этом наблюдать за окружающим миром, вне квартиры и тесных четырех стен. Картина у Евы в комнатеФото: Мария Гельман для ТД «Это все, что мы можем, — говорит Виктория в камеру телефона, — показать ей дорогу до огорода, участок, жучков, паучков, птичек поющих, кошечек бродящих, цветы, дождь. Это не так много, но хочется показать ей, что мир — это не только четыре стены, телевизор, шкаф и обои, а нечто большее». Ева смотрит по сторонам, на ней синие джинсы и серый свитшот с нарисованной совой.
Она притаилась и тихо все рассматривала, а мы были счастливы. Наконец-то у нас ребенок на улице гуляет», — вспоминает Виктория и кажется действительно счастливой. Она смеется, быстро говорит и даже через сотни километров, что нас разделяют, передает свою жизнерадостность. Но эта жизнерадостность имеет и другую сторону. Виктория признается, что боится думать о будущем и живет одним днем, а Евино состояние крайне хрупко: малейшая инфекция может привести к серьезным осложнениям, а несвоевременная замена даже одного дыхательного контура или другого элемента аппарата ИВЛ может привести к смерти. Во всех фильтрах, во всех трубках может очень быстро развиться плесень. Она может попасть в легкие, разовьется пневмония, начнется сепсис», — объясняет Виктория.
Каждый день Евы — это маленькое чудо, каждый день, который семья Селивановых проводит у дивана в центре гостиной, — выигранное у смерти время. Когда Виктория только услышала про СМА первого типа, то во всех медицинских источниках ей на глаза попадалась одна цифра: два года. И действительно, без необходимого медицинского ухода, без заботы, без своевременной замены малейшей трубки Ева бы не прожила больше двух лет. Но сейчас ей шесть лет и четыре месяца, а Виктория говорит, что десять лет, юбилей, они обязательно справят на даче, устроив большой и красочный фейерверк.
В отличие от других детей со СМА, для которых Общественная служба новостей помогала организовывать сборы, Александр совсем взрослый: ему уже два года.
Как знают родители СМАйликов, этот возраст — опасная граница, после которой нельзя ставить Zolgensma единственный в мире препарат для лечения этого генетического заболевания. Не успели? Значит, только поддерживающая терапия. Пока ребёнок не перестанет дышать. Однако буквально за пару недель до двухлетия Саши Европейский союз изменил возрастное ограничение: у маленького туляка появился ещё один шанс на жизнь!
На лечение нужно собрать 163 млн 724 тыс. Надо успеть до того, пока мальчик не будет весить 21 кг. Осталось 5 килограммов и почти 122 миллиона. Родители посадили сына на жёсткую диету и с новыми силами продолжили сбор денег. Фото предоставлено героями публикации Родился Саша 4 июня 2018 года в семье Екатерины и Романа Архиповых.
Первые симптомы болезни проявились в семь месяцев — родители заметили, что сын перестал держать спинку и начал терять приобретённые навыки. К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием — Александр, как рассказали Архиповы, единственный в регионе ребёнок со СМА 1 типа, так что на постановку диагноза ушло десять долгих месяцев. Мы были в шоке и от перспектив развития, и от стоимости лечения. Но знали, что несмотря на заоблачную сумму, препараты покупаются, дети вылечиваются. Поэтому, не мешкая, объявили сбор средств», — рассказала мама ребёнка.
Фото: аккаунт родителей Саши в Инстаграме Деньги на лечение за шесть месяцев собрать не удалось. По рассказам других родственников больных СМА 1 типа, родители знали, что два года — это уже поздно. Некоторые родители, закончив сборы накануне второго дня рождения, не были уверены, что им назначат препарат: иногда решающим оказывался даже один «лишний» день. Что было у нас в душе?
Каждое лето, когда температура поднимается до плюс 18, Селивановы уезжают на дачу. Муж Евгений построил в центре участка специальную беседку без стен, но с плотными шторами. В случае дождя Еву можно укрыть от влаги, но в обычные дни отсюда она может видеть весь участок: и маму, копошащуюся в цветочных грядках, и отца, сидящего на крыльце, и Дашу, бегающую туда-сюда.
Так Ева всегда может увидеть родное лицо и при этом наблюдать за окружающим миром, вне квартиры и тесных четырех стен. Картина у Евы в комнатеФото: Мария Гельман для ТД «Это все, что мы можем, — говорит Виктория в камеру телефона, — показать ей дорогу до огорода, участок, жучков, паучков, птичек поющих, кошечек бродящих, цветы, дождь. Это не так много, но хочется показать ей, что мир — это не только четыре стены, телевизор, шкаф и обои, а нечто большее».
Ева смотрит по сторонам, на ней синие джинсы и серый свитшот с нарисованной совой. Она притаилась и тихо все рассматривала, а мы были счастливы. Наконец-то у нас ребенок на улице гуляет», — вспоминает Виктория и кажется действительно счастливой.
Она смеется, быстро говорит и даже через сотни километров, что нас разделяют, передает свою жизнерадостность. Но эта жизнерадостность имеет и другую сторону. Виктория признается, что боится думать о будущем и живет одним днем, а Евино состояние крайне хрупко: малейшая инфекция может привести к серьезным осложнениям, а несвоевременная замена даже одного дыхательного контура или другого элемента аппарата ИВЛ может привести к смерти.
Во всех фильтрах, во всех трубках может очень быстро развиться плесень. Она может попасть в легкие, разовьется пневмония, начнется сепсис», — объясняет Виктория. Каждый день Евы — это маленькое чудо, каждый день, который семья Селивановых проводит у дивана в центре гостиной, — выигранное у смерти время.
Когда Виктория только услышала про СМА первого типа, то во всех медицинских источниках ей на глаза попадалась одна цифра: два года. И действительно, без необходимого медицинского ухода, без заботы, без своевременной замены малейшей трубки Ева бы не прожила больше двух лет. Но сейчас ей шесть лет и четыре месяца, а Виктория говорит, что десять лет, юбилей, они обязательно справят на даче, устроив большой и красочный фейерверк.
Но еще Виктория признается, что они с мужем никогда не достигли бы такого в одиночку и что все, к чему они пришли за шесть лет жизни с заболеванием, стало возможным благодаря помощи других. Да, Викторию никто не учил, как ухаживать за Евой, а помощь государства до сих пор не превышает памперсов, противопролежневого матраса и небольшого пособия, которого не хватает даже на малую часть ежемесячных расходов. ЕваФото: Мария Гельман для ТД Но так случилось, что, когда вокруг семьи Селивановых сгущалась тьма и казалось, что дальше все будет только хуже, к ним пришла помощь.
Когда Еву перевели домой с ИВЛ и Виктория только научилась управляться с аппаратом, пришло время покупать расходные материалы — все эти трубки и фильтры, без которых Еве не выжить, но стоят они неподъемно дорого.. Ей посоветовали обратиться в фонд «Вера», сказав, что там помогают детям со СМА. Поначалу Виктория боялась, она не верила, что ей смогут помочь, и не представляла, как семья сможет жить с такими расходами дальше.
Но фонд взял семью Селивановых под свою опеку, и вот уже пять с половиной лет он оплачивает расходы на уход за Евой. Каждый день Ева дышит благодаря помощи фонда, а Виктория и ее муж наконец смогли почувствовать опору под ногами, они смогли выдохнуть, оглянуться и понять, что они теперь не одни.
«Мы с Евой идем до конца». Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки
И вот на 41-й неделе, 15 декабря 2020 года, наш сын появился на свет. Первый признак, по которому становится визуально заметно заболевание, — так называемый мышечный гипотонус. Малыш становится вялым, не группируется, не опирается на ручки, если взять его на руки, он буквально свисает вниз. К тому же к 4 месяцам Саша начал терять приобретённые к тому времени навыки.
Разумеется, заметив такое состояние сына, мы забили тревогу, прошли обследования, в результате которых был подтвержден диагноз — СМА. Потом собрались. Начали обсуждать дальнейшие действия.
Лечение есть — есть шанс, и мы должны его использовать. Первым делом мы связались с другими родителями «смайликов», которые нам все объяснили, проконсультировали нас и по сей день оказывают поддержку. Далее — получение необходимых для лечения документов, поиск благотворительных фондов, открытие сбора на «заветный укол».
Он очень сильный Наш Саша тот, о ком можно сказать: сынок, мы о тебе мечтали, и ты сбылся! Сильный, несмотря на свое заболевание, наверное, самый сильный из всех нас. СМА не затрагивает интеллектуальное развитие малыша, он с огромным интересом познает мир, растет, все понимает, общается с нами на своем детском языке, улыбается, требует внимания и помощи в том, что пока по причине недуга не может делать сам, — взять в руки игрушку, дотянуться до интересующих его предметов, ощутить ножками травку.
Каждый наш день начинается с массажа. Для этого мы используем колючий мячик. Гоняем кровь по организму, насыщаем мышцы кислородом, чтобы они не успели атрофироваться до получения лечения, иначе восстановить утраченные функции и навыки будет сложно.
Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него.
Поэтому сейчас Еву учит моя мама, она преподаватель русского языка и литературы. Ева не до конца ещё понимает, что происходило с младшей сестрёнкой, но спрашивала, почему Варюша не может с ней побегать, в прятки поиграть. Она очень любит сестру и переживала за неё. Варя улыбчивая, позитивная и подвижная. Даже врачи говорят, что для такого диагноза наш ребёнок прямо живчик. И мы очень надеемся увидеть эффект от лекарства через месяц. Миша — наш единственный совместный ребёнок, у Марины есть ещё старший сын. Когда Мише было 3,5 месяца, мы заметили, что он не держит голову, плохо переворачивается.
Неврологи говорили, что нужно немного подождать, поделать массаж, но ничего не помогало. Только в восемь месяцев мы узнали правильный диагноз. Конечно, были в шоке, тяжело об этом вспоминать. В начале 2019 года ни о каких лекарствах и речи не шло, даже «Спинраза» в России ещё не была зарегистрирована. Но нам удалось благодаря фонду «Семьи СМА» попасть в программу раннего доступа к препарату, и мы прошли годовой курс лечения «Спинразой». После четырёх загрузочных уколов мы не увидели ни ухудшения, ни улучшения здоровья Миши, поэтому 23 декабря 2019 года начали собирать деньги на инъекцию «Золгенсмы». Сейчас мы глубже разобрались в теме, к сожалению, это не чудо-укол, который может сразу поставить сына на ноги, но это очень хороший препарат. Мы проводили городские флешмобы, автопробег, распространяли информацию по социальным сетям, записывались на приёмы к мурманским чиновникам и депутатам. Плакаты с историей Миши висели в троллейбусах, на рекламных щитах, листовки раздавали с рук.
Театр Северного флота провёл концерт и передал собранные средства нам. Мы также подали заявку на участие в лотерее. Мне кажется, каждый третий житель Мурманска знал про Мишу, и многие старались посильно помочь. Спустя пять месяцев после старта нашей кампании нам удалось собрать 47 млн рублей. А оставшуюся сумму перевёл один человек, он попросил не раскрывать его имени. О том, что сбор будет закрыт, я узнал чуть раньше официального звонка, но до последнего держал это в тайне даже от жены. Во время сборов уже бывали случаи, когда надежды бывали обмануты. Когда все точно подтвердилось, мы были у родителей. Это был настоящий праздник.
Естественно, все плакали, было много радости, счастья, эмоции зашкаливали. Всё произошло очень быстро: легли одним днём, сдали анализы, на следующий день была инъекция, за ребёнком два часа понаблюдали и потом я всех забрал на машине в родной Мурманск. Вернувшись из Москвы, мы должны были месяц пробыть на карантине, чтобы Миша ничего не подхватил. И через две недели после укола ребёнок сел — вообще впервые в жизни. Изменения грандиозные: он самостоятельно переворачивается, стал крепче. Мы с женой, конечно, чувствуем себя лучше. Но от темы СМА не отошли, продолжаем помогать другим деткам в информационном плане. Естественно, взгляды на жизнь поменялись, мы стали её больше ценить, как бы это пафосно ни звучало. Когда проходил сбор, мне пришлось уволиться из Росгвардии — мы сначала думали, что укол надо будет делать в США, а меня бы туда не отпустили.
К тому же сбор отнимал много времени и сил. Сейчас я временно работаю с другими родителями «смайликов», но собираюсь устроиться судебным приставом.
Что случилось? Ева родилась со спинальной мышечной атрофией — смертельно опасной болезнью, которая забирает силы у всех мышц, пока не доберётся до главной, сердца. Летом девочка заболела и попала в реанимацию, где ей поставили трахеостому. Вернуться домой семья могла только с аппаратом ИВЛ, выданным из Службы проката «Дедморозим» во временное пользование. Но такой аппарат будет нужен Еве всю жизнь, без него она не может дышать. Какое чудо требуется Папа Саша борется за жизнь своей дочки полтора года, с самого её рождения. Он готов на что угодно ради неё, но самостоятельно приобрести дорогостоящую технику не в силах.
Чтобы жить, Еве необходим кислородный концентратор, аппарат искусственной вентиляции и расходные материалы к ним.
Муж остановил автомобиль и заплакал. Буквально несколько дней спустя болезнь стала прогрессировать — через три месяца после рождения у Евы пропал сосательный рефлекс, девочка перестала есть и попала в реанимацию, где ей поставили назогастральный зонд.
Мы только вышли из реанимации, и тут Ева перестала дышать. Снова попали туда, и вот ей уже ставят трахеостому и подключают к ИВЛ», — говорит Виктория, прижимая младшую дочь к груди. Даша спит, отпустив большой фиолетовый шарик, который улетел куда-то наверх, к потолку.
К тому времени Виктория уже перечитала всю медицинскую литературу, какую смогла найти, обошла все сайты и форумы родителей детей со СМА и представляла, что будет с ее ребенком дальше. Она знала, что спинальная мышечная атрофия поражает двигательные нейроны, что за мышцами рук и ног идут мышцы, отвечающие за глотание, а потом и дыхание. И если ребенок уже подключен к ИВЛ, то они достигли пика заболевания.
Врачи пытались вернуть Еве самостоятельное дыхание, но время шло, а девочка не справлялась. Был декабрь, до Нового года оставалось буквально несколько дней, а для семьи Селивановых начинался новый этап в жизни. Невидимый выдох Каждые 10 минут Еве надо прочищать нос и рот специальным аспиратором, каждые два часа ее нужно переворачивать и менять положение, чтобы не образовывались пролежни, каждый месяц ей нужно менять расходники ИВЛ и специального аппарата, поддерживающего определенную влажность и температуру воздуха, которым дышит Ева.
Виктория возвращается в гостиную и показывает маленький аппарат, прикрепленный к стойке на колесиках. Его корпус украшен яркими наклейками с различными зверюшками, рядом красивая разноцветная гирлянда. Виктория подробно показывает мне каждый элемент аппарата и сыплет медицинскими терминами так, будто она всю жизнь работала врачом-реаниматологом, а не занималась вопросами ипотеки в банке.
После чего она подходит к Еве и быстрым движением вытаскивает трубку дыхательного контура из отверстия в горле, трахеостомы. Другой рукой Виктория нажимает кнопку на аппарате, раздается громкий звук, будто бы кто-то невидимый делает громкий выдох. Виктория берет в руки нижнюю часть противопролежневого матрасика и тянет его на себя, разворачивая на 180 градусов, приподнимает Еву за бедро и ногу, чтобы перевернуть на бок, и подкладывает подушку.
Евины ручки и ножки, будто ватные, безжизненно падают на матрасик вслед за маминым движением, а глаза внимательно наблюдают за мамой. Не проходит и минуты, как Виктория нажимает на кнопку аппарата ИВЛ, вставляя обратно трубку, что подает Еве кислород. Никто не объяснял, как ухаживать за парализованной шестимесячной девочкой, никто не проводил обучение на аппарате ИВЛ.
Виктория всему училась сама: читала методички и инструкции, смотрела за действиями врачей, настраивавших аппарат и менявших расходные элементы, звонила по горячему номеру технической службы, трясущимися руками нажимая на аппарате неизвестные ей кнопки, чтобы дочь продолжала дышать. Я выключила аппарат, вытащила ее резко и поставила новую, включила обратно, а потом у меня часа два руки тряслись. Тремор был такой, что я не могла ничего делать», — говорит Виктория и трясет телефон так, что я не могу разглядеть ее лицо.
Ева в центре мира Ева лежит в центре зала и смотрит куда-то в сторону телевизора, ожидая свой любимый сериал. Виктория рассказывает, что когда девочка слышит заставку из сериала «Друзья», то что бы ни происходило вокруг, ее взгляд тут же устремляется к плоскому экрану, где Джои, Росс и Рейчел танцуют в фонтане под I will be there for you. Виктория подходит к окну с видом на многоэтажки и приоткрывает его, впуская немного свежего воздуха.
Ева вихарева пермь последние новости
Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали RT свои истории. При самом тяжёлом типе первые признаки болезни проявляются ещё в младенчестве, а дети не доживают до четырёх лет. В мире существует три официально зарегистрированных препарата, два из них — «Спинразу» и «Эврисди» — необходимо принимать пожизненно, а один — «Золгенсму» — достаточно принять один раз. RT поговорил с родителями троих детей, получивших лекарство.
Денис Хайруллин, папа Варвары — Мы познакомились с супругой 12 лет назад, оба мы из Благовещенска, сейчас живём в Уфе. Я работаю в сфере сотовой связи: начинал с позиции, теперь я руководитель розничной сети, у меня в подчинении 25 магазинов. Жена работала администратором, потом ушла в декрет. У нас есть старшая дочка Ева, ей 4,5 года.
А 12 февраля 2019 года на свет появилась Варя. Когда младшей дочке было девять месяцев, мы забили тревогу. В таком возрасте ребёнок должен уже вставать, а некоторые уже ходят. Варя не могла встать, ножки были очень слабые, так что мы начали ездить по больницам.
Только летом 2020 года нас направили сдавать генетический анализ, и лишь в сентябре поставили диагноз. Мы потеряли много времени. Раньше мы даже не знали о такой болезни, как СМА. Если бы знали, то сделали бы с женой генетический анализ на носительство «сломанного» гена заранее.
Ева полностью здорова, и у нас и мысли не возникало, что что-то может случиться с нашим ребёнком. Когда мы начали узнавать что-то о СМА, то погрузились в кошмар, из которого, казалось, нельзя выбраться. Но мы сразу решили, что лечиться будем «Золгенсмой»: препарат вводится только один раз, к тому же два других лекарства, «Спинразу» и «Эврисди», у нас в регионе всё равно быстро не достать. Сбор мы открыли 28 сентября 2020 года.
Информацию о Варе помогали распространять родственники, друзья, потом присоединились незнакомые люди из Уфы и Благовещенска. По согласованию с администрациями этих городов мы провели автопробег, благотворительные ярмарки при поддержке спонсоров. Волонтёры в соцсетях пытались достучаться до российских звёзд, известных блогеров, писали в различные компании. Конечно, было много отказов, но неравнодушные люди всё равно не сдавались.
За два с половиной месяца нам удалось собрать чуть больше 10 млн рублей, этого мало для закупки лекарства. Параллельно мы собирали необходимые документы, чтобы подать заявку на участие в лотерее, которую устраивает производитель «Золгенсмы». Мы использовали все свои возможности. Где-то что-то должно было выстрелить.
С сентября у нас с женой не было ни одного выходного дня, мы физически очень устали, у нас почти опустились руки. И вот поздно вечером 10 января 2021 года супруге позвонила невролог Вари и, плача от радости, сообщила, что мы выиграли в лотерею. Представьте, что у тебя на плечах был огромный камень, ты уже выбился из сил его тащить, уже готов упасть и не встать. А потом в один момент он у тебя слетает.
Вот что мы почувствовали тогда. А на следующий день мы осознали, что это реальность». Я думаю, нам просто повезло. И подозреваю, что все лимиты на будущие лотереи мы исчерпали, потому что такой крупный подарок судьбы, конечно, бывает только раз в жизни.
Сразу после того, как мы узнали о выигрыше, объявили о закрытии сбора.
Увы, с тем же диагнозом. Однако Александр был резко против аборта и настоял на том, чтобы жена рожала. С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой лежала в больнице. Пойми, каково лежать в больнице с ребенком"». И через полгода после рождения девочки Наталья ушла. Александр, которому на тот момент было 25 лет, не растерялся: оформил декретный отпуск и научился ухаживать за тяжелобольной дочкой.
Ева Вихарева, 1,5 года
Для заботы о Еве папа Саша ушёл в декретный отпуск и всё своё время посвятил дочке. СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. «Готова идти до конца». Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр. Сегодня Еве уже три года, и ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно. Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки.